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Ce sujet a 32 réponses, 1 participant et a été mis à jour par  Jean -Claude, il y a 5 mois.

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 33)
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    Messages
  • #633 Répondre

    jean-claude

    Bonjour à tous et à toutes !
    Avec le témoignage poignant de Sandie , il va falloir réagir , réviser et accroitre nos connaissances sur cette maladie silencieuse , incidieuse et surtout tueuse.
    Pour cela , il va falloir regrouper les bonnes volontés , ceux qui pourront s’investir un peu plus dans l’association.
    Pour échanger nos coordonnées afin de s’organiser , échanger aussi , nos idées pour faire grandir l’association avec membres et ou non membres .
    Pour ceux qui le souhaite : donnez votre accord à Célia sur l’adresse mail de l’asso pour assurer votre confidentialité , nous vous contacterons , nous pourrons comme cela créer des rencontres pour celles et ceux qui le souhaite.
    Je vous embrasse tous bien fort !

    #634 Répondre

    Alain Cabras

    Salut à tous les Amigos,
    Merci à Jean Claude pour son témoignage !!!
    Bon déjà si on est sur le forum c’est qu’on a déjà beaucoup de chance…
    J’ai eu une agréable conversation avec Jean Claude hier soir.
    Un homme très dévoué et vertueux, c’est cool.
    Bien comme je lui ai dit je suis prêt à aider et m’investir dans cette association.
    J’ai tellement de chance et vous savez quoi c’est contagieux, alors profitez…
    Je suis sur Aix en Provence, un vrai sudiste et fière de l’être !!!
    Je suis très heureux de faire partie de l’association.
    A bientôt et à vos claviers…

    #636 Répondre

    Christel Menthe

    Hello, moi je trouve aussi qu’il faudrait trouver des moyens de développer l’association, de contacter davantage de personnes touchées par la maladie et de pouvoir unir nos forces pour avoir les bonnes informations concernant toutes les questions que nous nous posons.
    Ne serait-il pas envisageable de demander aux différents hôpitaux qui nous suivent de faire connaître l’association aux personnes malades, opérées ou non, au moment de leur sortie.
    Si nous avions un petit flyer, ce serait encore plus facile: on l’affiche dans les salles d’attente, on en donne aux services concernés. Par exemple, je dois faire une angio-IRM le 8 janvier à Montargis (45), je peux en parler. Et je devrais revoir le professeur Cochennec à l’Hôpital Henri Mondor à Créteil en juin, je peux aussi en parler à ce moment là. Et suite au témoignage de Sandie, j’ai décidé de faire une recherche génétique et je vais sûrement m’adresser à l’Hôpital Pompidou à Paris. Je peux aussi en parler à ce moment là. Qu’en pensez-vous?
    Dans la série: l’union fait la force, bon courage à tous et…. profitez de chaque journée!!!

    #641 Répondre

    Darou sandie

    Bonsoir,

    J’ai l’intention de m’investir dans l’association également !! J’en ai besoin . Je laisse passer quelques jours pour me remettre de toutes mes épreuves mais je ferai en sorte que ma maman et ma jeune soeur ne soient pas parties pour rien.

    A très vite . Merci de votre soutien. Et j’encourage tous le monde a faire des examens génétiques.

    J’ai parlé de l’asso a la généticienne qui me suit .

    Je vous embrasse .
    Sandie

    #643 Répondre

    Jean-Claude

    Chere Sandie,
    Je compati à la douleur de toute votre famille.
    Bien sur , je comprend aisément qu’actuellement vous puissiez avoir d’autre préoccupation plus urgente que de s’occuper ou de participer à l’association.
    Ce sera avec grand plaisir que nous recevons votre intention de vous investir .
    Ce sera , quand vous le souhaiterez ou quand vous le pourrez !
    Pour cela , merci de prendre contact avec Célia, afin de lui communiquer votre 06.
    A réception , je vous communiquerais le mien par texto.
    Je vous embrasse très fort , de tout coeur avec vous dans ce cruel moment .
    A très bientôt , je l’espère.
    Bon courage pour surmonter cette terrible épreuve.
    Bien cordialement
    Sincères salutations
    Jean-Claude

    #644 Répondre

    Darou sandie

    Merci beaucoup Jean-Claude

    Merci pour votre soutien .
    Je vais encore profiter de ma soeur physiquement aujourd’hui c’est nos derniers instants

    Je vous embrasse

    Sandie

    #645 Répondre

    Alain Cabras

    Bonjour Sandie,
    Sincères condoléances.
    Je suis de tout coeur avec vous.
    Bon courage et à bientôt j’espère.

    #665 Répondre

    Alain Cabras

    Bonjour à tous et à toutes,
    Je vous souhaite de passer d’excellentes fêtes de fin d’année.
    Les miennes se feront dans le froid soviétique !!! C’est trop génial il fait -1000
    Mention particulière à Sandie à qui je m’associe dans sa dure épreuve.
    N’oublions pas que chaque jour de plus et une victoire contre ces putains de maladies.
    Résilience !!!

    #667 Répondre

    Darou sandie

    Bonjour à tous ,
    Alain merci pour vos pensées.
    Ici les fêtes de noël sont passées avec toutes les émotions possibles.
    Tristesse joie culpabilité !! Mais nous étions en famille … sauf qu’il manqué notre maman et petite soeur grrr même dire cela est terrible.
    Je pleure beaucoup depuis 4 jours , le contre coup je pense .
    Demain dernier jour de cette maudite année puis laissons place ensuite à ma nouvelle année qui va débuter aussi mal qu’elle s’est terminé. On a découvert un anévrisme de l’aorte abdo à mon papa en juillet lorsque mon petit frère à disséqué il était sous surveillance !! 5 mois après contrôle soit vendredi et là évolution très rapide de l’anévrisme : 7 mm en 5 mois !!! Donc en urgence scanner et on découvre 3 anévrisme. Bref examens en cours puis ds les jours à venir opération car coque de rupture 🙁
    Vous voyez !!! Je pense réellement qu’une malédiction touche ma famille !!! Toujours est-il que le moral est au plus bas
    Je ne me fais pas à l’absence de ma petite soeur et voir son fils mon neveu et son conjoint est terrible. Nous sommes tous perdus .
    Sinon nous attendons convoc de bichat pour examens supplémentaires . Nous avons peur … en clair nous sommes en sursis et nous nous disons à qui le tour !?
    Passez de vos côté de joyeuses fêtes. Je vous le souhaite à tous du plus profond du coeur .
    Didi

    #668 Répondre

    Alain Cabras

    Coucou Sandie,
    Punaise c’est pas évident pour vous…
    Bon maintenant je peux vous dire que moi j’ai mon aorte disséquée jusqu’en bas et que j’ai aussi, entre autre, un anévrisme de 57mm, mais il s’est stabilisé depuis un an après avoir augmenté régulièrement et rapidement. J’étais à nouveau aux portes du bloc. Donc c’est possible que cela se stabilise aussi.
    Essayez de vous dire que la nouvelle année sera meilleure, le pire n’est jamais certain Sandie.
    Moi j’ai appris à vivre avec la maladie et très rapidement, et je ne lui cède rien je ne lui fais pas ce plaisir. Même pas une angoisse ou une larme. Rien, nada !
    C’est la guerre et j’ai bien l’intention de gagner et croyez moi mon cas est très compliqué.
    Perdez pas espoir, il ne faut pas. La maladie s’en nourrit.
    Bon bout d’an et on lâche rien !!!
    Et on veut tous des bonnes nouvelles pour l’année prochaine Sandie, parce qu’on pense tous beaucoup à vous.

    #669 Répondre

    Darou sandie

    Merci Alain,

    Moi même suis disséqué jusqu’en bas avec une dilatation à 49 mm .
    Je vais reprendre contact avec mon cardio pour un contrôle car avec toutes ces émotionsje ne suis pas tranquille.
    J’aimerai tant rencontrer des personnes de l’association. J’ai parler avec ma grande soeur aujourdui elle pense adhérer et jappelerai Célia pour participer au développement sa me tient à coeur !! Il faut faire connaître cette maladie.

    Bonne soirée prenez soin de vous j’espère apporter de meilleurs nouvelles bientôt.

    Didi

    #703 Répondre

    Jean-Claude

    Salut à toutes et à tous !
    Je vous souhaite une belle et heureuse année 2019.
    Que celles et ceux qui veulent faire avancer cette association et qui veulent bien que leurs coordonnées soient communiquées aux autres membres se fassent connaitre auprès de Célia.
    Moi , pour ma part , je souhaiterais bien rencontrer Christelle qui doit être pas trop loin de chez moi.
    Pour Célia : tu peux donner mes coordonnées (mon 06) à celles et ceux qui le souhaitent .
    Pour Alain et Frédéric ont reprend contact bientôt .
    Ah ! Ouiiiiiiiiiis ! Au fait : Célia a laissé un message sur BONNE ANNEE 2019 pour ceux qui ne l’aurait pas lu .
    Grosses bises à toutes et à tous et très bientôt , je l’espère.
    Entre – temps : Portez – vous bien ! N’oubliez pas vos médocs! Et tout ira bien !
    Jean-Claude

    #818 Répondre

    Jean-Claude

    Bonjour à Toutes et à tous !
    Célia a proposé une date de réunion des membres de l’association sur PARIS.
    Voir FACEBOOK  »Dissection aortique » : 2 dates sont proposées par Célia.
    Ceux qui sont intéressés doivent cocher la date de leur choix.
    Bises
    A très bientot
    Jean-Claude

    #823 Répondre

    jean-claude

    Bonjour à toutes et à tous,
    J’ai oublié de préciser pour ceux qui ne sont pas ou plus sur FaceBook.
    Les 2 dates sont ou samedi 30 mars ou 6 avril 2019.
    Pour les personnes intéressées, vous pouvez répondre sur ce sujet de l’association en donnant la date de votre choix, pour l’instant c’est le samedi 30 mars qui a la préférence de tous.
    Bon Dimanche à vous toutes et tous !
    Bises
    Jean-Claude

    #833 Répondre

    Darou sandie

    Bonjour a tous ,
    J’espère que ce rassemblement va aboutir !!! Et que nous pourrons y participer !! J’espère aussi pouvoir y venir avec mon frère et ma sœur.
    Sinon mon papa a été opéré hier comme prévu de son anévrisme sur l’aorte abdominale et les artères iliaques. Hâte de le voir cette apres midi !!! Il a eu du mal a dormir cette nuit , la douleur puis est gêné par une sonde gastrique dans le nez. Mais bon je suis soulagée de le savoir EN VIE . J’avais la trouille à 200% .
    Le moral fait yoyo avec moi , je me trouve irritable , et moins patiente . Je suis toujours aussi fatiguée moralement et physiquement jai l’impression de ne pas savoir récupérer puis ce deuil qui ne se fait pas !!
    J’ai toujours l’impression que ma sœur va arriver . Et pourquoi elle ??? Pourquoi nous ( moi et mon frère) avons été sauvé mais pas ma Julie???
    La culpabilité aussi je crois alors que l’on y peut rien.
    Je suis passe en invalidité je sais pas si je vous lavait dit . Enfin , ils sont en train de calculer mes droits. Ce pas de reprise envisageable !!!
    Ma foi , si jpeu gagner 10 ans pourquoi pas!!!
    Et je pensais à quelque chose ( lol ) allez vous être choqué de notre accent ??? Un peu d’humour !! Lol nous ne l’entendons pas nous mais il paraît que nous sommes détectables en temps que nordistes mdr.
    A bientôt
    Je vous embrasse .
    Didi.

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