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Ce sujet a 32 réponses, 1 participant et a été mis à jour par  Jean -Claude, il y a 4 jours et 22 heures.

15 sujets de 16 à 30 (sur un total de 33)
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    Messages
  • #835 Répondre

    Jean-Claude

    Hello Didi !
    Courage pour ton Papa !
    La fatigue pour moi aussi est omniprésente !
    Le boulot me stresse toujours autant et p****n de mal de dos qui ne me quitte pas depuis 15 jours .
    Mais ce n’est rien par rapport à toi !
    Je pense souvent à toute ta famille, il faut malheureusement se concentrer sur ceux qui sont encore en vie ou en survie.
    Nos défunts , même si l ‘on pense à eux très fort ne reviendrons pas .
    Moi ,normalement , je serais en invalidité N° 1 + travail à mi-temps au 1er avril !
    Non ! Non ! Ce n’est pas un poisson !!!
    En invalidité , tu vas pouvoir t’occuper des tiens, de tes neveux et nièces et de leur Papa.
    C’est trop cruel de perdre Juju !
    Il n’y a pas à culpabiliser, c’est la fatalité, on y peut rien.
    Tout l’amour que t’aurais souhaiter partager plus longtemps avec ta Maman et ta sœur doit se reporter sur ceux qui restent , et crois moi , ils ont en grandement besoin .
    Il faut regarder l’avenir , positiver ! (plus facile à dire qu’à faire).
    Nous nous avons eu cette chance d’être encore là !
    Et nous devons continuer le chemin, tant bien que malavec pour optique d’apporter du bohneur àos et protéger nos enfants tant qu’on sera là !
    A très bientot , j’espère
    Bises
    Jean-Claude

    #837 Répondre

    Darou sandie

    Coucou Jean Claude,
    Je suis désolée que tu es toujours ces douleurs au dos puis cette fatigue omniprésente c’est vrai que c’est difficile car on se sent diminué
    forcément!!!
    Pour ton boulot : peut-être lever le pied , tu sais on en est arrivé à se dire des choses que l’on aurait jamais pensé dire à notre âge comme on préfère ne pas travailler au vu de notre état et vivre peut-être 10 ans de plus .
    Donc je sais que bien sur financierement ce n’est pas toujours évident mais voilà la santé avant jean-claude.
    Apres c’est vrai que c’est  » dégueulasse » désolé du terme mais vois tu mon frère a disséqué a 20 ans , il était en apprentissage en menuiserie et aimé beaucoup ce qu’il faisait!! C’était un 1er juillet et il devait être embauché à son retour de congé en Aout . Seulement voilà la vie en a décidé autrement pfff. Il faisait des beaux salaire pour un jeune : il avait un appartement , une voiture et tous ce qu’il fallait. Il est en arrêt maladie suite à une ALD de la liste 30. Donc il a des IJ . Seulement ils ont calculé ses droits sur la base de l’apprentissage et non sur ses salaire , aujourdui , ses revenus sont de 268 euros mensuels , un loyer a 525 euros et des charges.
    Remi a du vendre sa voiture et certaines de ses affaires , on essaie de l’aider comme on peut mais en étant tous en arrêt cest pas facile et il ne peut pas  » encore passer » en invalidité. Remi na pas droit a l’apl , RSA, rien car remi est trop jeune. Cest tout simplement honteux , il avait des salaires à plus de 2000 euros parfois car il partait en déplacement. Il a pris dans son argent qu’il avait de côté et n’a plus rien . Aujourd’hui il est relancé par EDF qui menace de lui couper le courant s’il ne paye pas 300 euros d’ici 15 jours. .
    On a fait une demande de fsl en espérant que ce soit accepter. Mais oui forcément retard dans les mensualités n’ayant pratiquement plus de revenu. Bref grrrr rien n’est simple dans la vie aujourd’hui. Alors si tubozux te me permettre car forcement se retrouver sans rien du jour au lendemain nest pas permis leve le pied !!!!!
    Si tu passes à mi temps et que cela te va cest super car au moins tu ne perdras pas le côté sociable car cest important!!!
    Pour ma part , je suis bien entourée mais malgres tous je me sens de plus en plus seul sauf bien sur de la part de ma famille !!!
    En tout cas j’espère que l’on se verra à la rencontre !!! J’ attend de savoir la date, l’heure et l’endroit afin d’organiser notre voyage . D’ailleurs si des personnes pouvaient nous indiquer un hôtel où séjourner au moins 1 nuit ce serai intéressant car Paris nous ne connaissons pas du tout . Voila
    A très vite alors .
    Bises
    Didi

    #861 Répondre

    Jean-Claude

    Bonjour, à Toutes et à tous !
    Grand moment pour l’association : une Assemblée Générale AG 2019 !
    Le 30 mars à Paris !
    Qui vient ?
    A+
    JC

    #862 Répondre

    Darou sandie

    Bonjour,
    Je suis partante pour venir mais je ne connais rien à Paris j’attends de savoir le lieu pour trouver un train . Je vais peut-être venir avec ma soeur et mon frère selon les frais du transport en faite.
    Alors à dans 2 semaines
    Bises
    Didi

    #867 Répondre

    Christel Menthe

    J’ai prévu de venir également. Malheureusement Sandie, je ne connais pas trop Paris non plus et je n’ai rien à suggérer en matière d’hôtellerie. Je peux éventuellement vous accueillir (de manière un peu sommaire) chez moi le vendredi soir mais….. il faut compter le trajet entre Paris et le sud Seine et Marne où j’habite et c’est moyennement desservi. Sinon…. c’est avec plaisir!:-)
    Vous me redites.
    Sinon, il y a quand même nombre d’hôtels à Paris et vous devriez trouver sur le net quelque chose de raisonnable.

    #871 Répondre

    LISA

    Hello tout le monde,
    Je ne savais pas encore si j’allais pouvoir venir sur Paris le 30 Mars, j’attendais de connaitre la date de ma prochaine opération la suite…. j’ai été opérée le 8 février prothèse à l’aorte, et pontage coronarien avec déviation directe des artères à l’aorte la prochaine sera probablement en juin, mais le soucis c’est que la réunion se déroule à partir de 9h et habitant Limoges pour moi c’est impossible, pour moi il faut monter la veille et le 29 je ne pourrais pas, le 6 avril m’aurait mieux convenu, dommage, peut*on peut-être envisagé une conférence filmée? afin d’assister tout de même en direct à la réunion via Facebook? une suggestion. Je vous souhaite à toutes et à tous le meilleurs et à bientôt.
    Lisa.

    #874 Répondre

    Darou sandie

    Bonjour lisa .
    Bon courage pour la suite !!!
    Étant nouvelle dans l’Association je ne sais pas s’il sera possible de filmer.
    Par contre serait il possible de connaitre le lieu exact svp ? Jailerai réserver train et hôtel. Nous sommes à 9 jours de la réunion!!
    A bientôt.
    Didi

    #878 Répondre

    Darou sandie

    Hello tous le monde !!

    Des nouvelles du lieu de l’assemblée générale !!!
    Nous devons vraiment réserver notre voyage !!! Sinon nous ne pourrons pas venir , il faut que l’on s’organise!!!

    #881 Répondre

    Jean-Claude

    Bonjour à toutes et à tous !

    J’ai reçu un mail de Célia hier au soir.
    L’Assemblée Générale de l’association aura lieu à l’adresse suivante :
    Salle de réunion MAS
    10, rue des Terres au Curé
    75013 PARIS
    Vu sur Google Earth : Batiment façade rouge et enseigne jaune
    Bienvenue à toutes et à tous !
    Pensée et mention spéciale pour Sandie , Emilie et Rémy.
    Grosses bises et à la semaine prochaine !
    D’ici là : Portez -vous bien !
    Jean-Claude

    #882 Répondre

    Jean-Claude

    Petite précision :
    Station de Métro les plus proches de MAS 10, rue des Terres du Curé Paris 13ème:
    Porte d’Ivry sur la ligne N° 7
    OU
    Olympiades sur la ligne N° 14
    A très bientot
    Jean-Claude

    #883 Répondre

    Darou sandie

    Coucou Jean Claude,

    Vraiment hâte de vous voir et faire connaissance avec vous tous !!!
    Nous serons donc bien présente avev ma sœur emilie mais pas remi !!
    Peut être la prochaine fois pour remi !!! Julie aurait tant aimé faire parti de ce voyage!!
    Nous allons nous battre pour que les malheurs que nous connaissons tous ne se reproduisent pas il faut vraiment faire connaître cette maladie et faire réagir les milieux hospitaliers!! Car les dissections ne sont pas si rares !! Dans les documentaires les médecins ne s’éternisent pas sur les DA qu’ils estiment rares mais c’est trop facile car une vie humaine,2 puis 3 puis 4 …. sont perdus parfois à cause de négligences car trop jeune , pas possible , pas diagnostiqué à temps : non ce n’est plus possible !!!
    Pour ma maman, pour ma Julie, nous allons nous battre et faire en sorte que des vies soient sauvées!!!
    A samedi.
    Merci encore pour votre soutien et sympathie!!!!
    Bises
    Didi

    #888 Répondre

    Lisa

    Hello à Tous,
    malheureusement je pourrais être présente c’est bien dommage, j’espère pouvoir un jour rencontrer tout le monde même si j’ai déjà l’occasion de croiser certains membres de l’association, ce serait bien d’organiser une rencontre hors réunion, je serais devant mon écran samedi matin sur le site de FB et de l’ADA si cela est possible de filmer pour pouvoir assister à la réunion via la webcam!! bise à tous et excellente journée.
    Lisa

    #889 Répondre

    Christel Menthe

    Hello Lisa, désolée que tu ne puisses pas te joindre à nous cette fois-ci. Je ne suis pas trop sûre que l’on pourra filmer, ni d’ailleurs que cela t’apporterait beaucoup mais nous pourrons te relater le contenu global de nos échanges et si tu as des questions, des suggestions ou des commentaires à nous transmettre, c’est le moment!!! 😉
    J’espère que tu te rétablis bien de ton opération (était-ce en février de CETTE année? car je croyais que tu avais déjà eu une intervention précédemment) Et du coup quelle est la nature de la prochaine intervention en juin?
    En tous les cas, j’espère que tu ne souffres pas trop et que ton moral est bon.
    Profite bien du printemps à Limoges: cela doit être bien agréable!!
    A bientôt.
    Et… tu seras un peu avec nous demain ainsi que tous les membres de l’association qui n’ont pas pu se déplacer jusqu’à Paris ce qui est bien compréhensible.
    Christel

    #893 Répondre

    LISA

    Bonjour Christel,

    Merci pour tes encouragements, la prochaine fois oui je ferais en sorte d’être présente, mon opération s’est déroulée en février ils m’ont mis une prothèses thoracique et ils m’ont déviés la carotide qui n’avait pas pris le bon chemin je suis totalement remise de cette intervention je vais beaucoup mieux, la prochaine consiste à couper un ligament qui me comprime l’œsophage, oui je suis pas conçue comme tout le monde! à Limoges nous avons un beau soleil, et je profite de la nature Limousine, une région à découvrir pour les amoureux de la nature et pour se ressourcer. j’espère vous voir bientôt, et gardez le moral !! Lisa.

    #896 Répondre

    Jean-Claude

    Salut Lisa !Salut à toutes et à tous !
    Désolé que tu n’ai pu te joindre à nous !
    Nous avons pensé à toi !
    J’espère que tu vas mieux !
    Bien venu au club des porteurs d’aorte en plastique (DACRON de chez Dupont De Nemours),
    tant qu’à faire, on veut se qui se fait de mieux ! (bon d’accord : on ne choisit pas)
    Mais quand même !
    Oyez ! Oyez : Braves gens !
    Notez sur vos tablettes !
    La matinée de l’aorte 2019 sera le 15 juin !
    à l’Hôpital Européen Georges Pompidou.
    D’ici la , nous allons aller porter la bonne parole partout ou nous pouvons !
    Grosses bises !
    Portez vous bien !

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