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Ce sujet a 27 réponses, 1 participant et a été mis à jour par  Howardhoide, il y a 4 jours et 6 heures.

13 sujets de 16 à 28 (sur un total de 28)
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  • #440 Répondre

    Héloïse

    Je dis +1 pour la morphine, j’aurais fait une très bonne droguée (mais quand ils m’ont mis la pompe j’en prenais pas assez, mode j’ai peur de l’adiction…)

    Ce qui est incroyable c’est que certains dissequent sans douleur, et sont diagnostiqués par hasard ou suite à des malperfusions. Vu ma douleur j’ai du mal à l’imaginer (mais je connais des preuves vivantes dont une avec déjà 15 ans de DA – soit dit en passant dans les stats 😉

    #449 Répondre

    Jean-Claude BOUSCARRUT

    Bonjour à tous !
    Un salut tout particulier à Heddy qui est venu témoigné , à Héloise et son titiou Alexandre, à Christel, à Lisa . N’hésitez pas à nous rejoindre ! Plus jamais seul ! Nous avons besoin de nous parler , d’échanger parce que cela nous fait du bien , nous nous remontons le moral ensemble. Je ne souhaite pas être le seul à animer le site et à répondre . Oui ! nous pouvons accueillir aussi notre ami de la Cote d’Ivoire. Il est important d’etre uni , car comme celà nous sommes plus fort ! En restant seul dans son coin , on rumine ! Le site doit bouger nous nous devons de le faire connaitre , de faire connaitre cette maladie pour mieux la conte-carrer.
    Moi qui ne suis malheureusement qu’un athée , je dois convenir que si tu ne t ‘aides pas au départ ,  »le ciel » ne t’aidera pas non plus !
    Pour ma part , j’ai eu le droit à une seconde chance ,  »la partie gratuite  », l’extra balle.
    Il faut vivre chaque jour comme le dernier ! (parce qu’on vient de loin ) de notre ami Corneille, le Rwandais!
    Nous sommes maintenant des guerriers , ce qui nous a pas détruit , nous rend plus fort !
    Au début , on se prend pour des victimes :  »pouquoi celà nous arrive ? » et  »pourquoi à nous ?
    Qu’a-t-on fait pour mériter cela ? Non , ce n’est pas vrai , nous devons jouir de la vie , faire partager nos joies , nos tristesses , nos doutes, nos peurs , car nous ne sommes pas seul .
    Allez les amis ! Rejoignez nous !, Faites nous partager vos progres ! Participez au Forum , Ouvrez des sujets !, partageons votre savoir, les bons plans, de sport, de santé , de reprise de travail , de rapport avec les organismes sociaux, la médecine du travail , la retraite ..
    Bon d’accord ! Ce sont les statistiques qui le disent , mais tous les adhérents et notre Présidente en sont un peu loin .
    Portez vous bien ! Soignez heureux ! La vie est belle !
    Merci à vous tous qui viendraient enrichir ce Forum !
    A bientôt
    Jean-Claude

    #467 Répondre

    Erwan

    Bonjour a tous,

    je suis très content de trouver ce site. J’ai fait ma DA en Janvier 2015 a Londres ou j’habitais a l’époque a 43 ans. On avait diagnostique depuis plusieurs années une dilatation de l’aorte, mais suivi tous les ans, elle ne bougeait pas. Pas de Marfan, source inconnue…

    Apres un dînée chez des amis, retour en scooter et arrive chez moi, forte douleur dans la poitrine, dans les épaules, pouls très élevés, plus de force dans les jambes. La crise a durée X? temps. J’appelle ensuite les urgences, je fait mon sac et direction the Heart Hospital a Londres. J’ai de suite fait reference a ma dilatation, ce qui a surement sauve ma vie. Equipe pro voir exceptionnel de chirurgien d’Origine Chinoise et Indienne.
    Grosse erreur de ma part, l’oubli de mon portable chez moi! Personne a contacter! Mes parents trop âgées…fixe de mon frère en derangement… J’ai finalement contacte ma soeur sur la table d’opération! Vous imaginez a distance de Bretagne la panic a 1h du mat.
    Bon finalement tout c’est passe meme si les anglais, caches, vous donner 50% de chance de me réveiller. Mais je ne sais pourquoi, j’ai jamais eu peur!
    Mais au UK pas de rehabilitation cardiaque, donc je traine encore mes angoisses a faire du sport. J’aurais besoin de quelques aides ou reflexion.

    Avez vous le nom ou l adresse d’un centre ou coach sportif qui prend en consideration cette typologie de problème medical, je veux pas prendre un coach sportif sans connaissance du problème (je suis maintenant a Paris)

    Etant assez fatigue, comme d’autres que j’ai vu sur le site, a cause des médocs, avez vous reconsidérer votre carrière pro.

    Et dernière question, voulant acheter une appartement, avez vous un conseil pour l’assurance du credit!

    Merci a tous

    Erwan

    #468 Répondre

    Jean claude

    Hello à tous !
    Merci à Heloise de son retour sur le site. Je me sent un peu moins seul.
    Pour Erwan, à la suite de ma DA,Je suis allé au Centre de Réadaptation Cardilogique de la BRIE. (CRCB)
    Encore appele les »grands prés  »
    C’est à Villeneuve le Comte en-dessous du Parc ou y a la souris au grandes oreilles.
    Mais C’est plutôt post-opératoire!
    Janvier 2015 cela fait une paye !
    Un bon coach : une montre ou bracelet de santé. Cela te permets de voir les progrès tout en demeurant dans le raisonnable.Le plus important C’est de rester dans les tours. Pas de zones rouges.
    A+

    #471 Répondre

    Héloïse

    Hello
    Le cardiologue m’a dit non pour la montre… Mais je vais ptet en prendre une quand même 😈 il aime pas que je me prenne la tête.
    Erwan, je ne connais personne mais si c’était pour moi je contacterai un hôpital spécialisé en cardio (au pif, Bichat^^), un petit rdv avec un cardiologue ou un chir pour faire un bilan et demander ce qui doit être fait et une recommandation de kiné ou autre soignant. Un simple « coach » me paraît peu raisonnable pour une reprise sans risque.

    #808 Répondre

    soizic

    J’ai été opérée d’une dissection aortique de type A. J’ai 46 ans, la dissection concerne toute l’aorte jusqu’aux iliaques, ainsi que la carotide gauche. Il demeure encore aujourd’hui une circulation dans le faux chenal.
    Je ressens encore 1 an et demi après l’opération très régulièrement des douleurs très aiguës qui me couchent. Cela vous arrive-t-il également ?

    #809 Répondre

    soizic

    Pardon, je voudrais ajouter les circonstances de la dissection. Elle est survenue le 30/11/2017, très soudainement, j’étais tranquille, je venais de rentrer chez moi. D’un coup, j’ai ressenti d’extrêmement violentes douleurs dans le crâne, la mâchoire, puis c’est descendu dans tout le thorax, le dos, le bassin, j’ai eu des difficultés respiratoires, une suffocation provoquée par les douleurs extrêmes.
    J’ai été prise en charge par les secours (encore un grand merci à tous, des pompiers au chirurgien, ils ont tous été formidables) puis opérée dans la nuit (bental, valve et crosse aortique en métal).
    Pas d’hypertension, pas de cholestérol, pas de diabète, pas d’antécédents familiaux, j’ai fait 1 h de natation 2 jours avant l’accident.
    Il ont cherché Marfan, ce n’est pas ça, sans doute un souci génétique quand même, mais inconnu, les analyses sont en cours.
    Voilà, j’avoue que j’irais bien si seulement je n’avais pas de crises extrêmement douloureuses et encore assez fréquentes 1 an et demi après. Ce sont des sortes de contractions qui s’installent doucement et crescendo, elles commencent au milieu du dos et « pénètrent » dans le thorax, parfois elles descendent le long de la colonne vertébrale. Je fais de la respiration yoga douce pour essayer de calmer à chaque fois, mais l’intensité augmente à chaque fois et je dois rapidement m’allonger, je me sens très faible et douloureuse, c’est très aigü. Cela ne dure que quelques minutes (3-10-15 min).
    Quelqu’un a-t-il ressenti ce type de douleur ?
    Merci de votre partage, aucun médecin ne sait me dire ce que cela peut être ?

    #810 Répondre

    soizic

    Bonjour Erwan,
    je ne suis pas sûre que ce forum soit encore actif, mais, j’ai fait pour ma part une réadaptation cardiaque dans un centre de réadaptation avec kiné, cardiologue, super encadrée et tous les soignants formés au suivi des « accidentés » cardiaques. Ça a été très profitable vraiment, et très rassurant. même si encore aujourd’hui j’ai des douleurs fortes parfois, je les avaient déjà avant le programme de réadaptation.
    Sinon pour la reprise du sport, uniquement des efforts très faciles pour moi, la dissection ayant été totale et ayant un faux chenal circulant.
    bon courage à vous.

    #813 Répondre

    Darou sandie

    Bonjour Soizic je viens de voir votre témoignage et je tenais à vous dire que j’ai moi également des douleurs comme vous présenter elles sont rares j’en suis à 2 ans et demi de ma dissection de type A.
    Les douleurs sont très rares mais très intense comme vous dites comme vous dites c’est exactement ça un genre de contraction qui descend qui se propage qui irradie dans le dos je ne sais pas comment me mettre quand ça arrive je me tord dans tous les sens je me mets contre le mur et je me je m’étends le plus possible jusqu’à ce que ça passe et j’avoue que la douleur est tellement insupportable que j’en pleure et j’attrape très peur sinon j’avoue j’ai beaucoup de douleur thoracique des points dans la poitrine des douleurs au niveau du dos entre les omoplates douleur type que j’ai eu lors de ma dissection .
    Nous sommes touchés génétiquement nous souffrons de la mutation du gène ACTA 2 qui est une maladie apparentée dérivé de la maladie de Marfan.
    Je vous souhaite beaucoup de courage tant physique que moral à bientôt.
    Sandie

    #815 Répondre

    Alain Cabras

    Salut les Amigos,
    Moi aussi j’ai des douleurs comme vous et récurrentes comme vous je suppose.
    Mais moi je fais une chose que vous ne faite peut être pas, je vais 2 fois par semaine me faire masser chez un kiné. Il me masse le dos pendant 20 minutes et dès que j’ai une douleur je lui en parle et il capable de me dire si c’est musculaire ou non. Je dois dire que c’est un plus.
    Vous avez droit à ce soin il fait parti du 100% pour notre maladie.
    Si vous le connaissez ce n’est que mieux.
    Sinon moi lorsque j’ai la douleur dont vous parlez je m’allonge par terre sur un tapis, cela peut prendre 20 min parfois, et je respire tranquillement et régulièrement et surtout je reste calme !!!
    Notre corps a subi une ou des agressions, il est évident qu’il reste des séquelles. C’est un moindre mal.
    Moi je crois que j’en aurais tout le temps mais je m’y suis fais, comme à tout le reste d’ailleurs.
    Donc voilà, trouvez un bon kiné, expliquez lui que vous avez mal au dos et que vous voulez vous faire masser, si nécessaire utilisez votre charme pour le convaincre…
    Allez Forza !!! et on reste calme et positive Sandie…

    #817 Répondre

    Darou sandie

    Coucou Alain,

    Je vais de suite contacter mon amie kiné et voir pour faire comme toi !!!
    Merci du tuyau !!!
    Je pense que sa ne peut que me faire du bien en effet et j’encourage donc tous le monde à faire de même. Merci !!!

    Bonne journée bise
    Didi

    #970 Répondre

    Jean -Claude

    Bonjour à toutes et à tous !
    Nous accueillons et souhaitons la bienvenue à une nouvelle équipe SOS AORTE au CHU de Nancy !
    Merci à toute cette nouvelle équipe a qui nous souhaitons de bien belles réussites !
    Bien sincèrement
    Jean-Claude

    #1015 Répondre

    Howardhoide

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