Accueil Forums Forum Association Dissection Aortique La famille, on en parle ?

Ce sujet a 2 réponses, 1 participant et a été mis à jour par  Christel Menthe, il y a 3 mois.

3 sujets de 1 à 3 (sur un total de 3)
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  • #773 Répondre

    Dewaele emilie

    Bonjour
    Je suis Emilie. Vous me connaissez déjà par le biais de ma soeur Sandie mais je me présente quand même. J’ai 34 ans et 2 filles de 10 et 14 ans bientôt. Je suis l’aînée d’une fratrie de 4 enfants (Emilie, Sandie, Julie, Remi). Pour remettre le contexte je le fais de manière brève car vous avez déjà eu connaissance de notre histoire.
    Juillet 2014 : ma maman nous quitte à 49 ans d’une dissection aortique. J’ai 30 ans la veille de son décès (sacré cadeau d’anniversaire de me prendre ma mère).
    Avril 2016 : je reçois un coup de fil de Julie qui m’annonce que Sandie fait une dissection aortique et elle me passe sandie pour que je puisse lui parler, peut être pour la dernière fois. Les médecins la sauvent.
    Juillet 2018 : nous fêtons mon anniversaire que je n’ai pas voulu refaire après le décès de ma mère. Le soir même mon frère fait une dissection aortique.
    Décembre 2018 : Julie m’appelle pour me dire qu’elle va mal et que je dois la rejoindre aux urgences. Elle est héliporté à Lille pour une dissection et décéde le lendemain à 49 ans.
    Voilà pour le topo.
    Aujourd’hui, je sais que je ne suis pas touché par la mutation génétique qui touche mes frère et soeurs (on attend le résultat officiel du test génétique de Julie et remi).
    Alors oui et encore oui c’est une excellente nouvelle, surtout pour mes enfants qui sont sauvés. Malgré tout, la culpabilité est très forte et seuls ceux qui ne sont pas touchés peuvent ccomprendre ce sentiment et cette difficulté à accepter. J’ai ressenti aussi cette peur pendant plusieurs semaines de mourir et la peur ne me quitte pas, surtout la peur de perdre les gens que j’aime.
    Alors j’ai adhéré à l’association il y a quelques jours et ce qui me manque et pour lequel j’aurai envie de m’investir c’est un groupe de parole par exemple pour la famille qui accompagne quasi quotidiennement les personnes touchées. En effet, nous avons beaucoup de questions, de peur et nous ne pouvons pas toujours en discuter avec les personnes malades et être compris.
    Alors je réfléchis encore à ce que je peux proposer pour faire avancer l’association et je souhaite proposer à Célia de fournir mes coordonnées aux famille qui souhaitent discuter tout en préservant l’anonymat ou le secret de leurs paroles. Je ne sais pas trop comment dire cela, il est important de savoir ce que peut ressentir le malade et ce qu’il vit au quotidien. Et ma soeur me corrigera si je me trompe en disant que je prend au sérieux tout ce qu’elle vit. Mais je peux vous assurer que les personnes à côtés sont à prendre en considération car vivre avec la perte des personnes qu’on aime et les personnes que l’on a peur de perdre est d’une atrocité. J’ai encore plein de chose à dire mais chaque chose en son temps. Merci d’avoir lu mon roman.
    Emilie

    #780 Répondre

    Alain Cabras

    Bonsoir Emilie,
    Je comprends très bien ce que vous voulez dire.
    Pour moi ce serait invivable si ce qui m’arrive serait arriver à ma moitié.
    Pourquoi vous ne posez pas vos questions sur le forum, c’est fait pour ça, faute de mieux.
    Dans votre cas c’est vrai que c’est terrible ce qui vous touche, je compatis à votre douleur et chagrin.
    Et je ne suis pas le seul, tous les gens de l’association pensent comme moi !!!
    Je pense qu’il vous faudra du temps pour vivre avec ça, car il faut vivre…
    Je comprends aussi votre culpabilité, mais c’est une chance (si je puis dire)…
    Comme j’ai dis à Sandie « FORZA » !!!
    Et j’espère avoir des bonnes nouvelles de vous et votre famille.
    A bientôt.

    #796 Répondre

    Christel Menthe

    Hello Emilie, je comprends fort bien ta demande et j’espère que d’autres personnes de notre entourage, à nous, les malades disséqués, auront envie de se faire connaître auprès de Célia pour des discussions plus privées avec toi car il est évident que l’on ne peut pas tout dire sur un forum, particulièrement si l’on sait que ce sera lu par nos proches. Malheureusement (ou heureusement si l’on considère que peu de personnes en ont besoin) nous ne sommes pas très nombreux sur le site et encore moins de personnes comme toi qui se sentent concernées sans être malades personnellement. La situation de votre famille est particulièrement douloureuse et angoissante, car la maladie ne vous a pas épargnés et j’imagine bien que tu ne dois pas trop savoir comment apporter ton soutien et apaiser les peurs. Je ne sais pas comment cela se passe pour les autres malades, mais dans mon cas, mon entourage préfère ne pas trop penser à la maladie, ni en parler et encore moins s’investir dans des discussions. Il faut dire que le sentiment d’impuissance est très fort et que comme on dit la peur n’évite pas le danger. Pour ma part, ma philosophie est de regarder le bon côté des choses, de vivre le plus normalement possible, de profiter de tout ce qui passe à portée, de partager les bons moments et d’empêcher la maladie de prendre trop de place. Mais il faut dire que pour le moment j’ai de la chance car elle reste en retrait. Et ne concerne que moi à priori. Cela ne m’empêche pas d’avoir peur à la moindre douleur, de craindre les opérations qui sont à craindre, ni de passer beaucoup de temps à tenter de préserver ma santé: alimentation, sport, yoga, etc….Mon entourage m’encourage dans cette direction et c’est déjà beaucoup. Je suppose que c’est à chaque malade de faire connaître les choses qui l’aident. A avoir moins peur. A vivre pleinement le présent. A envisager l’avenir. A supporter les inconvénients liés à la maladie. En tous les cas, Emilie, je pense qu’il est très important que toi, tu restes forte, accessible, prête à écouter ou à donner un coup de main dans les moments de faiblesse, mais que tu n’hésites pas non plus à manifester ton désarroi et tes inquiétudes. Ils sont tellement légitimes. Et peut-être pourrais-tu trouver un groupe de paroles avec des proches de malades d’autres maladies potentiellement mortelles car je pense qu’il n’y a pas trop de différences dans l’accompagnement de près ou de loin de ces maladies où se retrouvent la peur et les douleurs. Bon courage dans tes recherches pour trouver ta bonne place. Et je vous souhaite à toi et ta famille de rester solidaires, mais également et surtout de retrouver un peu d’apaisement.
    Mes meilleures pensées à vous tous.
    Christel

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