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7 sujets de 31 à 37 (sur un total de 37)
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  • #914 Répondre
    Christel Menthe

      Bonjour tout le monde, je n’ai pas trop eu le temps de venir sur le forum depuis l’A.G. mais…. j’ai l’impression que je ne suis pas la seule!!!! Clin d’œil
      En tous les cas, j’ai trouvé ce moment très sympathique, moyen de se connaître, de raconter nos expériences, nos réussites et nos difficultés, et…. de se sentir un peu moins seul.e.s à se battre…. pour rester vivant.e.s!!!!
      Et puis un moment pour échanger sur nos connaissances sur la maladie et nos attentes par rapport à l’association.
      Du coup, nous pensons tous qu’il y a beaucoup de personnes qui meurent faute d’avoir été diagnostiquées à temps et que nous avons un rôle à jouer pour faire connaître cette maladie auprès des personnels soignants en particulier ceux qui sont appelés en urgence. En effet, en cas de DA il vaut mieux intervenir très vite et nous sommes tous conscients que nous avons de la chance d’être encore de ce monde!!
      Le bureau de l’association avait édité des flyers (très bien faits!) que nous avons remportés pour les distribuer dans des endroits stratégiques. Bon…. pour ma part, je n’ai encore rien distribué, car en ce moment ma vie est TRES remplie et mon énergie TRES modérée!Clin d’œil Mais j’ai bien l’intention de m’en occuper.
      Et puis, comme nous sommes un peu beaucoup dispersés à travers la France et qu’il n’est pas forcément facile de nous retrouver, nous avons imaginé de faire des pôles en région avec un responsable dans chaque région: appel à candidatures!!! (euh! Lisa, nous avons pensé à toi pour le Limousin!!) et Sandie et Lisa se sont proposées pour la région Nord. En région parisienne, nous gardons Célia!!
      De toutes manières, pour tous les adhérents de l’Association, vous recevrez probablement bientôt le compte-rendu de L’AG mais je me suis dit que certains avaient peut-être envie d’un aperçu.
      Et même de loin chacun a le droit de faire part de ses suggestions, remarques ou questions.
      En attendant de vous lire, je vous souhaite à tous et à chacun la meilleure des vies possible.
      Hauts les cœurs!!!
      Christel

      #918 Répondre
      Lisa

        Hello à Toutes et à Tous,

        Pour le pôle Limousin oui je suis partante, mais j’aurais voulu avoir quelques conseils j’attends d’avoir le compte rendu de l’assemblée et de pouvoir en discuter avec vous, bise à tous et à bientôt! Merci Christel merci Jean-Claude si vous avez un compte FB on pourrait communiquer également par ce biais.
        portez vous bien!

        #971 Répondre
        Jean -Claude

          Hello à toutes et à tous !
          Nous souhaitons la bienvenue à une nouvelle équipe SOS AORTE au CHU de Nancy !
          Et surtout ! Portez vous bien !
          Grosses bises et à bientôt à Paris le 15 juin pour la matinée de l’aorte à l’HEGP !

          #1698 Répondre
          rachel

            Bonjour, j’ai fait une DA de type A le 4 octobre 2019, donc tout récent, opérée en urgence à Angers le 6 octobre car je suis restée 48H avec mes douleurs insoutenables pensant au début que j’avais fait un faux mouvement et que ça allait passer. Ma meilleure amie et son mari sont venus me voir le dimanche matin. Allant de moins en moins bien, j’ai fini par m’allonger au sol en PLS et je n’ai pas pu me relever, ma meilleure amie a appelé les pompiers et tout est allé très vite. J’ai pu faire un baptême d’hélicoptère. Pour faire connaître l’association, vous n’avez pas de pages sur les réseaux sociaux? (faceboook, skipe, instagram, etc…)

            #1699 Répondre
            rachel

              j’ai finalement trouvé la page facebook pour pouvoir m’abonner et partager. ça va permettre de faire connaître un peu plus la maladie.
              J’ai oublié de donner mon âge, j’ai 40 ans, je suis du centre val de Loire, Indre et Loire plus précisément. Contente d’avoir trouvé l’association pour répondre à mes questions et voir que je ne suis pas seule.

              Bonne journée à toutes et à tous

              #1702 Répondre
              Héloïse

                Bienvenue Rachel, toujours content de voir d’autres survivants !
                Puis le 4/10 c’est un bon jour pour une DA: c’est mon anniversaire 😅
                Bises!

                #9671 Répondre
                julie lefranc

                  Bonjour, JE SUIS TOUT COEUR POUR LES AUTRES PERSONNES QUI VIVENT AVEC CETTE MALADIE. CHAQUE HISTOIRE EST DIFFERENTE CA NOUS MERITE DE NOUS ECHANGER PARTAGER.

                  Je suis julie 40 ans , je suis intéresée pour vous rejoindre pour developer l’association il en faudrait en créer par departement. Comment faire? Je suis dans le dpt sarthe region pays de la loire.

                  TEMOIGNAGE:
                  Mon ex-époux Benoit 43 ans on a un fils ensemble bientôt 18 ans. Mon ex-époux venait d’opérer d’urgence le 27 novembre ( au chu d’angers) 2020 pour une dissection de l’ aorte type A ( remplacement endoprothese) la paroi de l’aorte était tres fine.
                  Benoit était un enfant adopté en france il avait 3 ans. on connait pas les antécedants genetique biologique de ses parents originels.
                  Diagnostiqué le jour même et opérée le jour même. C’est brutal imaginable.

                  il a ete en coma artificiel au debut et puis léger depuis la semaine dernière. il a eu quelques complications réopéré 2 fois pour nettoyer son coeur.

                  il commence un peu à aller mieux son corps a repris son apparence presque normal. Il n’est plus sous dyalise. il est moins dépendant des machines. il encore entubé pour la respiration et sonde gastrique. il evacue le mucus et tousse.

                  je l’ai vu hier samedi 19 decembre il était conscient yeux ouvert il m’a vu!
                  il était bien.. nos retrouvailles étaient merveilleux, il ne peut pas parler et ni bouger ses membres. je lui fais des messages par écrits et parler en langue des signes car il est malentendant comme moi. je vois bien qu’il capte il lit mes messages, il a compris. je le sais.

                  je lui fais montrer mon grand tableau de peinture pour lui faire du bien, ma jolie carte d’anniversaire il a réagit par un regard enfantin et apaisé et aussi pour lui donner la force le moral de se battre que je le soutiens à 100% avec l’espoir la joie le reconfort l’amour…
                  que je pense à lui tous les jours et le reste de ses proches.
                  j’ai pu tout lui dire par écrit et en langues des signes comme ca il le sait pour qu’il garde encore son courage son combat pour s’en sortir de cette maladie.

                  Cependant il reste bien fatigué. C’est tres émouvant pour moi. je n’ai jamais vécu ca ce passage là. SURTOUT ETRE DANS LA REALITE RENTRER DANS LE COEUR EN SOIN DE REAMINATION CHIRUGICALE.

                  Aujourhui le dimanche 20 decembre, il était moins en forme, un peu de fievre, ses parents et sa soeur l’ont vu.
                  ils l’ont prevenus que son fils ira le voir mercredi. Pourvu qu’il s’accroche encore…il commence vers la pente montante depuis 1 semaine pas question d’abandonner.

                  La recuperation et la guerison va etre longue surtout pas de re-complications. je lui fais des prieres de guerison, mon amie et un autre maitre en energie lui fais des soins a distance.

                  Gardons la force le COURAGE la GUERISON l ESPOIR pour le combat de Benoit. Meme si on est divorcé depuis 7 ans. il compte pour moi malgré tout car aussi c’est le pere de mon fils.

                  Julie.

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