Accueil Forums Forum Association Dissection Aortique Matinée de l'Aorte 15 juin 2019 à l'HEGP Paris

Ce sujet a 7 réponses, 1 participant et a été mis à jour par  Christel Menthe, il y a 2 mois et 3 semaines.

8 sujets de 1 à 8 (sur un total de 8)
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  • #937 Répondre

    Jean-Claude

    Bonjour à toutes et à tous !
    Pour celles ou ceux qui étaient présent l’an dernier à la matinée de l’aorte :
    Nous allons pouvoir concrètement connaitre les avancées médicales de notre maladie, la détection de celle-ci, mais aussi l’état de la recherche génétique .
    Cette journée est importante , même primordiale .
    Pour ceux qui n’étaient pas la , c’est l’occasion de se réunir , de ne plus rester seul , de s’inscrire à notre association, pour aller porter la bonne parole et faire que notre maladie ne soit pas si rare et que de plus en plus de médecin recherche la dissection aortique , dans le cas de problèmes cardiaques.
    Car oui ! Nous en sommes tous convaincus à l ‘association:
    80% des personnes atteintes n’arriveront pas à l’hôpital à temps.
    Quel malheur pour les familles de perdre un être cher , alors que cela aurait pu être détecté.
    Ne plus etre seul , se soutenir les uns les autres , rejoignez nous !
    La vie est belle !
    Alors venez nombreux !
    A bientot !
    Et surtout ! Portez- vous bien !

    #939 Répondre

    Lisa

    Bonjour Jean-Claude,
    je serais présente le 15 juin, et je me porte volontaire pour représenter l’association dans ma Région la Hte Vienne (Nouvelle Aquitaine) je vais dès jeudi à la rencontre d’une autre association qui représente également les patients atteints de maladies chroniques et qui inaugure ce jour son ouverture je vous tiens bien entendu au courant.
    soyez courageux
    tenez bon la science avance vite donc gardon l’espoir.
    à bientôt.

    #995 Répondre

    Jean-Claude

    Hello Toutes et tous !
    Nous sommes à 10 jours de la matinée de l’aorte 2019 /SICCV !
    Avez vous pensé à vous inscrire sur le site matinée de l aorte 2019/SICCV ?
    Dépêchez vous !
    A bientot les amis , on se voit le 15 à l’Hopital Europeen Georges Pompidou 75015 PARIS !
    D’ici la : Portez vous bien !
    La vie est belle , c’est bientot l’été…
    Jean-Claude

    #1004 Répondre

    Benaïssa

    Bonjour à toutes et à tous.

    Je serais présent le 15 juin pour la matinée de l’aorte. je part de Saint-Malo et j’arrive à paris le 14 en fin de journée. Cela me fera du bien de bouger un peu. J’aimerais trouver des réponses à ce qui m’arrive car comme tous nouveau malade je ne me sens pas très bien. Physiquement je suis toujours fatigué, essoufflé avec des douleurs au niveau des trapèzes et depuis hier à chaque inspiration j’ai comme une pointe entre l’epaule Et le cœur. Je n’ai même pas pu finir ma séance de vélo d’appartement tellement j’étais fatigué et essoufflé. Et sur le plan psychologique, je gamberge beaucoup sur mon avenir et celui de ma famille. J’ai tellement peur de les perdre ou plutôt que eux me perde. Je ne suis pas très joyeux mais c’est mon ressenti depuis quelques jours. C’est pour cela que j’espere Trouver quelques réponses.

    Je vous dit au 15 juin.

    Bonne journée

    Jowad

    #1007 Répondre

    Jean-Claude

    Hello ! Hello ! Toutes et tous !
    Pour Jowad :
    La fatigue extrême est une des phases de reconstruction de notre corps , de notre cage thoracique malmenée pour la bonne cause , c’est à dire la vie.
    Les cotes découpées , une anesthésie générale longue,une belle estafilade sur le thorax, cela fait beaucoup à supporter .
    Une douleur persistante , l’essoufflement du à la prise des médicaments de type beta bloquant ,
    tout cela c’est normal ! (pas joyeux certes , mais normal , dans notre cas).
    Si en plus , tout comme moi, tu cumulais, consommation de sucre (triglycérides), cholestérol,
    plus léger surpoids, malbouffe, tabagisme (2 paquets/jour), plus d’activités physiques sédentarité au travail , si de plus stress, insomnie, sans pouvoir récupérer de sa fatigue le Weekend, et bien là :
    Tous les ingrédients de la survenue d’une Haute Tension Artérielle (HTA) étaient présents, pour user prématurément notre Aorte.
    La pression exercée étant trop forte : c’est le pétage de durite !
    Je te rassure tout de suite : il y a bien une très belle vie possible après une Dissection Aortique.
    Il faut bien entendu , prendre tous ses médicaments et se conformer à la prescription.
    Mais également, il faut se bouger, mais aussi savoir bien respirer, s’oxygéner, se relaxer , fuir le stress ou du moins les situations stressantes, remanger de manières équilibrées.
    C’est long et cela prend du temps !
    Soyons heureux d’avoir une seconde chance! d’avoir détourner la grande faucheuse de son action funeste.
    Nos familles sont notre plus grand soutien et, à part quelques petites modifications/adaptations de vie, cela reste quand même super !
    Quant à la gamberge ou « yoyotage » de la touffe, beaucoup d’entre nous y sont passer , c’est la seconde phase de reconstruction (une légère dépression) , le questionnement sur nos conditions de vie (plus de port de charge lourde), la fatigue rémanente , le besoin de faire des siestes, le coucher plus tôt qu’avant.
    Il y a la joie d’être encore avec notre épouse, nos enfants, voire petits enfants et ça : ça n’a pas de prix !
    C’est avec grand plaisir que nous allons pouvoir nous retrouver lors de cette matinée de l’aorte.
    Comme l’année passée , les urgentistes (SAMU et Pompiers), les médecins chirurgiens(cardio et vasculaire), les anesthésistes, les généticiens , les chercheurs et ingénieurs qui œuvrent tous les jours pour faire connaitre,reconnaître, mais aussi repérer , diagnostiquer, puis réparer et soigner nos aortes.
    Cette journée est la leurs, ils nous présentent leur recherches, leurs découvertes , les progrès , leurs volontés est aussi de vulgariser cette maladie rare (peut être pas tant que ça).
    Pour nous, pauvres pêcheurs, c’est de la connaissance plus approfondie, de notre maladie , mais aussi , une grande source d’espoir, d’un avenir meilleur, de vies épargnées !
    Alors à dans 8 jours maintenant !
    D’ici là : Portez vous bien !
    Bonne fin de journée et bon weekend à toutes et à tous !
    Bises
    JC

    #1017 Répondre

    Lisa

    Bonjour à Tous et à ceux qui nous ont rejoint.
    Je serais présente également j’arrive de Limoges vendredi 14 je ne serais pas très loin de l’hôpital j’ai trouvé un p’tit hôtel pas trop cher à Issy, nous avons tellement de choses à nous dire et partager nos ressentis j’ai hâte de vous voir, reposez vous bien avant ce congrès car pour ma part l’an passé j’étais complètement rincée c’est une épreuve aussi donc nos stress.
    à demain !!!

    #1026 Répondre

    Frédéric

    Bonsoir à tous,
    Content d’avoir pu revoir tout le monde ainsi que les nouveaux, après l’AG réussi du mois de mai. Et un grand bravo à Célia pour son engagement et la place qu’elle a pu offrir à l’Association lors de la matinée de l’aorte. Si l’année dernière nos amis les blouses blanches étaient en force, on doit reconnaître que cette année l’Association a magnifiquement œuvré dans le remplissage de l’amphithéâtre 🙂
    Notre pathologie est difficile pour nous mais aussi pour nos proches. Que chacun puisse vivre tous les petits moments de bonheur quand ils présentent. Garder le moral et garder l’espoir car tous ceux que je rencontre au travers de l’Association me démontre un grand courage. Au plaisir de vous revoir et de converser ici ou ailleurs. Et comme dirait le plus vieux des disséqués Jedi, que la force soit avec Vous ! 😉

    #1036 Répondre

    Christel Menthe

    Hello tout le monde, moi aussi j’ai trouvé cette matinée de l’aorte bien intéressante et émouvante avec les témoignages des disséqués. Bravo et merci à Frédéric et à Sandie d’avoir partagé leurs épreuves et …. leurs réussites. Et bien sûr le témoignage de Célia fait chaud au cœur et on lui souhaite le meilleur.
    Quand aux moments conviviaux avant et après, c’est toujours un plaisir et un réconfort que de pouvoir échanger connaissances et expériences. Ça nous fait une sorte de famille et on se sent moins seul-e-s.
    En tous les cas, je serai ravie de vous retrouver à la prochaine occasion et en attendant prenez soin de vous. Je ne sais pas pour vous mais pour moi la canicule a au moins cet avantage: ma tension est super basse et c’est toujours un souci de moins!! 🙂
    A bientôt.
    Christel

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