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Ce sujet a 32 réponses, 1 participant et a été mis à jour par  Jean -Claude, il y a 3 mois.

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  • #914 Répondre

    Christel Menthe

    Bonjour tout le monde, je n’ai pas trop eu le temps de venir sur le forum depuis l’A.G. mais…. j’ai l’impression que je ne suis pas la seule!!!! Clin d’œil
    En tous les cas, j’ai trouvé ce moment très sympathique, moyen de se connaître, de raconter nos expériences, nos réussites et nos difficultés, et…. de se sentir un peu moins seul.e.s à se battre…. pour rester vivant.e.s!!!!
    Et puis un moment pour échanger sur nos connaissances sur la maladie et nos attentes par rapport à l’association.
    Du coup, nous pensons tous qu’il y a beaucoup de personnes qui meurent faute d’avoir été diagnostiquées à temps et que nous avons un rôle à jouer pour faire connaître cette maladie auprès des personnels soignants en particulier ceux qui sont appelés en urgence. En effet, en cas de DA il vaut mieux intervenir très vite et nous sommes tous conscients que nous avons de la chance d’être encore de ce monde!!
    Le bureau de l’association avait édité des flyers (très bien faits!) que nous avons remportés pour les distribuer dans des endroits stratégiques. Bon…. pour ma part, je n’ai encore rien distribué, car en ce moment ma vie est TRES remplie et mon énergie TRES modérée!Clin d’œil Mais j’ai bien l’intention de m’en occuper.
    Et puis, comme nous sommes un peu beaucoup dispersés à travers la France et qu’il n’est pas forcément facile de nous retrouver, nous avons imaginé de faire des pôles en région avec un responsable dans chaque région: appel à candidatures!!! (euh! Lisa, nous avons pensé à toi pour le Limousin!!) et Sandie et Lisa se sont proposées pour la région Nord. En région parisienne, nous gardons Célia!!
    De toutes manières, pour tous les adhérents de l’Association, vous recevrez probablement bientôt le compte-rendu de L’AG mais je me suis dit que certains avaient peut-être envie d’un aperçu.
    Et même de loin chacun a le droit de faire part de ses suggestions, remarques ou questions.
    En attendant de vous lire, je vous souhaite à tous et à chacun la meilleure des vies possible.
    Hauts les cœurs!!!
    Christel

    #918 Répondre

    Lisa

    Hello à Toutes et à Tous,

    Pour le pôle Limousin oui je suis partante, mais j’aurais voulu avoir quelques conseils j’attends d’avoir le compte rendu de l’assemblée et de pouvoir en discuter avec vous, bise à tous et à bientôt! Merci Christel merci Jean-Claude si vous avez un compte FB on pourrait communiquer également par ce biais.
    portez vous bien!

    #971 Répondre

    Jean -Claude

    Hello à toutes et à tous !
    Nous souhaitons la bienvenue à une nouvelle équipe SOS AORTE au CHU de Nancy !
    Et surtout ! Portez vous bien !
    Grosses bises et à bientôt à Paris le 15 juin pour la matinée de l’aorte à l’HEGP !

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