Accueil Forums Forum Association Dissection Aortique Bienvenue dans la communauté !

  • Ce sujet contient 79 réponses, 1 participant et a été mis à jour pour la dernière fois par Gabrielle, le il y a 3 mois et 1 semaine.
15 sujets de 31 à 45 (sur un total de 81)
  • Auteur
    Messages
  • #1450 Répondre
    Christel Menthe

      Hello Patricia, merci d’avoir pris la peine de répondre à mes questions et de préciser ton expérience: tous les témoignages peuvent aider et donner des pistes à certains pour améliorer leur situation.
      Par exemple le témoignage de Lisa qui dit qu’une personne opérée en 93 est encore de ce monde, c’est plutôt encourageant!!! 😉
      Et peut-être que certains ayant des douleurs tenteront la mésothérapie.
      Merci aussi de nous parler de tes petits problèmes de mémoire et de concentration, car parfois nous sommes pudiques sur ce genre de problèmes.
      En ce qui me concerne et pour répondre à ta question je n’ai eu “que” 😉 une dissection de type B, moins directement vitale, et puisqu’on m’a laissé le choix (pas forcément facile) j’ai choisi de ne pas me faire opérer. Dans un premier temps, car rien ne dit que je n’y serai pas obligée par la suite. “Mon” chirurgien (qui ne m’a pas opérée) a promis qu’il ne me laisserait pas tomber si j’avais des soucis ultérieurement.
      Par contre, ensuite, j’ai un peu été laissée dans la nature avec très très peu d’informations et de consignes. Et comme je ne sais pas trop ce que je dois/peux faire ou ne pas faire, je fais à l’instinct. Je n’ai pas d’hyper-tension mais je prends ma tension tous les jours. Pas de médicaments pour l’instant. Je fais de la gym mais parfois je ne sais pas si les exercices sont bénéfiques ou dangereux. Bref, je navigue à vue et je me couche tôt car souvent très fatiguée bien que je sois à la retraite (anticipée)
      Voilà, je vis avec une dissection en le sachant. Mais j’ai failli ne jamais le savoir et je me demande parfois combien il y a de personnes qui vivent avec une dissection SANS le savoir!
      Et sur ce forum, il y a peu de personnes qui viennent témoigner d’une dissection non opérée.
      Je serai bien intéressée pourtant, surtout sur le long terme;-)
      A toi et à tous, mes salutations et encouragements.
      Prenez soin de vous
      A bientôt
      Christel

      #5698 Répondre
      Carine

        Bonsoir , j’avais fait un long texte pour expliquer notre situation mais il a disparut , j’ai du faire une erreur en le postant , donc je remet le couvert . Novembre 2017 nous venons de rentrer de Thaïlande , 2 jours plus tard Marc (mon mari) rentre du boulot et a du mal à marcher , fortes douleurs aux jambes , vu qu’il avait déjà fait un infar 10 ans plutôt j’appel l’ambulance , le médecin pense à une Phlébite , mais aux urgences nous comprenons vite que son cas est grave , le verdict tombe dissection aortique aigue , il est endormi de suite et transporté dans un autre hôpital pour être opéré de suite , une nuit au blog , ce fut compliqué pour arrêter l’hémorragie, il a vidé toutes les poches de sang de son groupe , une semaine de comma , 3 semaines aux soins intensifs , 1 mois d’hôpital , 1 mois en centre de revalidation . depuis Marc a appris à vivre avec cette fatigue permanente , ce ne fut pas facile pour lui , il a pris du poids , nous voyagions beaucoup , nous marchions beaucoup , il fallait changer nos habitudes . depuis quelques mois re douleurs aux jambes , Marc espérait des stents , une petite opération , mais non , l’autre partie fait des siennes le mot retombe comme un cheveux dans la soupe dissection aortique deuxième , il va falloir penser a une nouvelle opération mais son coeur a déjà beaucoup souffert de sa première intervention . Je suis une grande angoissée .

        #5708 Répondre
        Pierre Rana

          Bonjour à toute la communauté
          Je suis très heureux de pouvoir témoigner dans ce forum et combien cette DA n’est pas du tout anodine.
          C’était le 5 décembre 2019 que j’ai été opéré de DA au CHU d’Angers. Pris en charge rapidement après des recherches très difficiles de ce qui m’arrive. Enfin opération dans la nuit même pendant 8h puis repéré de nouveau dans la journée car ils ont détecté une fuite.
          Je ne sais pas pourquoi mais je ne me suis réveillé que 10jours plus tard.
          J’ai du tout apprendre comme un bébé qui vient de naître.(manger, marcher, parler etc)
          Après 1,5mois passé à l’hôpital et maison d convalescence je suis rentré chez moi.
          Actuellement, après 9 mois je me fatigue toujours très vite. Mon coeur s’emballe et bat très vite pour un rien. J’ai toujours des douleurs au niveau de ma cicatrice. Mais je trouve que la vie est si précieuse depuis et je la savoure à chaque instant.
          Voilà mon histoire en espérant rejoindre l’association et avoir une relation avec les personnes qui ont vécu là même chose.
          A très bientôt et bon courage à toutes et à tous.
          Pierre
          ¥

          #5747 Répondre
          Dissection aortique .BE.LU.FR

            Bonjour j’ai ouvert une page FB , si certains veulent bien venir témoigner de leurs expériences .
            Merci et bonne journée .

            #5771 Répondre
            drapier dominique

              Peut-on avoir des pertes de connaissances ou absences après une dissection et un coma de 3 semaines et l’imputer à la dissection. Quelqu’un a-t-il le même problème.
              D.Drapier

              #5783 Répondre
              SALÉS

                Bjr,
                Oui, bien sûr qu’on peut avoir tous ces symptômes, j’en ai moi-même souffert assez longtemps. Mais c’était dû aux médicaments. En fait, il faut un certain temps avant de trouver le bon compromis di j’ose dire. En plus de la DA ils m’ont diagnostiqué un syndrome de Conn (tumeur sur chaque surrénales qui me délivre trop d’aldostérone, donc de la tension!!! Manquait plus que ça !!!!) Je ne veux pas plomber le moral de personne mais il m’a bien fallu 18 mois pour retrouver un semblant de forme. Ça m’est arrivé le 22 septembre 17, je suis pour peut-être reprendre le travail en fin de mois…..mais là crosse aortique et le descendante des dilatent aussi donc ça complique un peu les choses. Affaire à suivre….Courage à tous, nous ne sommes pas exceptionnels mais nous avons vécus des choses qu’on ne leur souhaite pas, et heureusement pour eux.

                #5845 Répondre
                Carine

                  Bonjour , j’ai une petite question , comme expliqué un peu plus haut mon mari refait une dissection nous ne verrons le médecin que le 29 en attendant nous , nous demandons y a t’il des précautions à prendre , nous allons marcher , il bricole un peu à la maison . ….Si quelqu’un veut bien me répondre .
                  https://www.facebook.com/groups/1223382028031232

                  #6017 Répondre
                  SALÉS Christine

                    Bonjour à tous
                    Je vous qu’on peut prétendre à des massages, quelles indications le docteur doit il prescrire pour pouvoir en bénéficier ? Merci et surtout prenez bien soin de vous

                    #12602 Répondre
                    Florie

                      O

                      #12603 Répondre
                      Florie

                        O

                        #19707 Répondre
                        Fritsch

                          Bjr a tous , le 28 août 2021, je nettoyais le sol de ma maison quand soudain une vice douleur comme une déchirure est partie de l’abdomen à l’épaule gauche, puis est redescendu dans le dos puis les reins, la douleurs étaient si intense que mon diaphragme et mes côtes se sont verouilles et m’empêchaient de respirer, les secours ont mis 1h pour arrive. Aux urgences de Selestat 67 on ma mis sous morphine, puis 2h après le doc me parle de lombalgie, je lui demande de faire un scanner et je lui dit que queque chose de grave est arrivé ds le borax, il ne ma pas écouté et fait rentrer chez moi. 3 jours de calvaires, retour aux urgences, enfin un autre doc m’envoie direct au scanner, bingo, importante dissection aortique, transfert smur sur NHC Strasbourg, pronostic vital engagé. Sur place operation endoprothese de 30cm, puis 2ème op pour stenose sous claviere, 6 jours en soins intensifs puis chir vasculaire.4 semaines de douleurs dorsales qui m’empêchaient de dormir, puis les douleurs s’estompent lentement, le 11 octobre retour au bloc pour une 3ème op, pose dune rallonge endoprothese et pontage artère bras g carotide car la prothèse va fermer l’artère du bras. Si tout se passe bien, convalescence longue pour remettre la machine en route, une 2ème vie j’espère

                          #43221 Répondre
                          Rina Spezzaneve

                            Bonjour, je viens vers vous car j’ai ma grand mère qui as eu de grosse grosse douleur abdominale et dans le dos jeudi, ma maman as appeler les pompiers ils sont venu la chercher et il pensais que c’était une pancréatite quand on la amener au urgences.
                            Ils ont pu faire la prise de sang et il n’y trouvais rien d’anormal alors ils ont opter pour un scanner et ils ont pu trouver quel avais une fissure à l’aorte de type b.
                            Elle as été placer en réanimation et c’est fait opérer hier soir pour mettre un « stent » sur l’artère renal.
                            Ils ont parler a ma maman en disant qu’ils avaient commander une prothèse pour la mettre son aorte.
                            Je lis tout depuis hier soir sur internet et je ne trouve rien qui m’aide.
                            Sa tension est redescendu de jeudi à 21 a aujourd’hui à 13.
                            Pouvez vous me dire si vous penser que ça va mieux aller et que c’est une bonne idée de poser une prothèse.
                            Est ce très dangereux ?
                            Pour info ma grand mère a 69 ans.
                            Je donne toute ma force à tout ce que vous avez vécu car je vis la pire tristesse aujourd’hui
                            Merci pour vos réponses

                            #43856 Répondre
                            Lefebvre jean Laurent

                              Bonsoir moi aussi j’ai eu de la chance opéré en arrêt de le 3 avril 2022 ces long je suis routier de métier et je ces pas encore si je pourrait reconduire j’espère

                              #43857 Répondre
                              Lefebvre jean Laurent

                                Bonsoir je suis de tout coeur avec lui

                                #43858 Répondre
                                Lefebvre jean Laurent

                                  Bonsoir je laisse mon numéro si quelqu’un veux en parler avec moi 0637101353

                                15 sujets de 31 à 45 (sur un total de 81)
                                Répondre à : Répondre #1450 dans Bienvenue dans la communauté !
                                Vos informations :