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Ce sujet a 19 réponses, 1 participant et a été mis à jour par  Héloïse, il y a 6 mois.

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 20)
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  • #348 Répondre

    Anonyme

    Bienvenue sur notre Forum dédié à la Dissection Aortique.

    Vous trouverez ici une communauté et un lieu d’échange. Patient, proche, amis, curieux… Dans ce forum, vous pourrez donner votre témoignage, poser des questions, rencontrer des membres et échanger avec eux, obtenir des informations sur la maladie… et encore plus !

    Alors n’hésitez pas et parlez-nous de vous et votre histoire avec la Dissection Aortique.

    Forum

    #387 Répondre

    Christel Menthe

    Bonjour, j’ai été victime d’une dissection aortique (aorte descendante) en novembre 2016.
    Au début, je suis allée aux urgences pour douleur intense en dessous du sternum qui est ensuite est remontée dans le dos. A hurler!! (mais je ne l’ai pas fait 🙂
    L’interne pensait que j’avais des coliques néphrétiques, il m’a donné de puissants anti-douleurs qui m’ont sauvée sur le moment.
    La dissection aortique n’a été diagnostiquée que quelques jours plus tard au scanner. Entre temps je suis restée prostrée dans mon lit sans bouger du tout.
    J’ai été suivie par un excellent chirurgien à Henri Mondor où je suis arrivée en urgence par SAMU, mais j’ai refusé l’endoprothèse qu’il me proposait: trop de risques possibles. J’ai tout de même pris un deuxième avis au Centre Pompidou.
    En fait, les 2 chirurgiens étaient d’accord: 50% favorable à l’endoprothèse et 50% non. Donc j’ai choisi non. Pas sûre que j’ai eu raison mais j’ai voulu faire confiance à ma bonne étoile: on verra! Dans l’absolu je suis convaincue que l’endoprothèse est la bonne solution pour ce type de pathologie. Mais les risques de complications n’étaient vraiment pas négligeables et je ne me sentais pas la force de les affronter au cas où.
    Du coup, j’ai refait des scanners: le premier au bout d’un mois et le second au bout de 6. Le prochain sera séparé d’une année. L’idée est de surveiller l’évolution. La mienne était stable jusqu’à présent.
    Je vis presque normalement. Je surveille ma tension tous les jours. Je fais de la marche, du sport (pas trop intense). J’ai diminué le sel.
    Je vais plutôt bien mais je me sens fatiguée le soir et je me couche tôt.
    J’ai oublié de dire que j’ai 60 ans!!ce qui est peut-être aussi une explication 🙂 mais je veux bien des avis d’autres malades sur ce point.
    Voilà pour aujourd’hui.
    Je peux aussi répondre à des questions sur mon expérience.
    Cordialement

    #389 Répondre

    NEPVEU

    Bonjour Christelle,
    je viens de lire votre témoignage, j’ai également été victime d’une dissection aortique le 9 décembre 2017 j’ai 48 ans, les symptômes ont été après un repas comme un coup de couteau dans le dos beaucoup de mal à respirer à reprendre mon souffle j’ai pensé au début à un infarctus, j’ai tout de même pu rentrer chez moi avec beaucoup difficultés, après plusieurs heures j’ai appelé le samu qui m’a envoyé un médecin de garde qui lui en a conclut à une lombalgie aiguë ! il m’ai injecté un anti inflammatoire qui m’a accentué les douleurs, dans la nuit tellement mal mon ami à appelé de nouveau le samu qui m’a transféré en clinique à Limoges en ambulance sans prendre au sérieux mon état malgré la souffrance aux urgences ils en on conclus à une gastrite puisque j’étais prise de vomissements,bref 3 jours à souffrir et ne pas dormir sans qu’aucun médecins arrivent à déterminer ce qu’il m’arrivait le 12 décembre on retourne aux urgences et un médecin urgentiste compétent à fait tout les examens utiles et a découvert la dissection de type 3 B, je suis restée 10 jours en soins intensifs, ma cardiologue et le chirurgien vasculaire ne préconise aucune intervention chirurgicale, je suis suivie je prends également ma tension tout les jours je passe des scanners tout les 3 mois pour surveiller je compte tout de même prendre rdv avec un service spécialisé, j’ai toujours des douleurs thoraciques, et au niveau de l’estomac.
    bon courage.

    #392 Répondre

    Christel Menthe

    Je ne vais pas tous les jours sur le forum, car il n’est pas très actif 😉 mais j’espère que d’autres personnes nous rejoindront. Cela pourrait nous être utile à tous pour mieux comprendre et mieux vivre avec cette maladie.
    Ce qui apparait dans nos expériences, c’est que cette maladie est fort difficile à diagnostiquer et que ce n’est forcément pas la première chose à laquelle on pense en cas de douleurs au niveau du dos ou de l’estomac.
    Avez-vous une idée de ce qui a pu déclencher votre maladie?
    Pour ma part, je fais un lien direct avec le stress. Je suis de nature anxieuse et j’ai subi plusieurs traumatismes dans les temps qui ont précédé la dissection. Et j’avais eu de violents et fréquents maux de tête et de ventre qui de mon point de vue étaient annonciateurs mais comment deviner?!! C’est seulement à postériori que j’ai fait ces déductions
    J’imagine qu’il y a également un terrain favorable mais comment savoir que l’on a une aorte fragile? Je me demande d’ailleurs si des études sont faites pour voir si l’on retrouve cette maladie chez plusieurs membres d’une même famille. Car forcément je m’inquiète d’avoir pu transmettre cette fragilité.

    Je suis bien désolée d’apprendre que vous avez toujours des douleurs. Pour ma part, je ne sens plus rien du tout. A part cette fatigue, tout de même très nette qui m’oblige à me coucher tôt.
    Êtes-vous également sujette à cette fatigue? Avez-vous pu reprendre votre travail? Prenez-vous des médicaments?

    En tous les cas, je vous souhaite plein de courage également et…. de ne pas trop stresser!!! 😉 Et puis de la patience pour récupérer après tous ces temps de douleurs et d’hospitalisation.

    #393 Répondre

    Le Bechennec

    Bonjour, pour moi le début des hostilités avec la dissection à commencer le 11 Novembre 2017, j’ai 47 ans et j’ai pas crier seulement hurler. Après un mois d’hospitalisation je n’ai plus de douleurs type coup de poignard ou empalement à la Vlad, la récupération est trop lente à mon gout mais je fais avec. le dernier scannner était jeudi dernier, tout est parfait au niveau de mon aorte et l’endo prothèse, ce qui me permet de me relaxer en écoutant du rock and roll bien fort. seul hic ma tension est toujours élevée moyenne d’un peu + de 15 en systo et ce malgré les traitements et cohérence cardiaque.Avez vous un truc pour baisser la tension (infusion à l’ail :)).Ce n’est pas grave j’ai pu fêter un an de plus le 28/02, difficile de chasser le naturel quand il reviens au galot, courage à vous et Let’s rock. fifi garage

    #394 Répondre

    Christel Menthe

    Bonjour Fifi Garage, je comprends que la récupération soit trop lente à votre goût: c’est toujours le cas lorsqu’on est malade mais pour ma part, je me réjouis fort d’être en vie 😉

    D’ailleurs j’ai eu du mal à considérer ma maladie comme telle. Une dont on ne peut pas vraiment guérir même si on peut très bien vivre avec, ou vivre avec très bien. Pour moi dans un premier temps, une fois sortie de l’hôpital, c’était fini! Mais je dois bien convenir que non!!

    Ma dissection s’est aussi déclarée un 11 Novembre mais en 2016 en ce qui me concerne. Je ne suis pas sûre que cela soit plus qu’une coïncidence: il faudra voir les statistiques;-)

    Pour aller au but et répondre à votre questionnement, il est vrai que la meilleure façon d’empêcher cette maladie de faire d’autres dégâts est de surveiller sa tension et d’essayer de la maintenir le plus bas possible.
    Pour ma part, effectivement, je mets davantage d’ail dans mes plats et j’ai réduit le sel de manière drastique. J’utilise aussi un peu le piment.

    Et puis j’ai remarqué que dans mon cas le froid faisait monter ma tension et le chaud la faisait baisser. En cas de hausse subite de tension je suis susceptible de me mettre sous la couette avec une bouillotte.

    De même, la marche est pour moi un moyen très efficace de faire baisser ma tension. A partir d’une demi-heure! J’essaye donc de marcher chaque jour 2 fois une demi-heure (c’était aussi un conseil des médecins qui m’ont suivie) C’est un peu astreignant mais pour moi bien moins que de prendre trop de médicaments.

    Pour finir, je suis de nature anxieuse et le stress a des répercussions immédiates sur ma tension. J’essaye donc de contrôler mes réactions, je fais un peu de yoga, et…. la marche ou les activités physiques m’aident aussi à me calmer. Mais j’avoue que ce n’est pas toujours facile.

    Peut-être que si vous aimez le rock, cela peut vous aider d’en écouter, d’en jouer, ou de le danser (avec modération tout de même!!)

    Faites-nous part de vos recherches et expériences.
    Et… soyez patient! L’impatience est à mon avis tout a fait mauvaise pour la tension!! 😉

    #395 Répondre

    NEPVEU

    Bonjour Christelle,
    cet à dire que les symptômes sont parfois différents,et que certains médecins sont pas formés pour ce genre de pathologie, je suis toujours en arrêt et je ne reprendrais probablement mon job enfin pour le moment, dans mon cas ce serait du à une hypertension non soignée et une anxiété mais rien ne le prouve,une fragilité certes la première question que l’on m’a posée si il y avait une hérédité, comment le savoir on connaît pas toujours ses origines. Alors je n’ai pas constaté de symptômes auparavant de la fatigue oui mais pas d’essoufflement, alors parfois des bourdonnements, mais comme beaucoup de gens qui sont sujets aux migraines. Maintenant je me sens pas très bien suivie je suis dans le vague comme vous, je me couche tôt je tiens plus alors qu’avant j’étais plutôt noctambule je vis au ralentie, je n’ose pas faire d’effort, donc je monte bientôt sur Paris à Pompidou voir des spécialistes de l’aorte et d’avoir un diagnostic plus sérieux.

    à bientôt bon courage et bonne journée Christelle.

    #397 Répondre

    le béchennec

    Bonjour Christelle,
    Mardi prochain, journée bilan sur Nantes pour étudier ma tension, j’en saurai un peu plus même si il y a certainement peu de certitude sur ces pathologies.En attendant les rayons de soleil de l’été prochain je me surprends à regarder les vidéos de Christophe André sur you tube autant que celle des artistes du Cosmic trip de Bourges.Quoi de positif on est en « 18 » ça sent l’armistice. fifi

    #400 Répondre

    Christel Menthe

    Bonjour à vous,
    je viens aux nouvelles!
    Pour Fifi, êtes-vous allé à Nantes pour vos examens de tension? Que vous a-t-on dit?
    En tous les cas, écouter Christophe André est certainement un bon moyen de faire baisser la tension et de retrouver un peu d’optimisme.
    J’ai lu aussi qu’écouter la musique que l’on aimait était un très bon moyen de faire baisser la tension. A consommer donc sans modération!!!
    Je suis allée voir ce qu’était le Cosmic Trip de Bourges et ça a l’air bien sympa. Il ne reste plus qu’à réserver vos places!!

    Et pour vous « Nepveu » êtes-vous allée à Paris pour voir des spécialistes comme vous le souhaitiez. Que vous ont-ils dit? Souffrez-vous moins? Avez-vous retrouvé un peu de moral? Et avez-vous repris certaines activités? Car même si les efforts trop importants sont déconseillés, il faut tout de même éviter la sédentarité pour espérer réguler un peu sa tension. Et puis marcher par exemple est un bon anti-déprime!! Votre dissection est très récente, quand aura lieu votre prochain scanner? Bon courage en tous les cas et effectivement n’hésitez pas à aller voir différents spécialistes surtout pour ce qui concerne vos douleurs et maux de tête.

    Pour ma part, rien à signaler si ce n’est toujours cette fatigue. Normale j’imagine, puisque le sang ne circule plus normalement dans l’aorte. J’ai tout de même hâte d’avoir mon prochain scanner (en juin pour moi) pour savoir ce qui se passe à l’intérieur. Pas trop envie de déclencher un anévrisme! Et puis je voudrais savoir si on vous a parlé de la thrombose possible du faux chenal? Si oui, que vous a-t-on dit à ce sujet?

    En tous les cas bonne continuation à tous les deux et à bientôt.
    Cdlt
    Christel

    #423 Répondre

    le béchennec

    Bonjour Christel,
    Ma journée ne m’a pas apporté d’information supplémentaire, et je n’ai pas fait le test d’effort celui-ci est repoussé en juillet.Je ne m’inquiète pas de n’avoir pas toutes les réponses, j’essaie simplement d’être plus à l’écoute de mon corps et ce sans générer plus d’inquiétude et c’est pas facile; c’est un nouveau jeu pour moi 🙂 je te le conseille Christel, bonne partie et bon mois de Juin .fifi

    #431 Répondre

    Héloïse

    Bonsoir

    Je viens de raconter un bout de mon histoire dans le sujet sur le travail, je vais ajouter le reste ici..
    DA descente, de la sous claviaire à l’iliaque le 25 decembre, à 35 ans, 7 mois de grossesse avec une maladie des tissus conjonctifs appelé syndrome de Marfan.
    Ma grossesse était très surveillée mais nous étions confiants car mon aorte n’était pas dilatée (34mm)- elle ne l’est toujours pas d’ailleurs avec un gentil 37mm.
    Repas de famille dans la campagne, je suis prise d’une énorme douleur dans la poitrine (pas hurler non plus 😎 qu’est ce qu’on est forts! Bon ok difficile de crier avec le souffle coupé) Puis qui est descendue tout le long du dos.
    J’ai trouvé juste la force d’aller chercher ma famille dans une pièce à côté, me déshabiller tant je me sentais oppressée, et je suis restée allongée sur le lit en attendant les pompiers. Pas un instant à ce moment je ne pense à une DA dont je ne connaissais pas les symptômes malgré le risque connu. (Aujourd’hui je les reconnais toutes avant les chirurgiens dans grey’s anatomy, beau progrès)
    Enceinte + marfan, je pars pour 1h de route de campagne avec des gentils pompiers volontaires pour le chu de Rouen. A l’arrivée, ils hésitent un peu mais direction le scanner… bingo.
    Mais pas pire: peu de dilatation et rien de malperfusé.
    Je passe la journee en salle de déchocage chirurgical (les autres dans la salle étaient entrain de mourrir, ambiance) en attendant un transfert pour Bichat, centre de référence pour ma maladie, ils ne prêtent pas leurs malades.
    Mon bébé, qui ne bouge plus depuis la DA, est monitoré et reçoit une piqûre pour maturer les poumons (et partage ma morphine, alleluia).
    J’arrive à Bichat le soir vers 22h (souvenez vous Noël cette année c’était tempête en plus, trajet de rêve), j’allais resté 3 jours en salle de reveil parce que « le bloc est juste là madame ». Après de nombreux changement de points de vue on me prend mon bébé le 27 au matin, en césarienne sous anesthésie générale, je ne le verrai que le lendemain. (Il allait et va toujours très bien)
    J’ai fait ensuite deux semaines de réa chir puis réa médicale, quelques jours en chirurgie vasculaire puis une petite semaine en maternité, pour enfin voir mon bébé en neonat plus d’une heure par jour.
    J’ai eu extrêmement mal au dos sur le trajet de la dissection durant des semaines. L’osteo m’a bien soulagée mais 1.5 mois plus tard. Aujourd’hui j’ai toujours une douleur non identifiée dans la poitrine mais « ce n’est pas aortique  » a dit le chef.
    5 scanners plus tard, le dernier du 26 mars, tout est stable donc pas d’opération (même si mon chir vasculaire avait très envie et m’a fait peur tous les 2 jours avec ça). Prochain dans 6 mois.

    Je voulais parler de la réaction de ma famille… Mon conjoint a été formidable, ma mère et ma soeur aussi présentent que possible. Mon père – retraité- n’a pas appelé (« bah ça avait l’air d’aller bien sur facebook ») n’est venu qu’au bout de 20 jours, par lâcheté je dirai, et mes 2 frères ne sont ni venus, n’ont pas appelé et n’ont toujours pas souhaiter rencontrer leur neveu.
    Je suis extrêmement peinée de leur reaction, nos relations n’étaient pas excellentes , mais un tel événement devrait rapprocher les gens?
    L’aîné dit que de toutes façons j’ai fais ça pour qu’on s’intéresse à moi (???!!!) Et le second me reproche de « dire tous les jours que je vais mourrir, c’est bon on a compris! »; alors que 1/c’est pas prévu pour tout de suite et 2/ je ne parle pas de ma mort , et très très rarement de ma maladie (et en tout cas pas à lui puisqu’on ne se parle jamais). Je suis déjà très très seule avec mes angoisses, j’en parle très peu pour ne pas stresser les autres et je me prend ce genre de réflexion, je ne comprend pas.

    Cadeau bonus de la DA: place en cmp pour un suivi psy gratuit immédiat, et place en crèche pour le bébé!

    Merci pour votre lecture

    Héloïse

    #432 Répondre

    Jean-Claude BOUSCARRUT

    Bonjour Héloise !
    Bonjour à tous !
    Tout d’abord, je tenais à te remercier de ton témoignage poignant.
    J’espère que tu vas bien et que ton petit garçon aussi !
    Si tu n’es pas fatiguée , c’est que ton traitement va bien !
    L’essoufflement est un des problèmes mineurs que je dois traiter.
    Pour le nombre de bpm , le mieux est d’en parler à ton cardiologue; je ne suis pas médecin .
    Il y a un article sur allodocteurs.fr  »mythe du calcul de la fréquence cardiaque maximale ».
    Grossomodo c’est 220 bpm minoré de ton age.
    Un conseil ne cogite pas trop, je l’ai fait et ca c’est pas bon!
    Je pense que nous l’avons tous fait .
    Pour ta famille , effectivement avec ton père et tes deux freres , cela s’améliorera dans le temps , du moins je te le souhaite ardemment .
    Il n’y a pas de miracle de ce coté là : soit !
    Mais alors du coté de la vie , tu as ton fils et ton chéri avec une seconde chance que j’appelle  »partie gratuite ». (référence au livre de Antoine Audouard chez R.Laffont)
    Alors! Carpe Diem ! Jouis de cette nouvelle vie qui s’offre à toi !
    Question santé : fais gaffe à la tension artérielle c’est le maitre mot !
    Celà inclus donc le poids donc pas de sucre,de sel, de gras de tabac, l’alcool.
    Manger sainement et bouger ! marcher !
    Que la vie est belle !
    As- tu fais un stage de réadaptation cardiologique ?
    Tu peux toi -même ouvrir la rubrique  »sport  ».
    A+ Jean-Claude

    #434 Répondre

    Heddy

    bonjour, je me permet de rajouter mon témoignage ici peut être qu’il pourra servir …

    Il y a 5 ans, juste après déjeuner, j’ai ressenti une immense douleur partant du thorax jusqu’à l’abdomen, genre coup de poignard, insupportable… J’étais seul à la maison ce jour là, je me rappelle c’était un jour de grève et au lieu d’aller manifester avec les collègues égoïstement je venais de ranger et fendre 5 stères de bois en 1h car la pluie arrivait, j’étais épuisé et content 🙂 puis je m’étais attablé devant un bon petit repas, ce n’est qu’à la fin de celui ci que j’ai ressenti cette douleur. J’ai d’abord cru à un problème gastrique bizarre et me suis calmement assis en attendant que ça passe mais très rapidement j’ai commencé à ressentir de la paralysie au niveau des mains, des pieds et de la mâchoire et là j’ai paniqué ! Je me suis vu en état de paralysie totale (le syndrome locked in) ; j’ai réussi à appeler le samu (essayez, vous, de téléphoner avec les mains paralysées et la mâchoire qui n’en fait qu’à sa tête ;-D). Bref j’ai eu le samu et le gars à l’autre bout en entendant mes explications me demande de me calmer car je ne fait, selon lui, qu’une crise d’angoisse. Après lui avoir, pas forcément calmement, expliqué que mon angoisse en fait provient des symptômes et non l’inverse, il décide de m’envoyer les pompiers.
    Au bout de quelques minutes ceux ci arrivent et comprennent rapidement que mon état est sérieux et après m’avoir installé sur le brancard de leur camion contactent une équipe spécialisée du samu qui arrive tout aussi rapidement et, après m’avoir rapidement ausculté et fait respirer qq chose (impossible de me rappeler quoi ?), décide de m’envoyer à l’hôpital Rangueil de Toulouse alors que je demandais à être plutôt admin a la clinique voisine, vu que ma fille devait rentrer seule de l’école et allait trouver la maison vide, ils ont insisté, heureusement pour moi…
    Arrivé aux urgences, il a fallu – bien entendu – que je patiente un très très long moment (vive la casse du service public ;-)) sur un brancard à me tordre de douleur et d’angoisse et à régler avec mon téléphone en fin de batterie la situation de ma fille et de rassurer mon épouse en déplacement à Paris, mais ensuite la prise en charge à été très rapide et efficace : scanner, détection de la dissection et envoi illico en soins intensif cardio ou on m’ausculte, m’analyse, m’intube et me perfuse de tous les côtés et me soulage de mes douleurs grâce à la morphine (excellent souvenir la morphine, je comprend mieux les toxicos maintenant ^^). Je vois le médecin dès le lendemain matin qui m’explique clairement ce qui m’arrive et comment on va me soigner : repos, injection intense d’anti hypertenseurs et surveillance. Il apparaît aussi que la cause de cette DA est l’intense effort effectué avec le bois sur une aorte “fatiguée” par des années d’hypertension tardivement diagnostiquée (des années de migraines inutiles et invalidantes) et insuffisamment traitée (mon ancien cardio je lui dis pas merci…), et une apnée du sommeil aggravante, il s’avère aussi qu’avec ma pathologie j’ai eu énormément de chances d’arriver vivant à l’hôpital, je remercie au passage les pompiers et l’équipe spécialisée du samu pour leur grande efficacité qui m’a sauvée la vie.
    Je passe les détails de mon hospitalisation et les divers rebondissement pour juste préciser qu’après la pose d’une endoprothèse thoracique, suite à la détection d’un début d’anévrisme aortique, et de stents et un traitement plus que costaud au niveau anti-hypertenseur mon état est maintenant stabilisé et que j’ai échappé maintenant au couperet du fameux % de survie après 5 ans 🙂 Vous ne pouvez pas imaginer comment je me sent soulagé de ça…

    Comment est ma vie maintenant ? Eh bien beaucoup de fatigue due au traitement, beaucoup d’effets secondaires aussi… je dors avec un appareil contre l’apnée du sommeil ce qui pose beaucoup de contraintes. Je suis musicien et jouait du saxophone j’ai été obligé arrêter mas me suis mis à d’autres instruments et continue a faire des concerts, heureusement que je fait aussi de l’informatique et que donc la période de transition à été plus facile sans grande pause obligée, je suis aussi obligé de faire attention aux situations dans lesquelles je me met (je vous passe les détails mais c’est parfois très frustrant…).
    Pour finir il y a un proverbe qui vient soit disant d’orient que j’aime bien et qui résume mon état d’esprit suite à toutes ces aventures : “On a 2 vies, c’est quand la première manque de se terminer que commence la seconde”

    #436 Répondre

    Jean-Claude BOUSCARRUT

    Salut Heddy !
    Une bonne nouvelle que tu sois en forme après 5 ans !
    La seconde chance dure et ca c’est formidable comme info !
    Tu peux pas savoir comment cela nous soulage nous , car il n’existe que peut d’info à ce sujet .
    Membre depuis peu de l’asso ,nous essayons de recueillir le maximum d’informations sur tous les sujets. Plus on saura ,plus l’espoir sera la .
    Longue vie à toi ! Porte toi bien ! Quel pied cette seconde chance ! Jean-Claude

    #439 Répondre

    Heddy

    Je ne sais pas si j’ai de la chance ou pas 🙂 je cumule plusieurs pbs mais je suis tres bien suivi, le pole cardio de rangueil est un des meilleurs et je fais gaffe quand même à mes traitements et activités même si je compte bien profiter du sursis que m’a donné la vie 🙂
    J’espere beaucoup que tous les « nouveaux DA » (sic!) ici auront une longue vie aussi.
    Chaque cas est différent mes seuls conseils qui valent ce qu’ils valent seraieent : soyez assurés d’etre bien suivis, et profitez de la vie sans excés abusifs … Apres ppur ma part comme je l’ai déjà dis je sais que j’ai eu un sursis (ça me serait arrivé il s a 15 ans ca aurait été une toute autre histoire) merci aux progrès de la médecine, et tout ce qui me reste est un merveilleux cadeau dont j’espère profiter un max.
    bon courage a tout le monde

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