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Ce sujet a 7 réponses, 1 participant et a été mis à jour par  LISA, il y a 8 mois et 2 semaines.

8 sujets de 1 à 8 (sur un total de 8)
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  • #605 Répondre

    Christel Menthe

    Bonjour à vous et un bonjour particulier à Sandie qui vient de nous rejoindre.
    Merci à toi Sandie, ton témoignage est très émouvant et je te souhaite de trouver autour de toi (et aussi avec nous 😉 )toute l’énergie positive pour te battre contre les vents contraires.
    J’ai ouvert ce sujet car moi je ne savais même pas qu’il pouvait y avoir une origine génétique à cette maladie (en dehors du syndrôme de Marfan). Du coup je souhaiterais savoir comment se passe une recherche génétique et à qui il faut s’adresser. Est-ce que d’autres membres de la communauté ont effectué ces tests? Car j’ai des enfants et depuis peu une petite fille et bientôt une deuxième et je trouve qu’il est important de savoir.
    Et aussi Sandie, tu parles de signes susceptibles d’annoncer la dissection ou son aggravation: t’a-t-on précisé ce qu’il fallait surveiller? Car moi rien du tout à part la tension.
    Pour ma part j’ai eu un très très violent mal de tête environ 2 mois environ avant la dissection qui m’a conduite aux urgences moi qui n’allais pratiquement jamais voir un médecin et j’associe cet épisode à la dissection comme une sonnette d’alarme que je n’ai pas su interpréter. Car ensuite j’avais des maux de tête et des nausée que je n’expliquais pas et après la dissection….. plus rien!
    Et vous, avez-vous eu des signes avant-coureurs?
    Malgré toutes ces inquiétudes que nous partageons, je vous souhaite à tous une très belle semaine.
    Prenez-soin de vous.
    A bientôt.
    Christel

    #606 Répondre

    DAROU sandie

    Bonjour

    Merci beaucoup de votre accueil !!
    Les recherches génétiques m’ont été faite à l’hôpital Bichat à Paris lorsqu’on m’y a envoyé pour savoir si j’étais Marfan.
    Les résultats étaient négatifs pour Marfan puis les résultats génétiques sont arrivés 10 mois après j’ai demandé à l’ai transféré à Lille étant du Nord
    J’ai ensuite été convoqué à l’hôpital Jeanne de Flandre de Lille où j’ai fait transférer mes résultats génétique c’est là qu’on apprend que je suis une mutation au niveau des acta 2.
    Sachez que lorsque ma maman est décédé d’une dissection aortique en 2014 nous avons demandé si un lien génétique pouvait être en cause la réponse fut négatif puis 2 ans après je déclare une dissection aortique de type A très grave.
    Je suis sauvé et ensuite les examens ensuite mes frères sœur et mes enfants sont pris en charge mes enfants 2 / 3 positif alors soyez prudent et soyez surtout prévenant n’hésitez pas à demander un test génétique la mutation acta2 est un dérivé de la maladie de Marfan n’attendez plus fait les démarches contacter un généticien expliquer votre cas et demander à faire une recherche c’est très important.
    Quand je dis que je peux éventuellement ressentir des alertes de dissection ce sont les douleurs type de la dissection que j’ai eu la première fois c’est-à-dire grosse douleur dans le dos entre les omoplates qui s’entoure autour de moi et arrive au niveau de la poitrine ça dure entre une et cinq minutes c’est très intense et ça me fait souffrir énormément lorsque j’ai un doute je n’hésite pas à faire le 15 et je pars en SAMU si c’est nécessaire.
    J’ai beaucoup de choses à dire j’ai beaucoup de choses à témoigner aujourd’hui je vis au jour le jour avec cette grosse épée au-dessus de la tête ma dissection s’est étendue.

    Je fais de l’hypertension et je suis une personne très angoissée d’avance alors on a beau me dire le stress est mauvais pour vous le stress ne me quitte pas c’est ma vie aujourd’hui je me bats contre cette maladie avec ma famille

    N’hésitez pas à me contacter pour d’autres questions et n’hésitez pas à me raconter aussi votre histoire j’aimerais tant voir des personnes qui ont vécu comme moi et mon frère et je me pose une question aujourd’hui peut-être pourrez-vous y répondre:
    Y a-t-il des enfants qui ont déjà fait une dissection aortique?

    À très vite je l’espère bonne soirée
    Sandie

    #607 Répondre

    DAROU sandie

    Je viens de vous relire alors en ce qui concerne les examens ce sont 2 simples prises de sang c’est l’attente qui est très longue ! Il m’avait dit 2 ans d’attente mais ils ont fait accélérer les choses ( j’ignore comment) .
    Ensuite des signes avant coureur de la dissection et bien sachez que NON aucun signe !!! Rien de rien. Si ce n’est que en avançant dans ce nouveau monde certaines choses peuvent éventuellement indiquer le soucis. De part mon hypertension lors de ma première grossesse j’ai fait de la pré eclampsie !!! Ma maman également !!! Seul lien !!! Maman pas d’hypertension connue . Moi depuis mes grossesses hypertension sous surveillance mais sous traitement !!! Ce qui n’a pas empêcher a 29 ans la dissection
    .
    Sachez par ailleurs que pour mon frere de 20 ans rien !!! Aucun signe et même pas d’hypertension !!! Une écho de laorte en 2016 lorsque j’ai moi même fait ma dissection
    Et rien !!!! Aucune dilatation !! Alors des signes ma foi non !! Rien de rien !!!.
    C’est sa qui est terrible aussi !! Et comment va évoluer notre cas !! Mon cardio m’a dit mercredi : sandie continuer de vivre au jour le jour et restez prudente . !!!
    Je vous avoue ne pas etre en forme . J’ai beaucoup de douleurs ds le cou c’est assez louche masi c très gênant et douloureux. J’ai peur qu’on me prenne pour une folle .

    Faites vous bien suivre c’est si important.
    Et si on vous dit non pas de terrain génétique exigez les tests .

    Je vais de mon côté faire la demande du dossier médical de ma maman. J’ai besoin de lire ce qui s’est passé toutes les étapes et comparer avec mon cas .

    Voilà . Ke ne veux pas faire peur mais je vous apporte mon témoignage.

    Courage et restons fort

    Sandie

    #608 Répondre

    Héloïse

    Hello

    Moi Marfan + enceinte 7 mois; je me souviens que 3 jours plus tôt j’étais allée voir l’ostéo pour mal au dos (même endroit) et mal de tête. Peut-être un signe de tension du coup? Nul ne le saura.
    Puis mega grosse douleur poitrine et le long du dos au moment de la dissection.
    l’asso Marfan subventionne une super étude, à Toulouse je crois, qui veut étudier l’état de certaines protéines de l’aorte , qui seraient des marqueurs de si ça va bientôt péter ou pas. (en très résumé) j’espère que ça marchera et qu’on pourra avoir une super surveillance prédictive des dissections (qui n’existe que pour les dilatations aujourd’hui)

    #654 Répondre

    Jean-Claude

    Hello Héloise !
    Quand j’ai fait la connaissance de quelques membres de l’association, à la journée de l’aorte en mai 2018 à l’HEGP (Pompidou), il y avait un jeune ingénieur qui travaillait à Lyon (Hériot)sur un programme de détection et d’incrémentation des critères symptomatiques qui font que le corps médical repère une dissection à temps…
    Rappel : 1 cas pour 100 000 !
    Je vais rechercher son nom .
    J’avais fait un enregistrement et prise de notre de l’ensemble des intervenants.
    A+
    Bises à toutes et à tous !
    JC

    #674 Répondre

    lisa

    coucou
    alors j’ai fait la recherche génétique mais je suis dans l’attente des résutats, pour info je me fais opéré en février à Pompidou un anévrisme s’est developpé et probablement l’artère Lusoria qui me gêne, voilà je vous souhaite à tous une bonne année pleine de joie et de rencontres à bientôt.

    #675 Répondre

    Darou sandie

    Bonjour Lisa,

    Meilleurs voeux à vous également.
    Vous êtes plusieurs dans votre famille à avoir présenté ce problème ?

    Didi .

    #678 Répondre

    LISA

    Bonjour SANDIE,
    Mon Fils et mon Frère ont fait les examens et rien d’inquiétant, tout est normal maintenant concernant mes ancêtres peu de renseignement mais j’attends les résultats, à ce jour je la seule à avoir été atteinte et heureusement, cette maladie est déjà très compliquée à vivre j’espère qu’avec l’intervention je me sentirais mieux.

    bon courage à vous Merci.
    Lisa.

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