Ce sujet a 14 réponses, 1 participant et a été mis à jour par  Christel Menthe, il y a 18 heures et 13 minutes.

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  • #698 Répondre

    Darou sandie

    Bonjour à tous

    J’espère que vous vous portez bien !!!
    Pour ma part c’est pas la forme, je me sens mal , seul, triste , terrifiée…
    Je viens d’être hospitalisée 5 jours pour malaise et douleurs !!
    Puis Retour à la normale … enfin si on peut dire ça car plus rien n’est normal !!! Quand même une bonne nouvelle, ma grande soeur n’est pas touchée par la maladie on vient d’avoir les résultats Oufff . Je suis soulager de même pour ma filleule et ma nièce ses enfants .
    Moi on me dit que ma dissection est stable : youpi….
    Mais non dans ma tête pas youpi. Ma petite soeur était stable et moins de 24h après elle nous quittait . Je ne m’en remet pas !!!!
    Je souffre moralement et physiquement. Je suis à bout .
    Voilà.
    Je sais que Chacun d’entre nous avons nos soucis mais le but de ce forum n’est il pas aussi de s’entraider à travers des messages de réconfort ??
    Voilà si quelqu’un a du Temps à perdre pour me parler sa me fera du bien je pense .

    Je vous souhaite une belle journée et la santé.
    Je vous embrasse
    Didi .

    #699 Répondre

    Dewaele emilie

    Coucou ma soeur
    Moi j’ai du temps à perdre pour te parler lol
    Je suis soulagée pour les filles et moi mais je n’arrive pas a me réjouir. Je ne me remets pas et de toute façon il est hors de question que j’accepte ce qui arrive à notre famille. J’ai mal au coeur quand je vois l’état dans lequel tu es car je ne peux rien faire pour t’aider. Et c’est difficile aussi pour moi car j’ai l’impression d’être une intrus et pourtant j’ai mal et j’ai peur.
    Que peut-on faire ? Je n’en sais rien.
    J’aimerai te dire que j’ai une solution mais je n’en ai pas.
    Je t’aime gros bisous
    Emilie

    #700 Répondre

    Darou sandie

    Ma soeur,

    Tu n’es pas une intrus , tu es mon miracle toi , tes 2 filles et ma petite dernière êtes épargnés et sa fait du bien de vous savoir sain et sauf.
    On a peur car on est pas à l’abri de quoi que ce soit en effet !!! Et tu ne dois pas culpabiliser surtout pas !!! Ce qui arrive à notre famille est terrible mais on est unis !!! Je pense que c est énorme.
    Gros bisous ma grande soeur
    Je t’aime.
    Didi

    #702 Répondre

    Jean-Claude

    Salut les sœurs ! Salut Didi et Salut Emilie !
    Jolis prénoms !
    Et bien le bonjour à votre frère !
    Allez ! Ce ne sont que des bonnes nouvelles que vous avez la à nous annoncer.
    Il fallait bien qu’il y en ai un jour !
    Bien sur , je ne minimise pas le décès de votre Maman , puis de votre sœur , les deux étaient toutes bien jeunes pour nous quitter. Toutes mes sincères condoléances.
    Je vais sur le site tous les jours , même 2 fois par jour , et je ne veux pas le monopoliser.
    Moi , c’est ma Maman de 91 printemps qui est décédée samedi dernier.
    Elle a fini de souffrir , l’équipe qui l’a prise en charge l’a aidée à suivre un autre chemin que celui de la vie , dans une extrême dignité .
    Aujourd’hui pour moi , c’était la révision des 5 000 , rendez-vous avec mon chirurgien pour mon aorte.
    Rassurez-vous tout va bien !
    J’ai repris un peu trop de poids avec le stress du boulot (seul et avec mon à mi temps pour faire le travail de 2 personnes : ca ne va pas pouvoir durer longtemps, je m’use vite, et j’ai pas envie de mourir car le cimetière est plein de gens indispensable.
    J’ai été miraculé et je compte bien vivre encore un peu !
    A Paris, nous avons eu un peu de neige , mais les jours rallongent et le printemps arrive à grand pas.
    Nous allons pouvoir marcher dehors , sans se geler .
    Une bonne et heureuse année à toutes et à tous ! Et surtout la santé pour vous , vos proches, vos amis et vos collègues !
    Je vous embrasse toutes et tous bien fort.
    Jean-Claude

    #706 Répondre

    Darou sandie

    Bonjour Jean-Claude,

    Tout d’abord je vous présente toutes mes condoléances pour votre maman. Malgré son âge je sais que ça reste difficile.
    Ensuite super nouvelle pour votre dissection qui reste stable… pourvu que sa dure!!! N’oubliez pas de vous ménager, ça reste important : la santé avant tout. Je vous avoue que je vais moi aussi souvent sur le forum : dommage qu’il ne soit pas plus actif… après chacun ses occupation . Ce n’est pas bien grave !!!
    J’ai bien reçu le mail de Célia avec les mois de rassemblement et je vous avoue que je suis entièrement prête à me dévouer à l’association !!! J’attend les dates exactes si vous avez besoin de mes coordonnées vous pouvez les demander à Célia il me semble que je lui ai donné !!! Je pense que l’on sera donc amené à nous rencontrer ailleurs que derrière un écran et je serais ravie de faire les démarches dans ma région pour l’association….
    Voilà je vous souhaite une très bonne soirée et à bientôt.
    Didi

    #707 Répondre

    Héloïse

    Hello,

    Je veux pas faire ma craneuse, mais moi le suivi psy et les cachets sont bien aidants, ça va mieux. Toujours autant de douleurs flippantes dans la poitrine, mais j’arrive à me convaincre que c’est « ça » en me disant que je le saurai, comme j’ai su que c’était pas normal quand c’est arrivé.

    Et scanner d’anniversaire enfin réalisé mardi! Pareil, tout est stable. Good news.

    Bon courage à vous tous

    #708 Répondre

    Christel Menthe

    Bonjour à vous, je ne suis jamais bien loin du site moi non plus mais je reconnais que ce serait bien de trouver d’autres membres pour pouvoir échanger davantage.
    Après…ce n’est pas le nombre qui compte mais la qualité 😉 Clin d’œil!

    Désolée Jean-Claude pour le décès de ta maman même si je pense que tu dois être soulagé qu’elle aie pu partir dans des conditions dignes. Mais forcément chaque fois qu’un parent s’en va, cela fait un grand vide et un grand froid dans le cœur. Je t’adresse toutes mes pensées consolantes.

    Heureusement pas que des tristes nouvelles:je suis contente que ta dissection se révèle stable pour toi aussi (la mienne aussi selon une IRM du 10 janvier!)
    Par contre du côté de ton travail, ça ne va pas du tout!!! il va falloir que tu cherches des solutions pour pouvoir te ménager un peu. La dissection fatigue beaucoup comme nous le savons tous et même si nous essayons de vivre le plus normalement possible, nous ne pouvons pas faire comme si elle n’existait pas (malheureusement je vous l’accorde mais c’est comme ça!!)
    Donc il te faut mettre la pédale douce, d’une manière ou d’une autre, éviter les situations stressantes et faire un bon petit régime de remise en forme!! Clin d’œil
    Comme tu le dis, le printemps arrive et il faut pouvoir en profiter au maximum! Ainsi que de pas mal de printemps suivants si possible.
    Donc….. ta santé en priorité!!! le reste suivra!

    Et puis un grand coucou à Sandie et Emilie,
    sympa de passer par le site pour vous envoyer des messages.
    Et cela fait chaud au cœur de voir votre famille unie contre l’adversité.
    Dans ces moments là, tout compte: mot, geste, pensée… tout prend une dimension particulière et peut aider à avancer.
    Et non Emilie tu n’es pas une intruse, et au contraire, une personne ressource qui aura un peu de recul par rapport à la maladie. C’est en effet une grande chance que tu ne sois pas touchée directement ainsi que tes enfants mais j’imagine combien cette maladie génétique affecte ta vie en affectant tous tes proches.
    Je t’adresse également mes meilleures pensées pour récupérer de tous ces malheurs et retrouver de la joie et de la gaité.
    Quand à Sandie, je suis admirative de ta combativité de ton envie de t’investir dans l’association. Mais toi aussi il te faut prendre soin de toi et en l’état actuel des choses, il serait bon que tu puisses te reposer vraiment. Même quelques jours. Un WE avec ton mari par exemple si quelqu’un peut garder les enfants. Souffler un peu. reprendre des forces.
    Mais bien sûr, cela sera aussi formidable si tu peux aider à faire connaître la maladie dans la région nord et peut-être permettre à des médecins ou des secouristes d’être réactifs dans les cas de dissections.
    En tous les cas, bravo les sœurs de vous serrer les coudes. Vous êtes vraiment des personnes remarquables de courage et de générosité.
    Prenez soin de vous.

    Et un petit coucou à Héloise,
    super que ta dissection soit stable pour toi aussi, car même si cela ne résout pas tout, cela redonne un peu de moral et d’espérance!!! La stabilité n’est pas une garantie mais la non-stabilité est forcément très préoccupante. Donc pour ma part, je suis très soulagée depuis ma derniere IRM.
    Je suis d’accord avec toi: psy + cachets, c’est une bonne béquille quand tout va de travers. Je suis passée par là et cela m’a bien aidée aussi.
    Et puis ensuite avec le temps, j’ai réussi à m’en passer (mais en sachant que je peux reprendre si nécessaire) et je fais toujours beaucoup de marche et de gym et je suis convaincue que cela m’aide à évacuer le stress et me donne de l’énergie pour…. profiter de la vie tant qu’elle est là.
    Je viens d’avoir une deuxième petite fille et j’ai bien l’intention de les voir grandir toutes les deux!!!
    En tous les cas, je fais tout pour.
    Pour les douleurs diverses et variées, ce serait bien que l’on parvienne à les répertorier, les comprendre et voir celles qui sont inquiétantes ou non. Car on finit par devenir névrosé avec cette maladie. Et éventuellement à passer à côté de problèmes qui n’ont rien à voir. Exemple: je me sentais vraiment mal ces dernier temps et en fait j’avais un sérieux problème dentaire: une fois celui-ci résolu, je n’ai plus les symptômes qui m’avaient alarmée.

    Je trouve difficile de faire la part des choses. Mais je suppose qu’avec le temps, on apprend!
    En tous les cas, je vous souhaite d’avoir le moins de douleurs et signes alarmants possible et je vous dis:

    A bientôt sur le site ou ailleurs.
    Christel

    #709 Répondre

    Jean-Claude

    Bonjour à toutes et à tous !
    A Christel : il va falloir que l’on se voit.
    Moi , je ne suis pas encore grand père , mais cela ne devrait pas tarder, du moins je l’espère.
    Pour le taf , encore 2 ans à mi temps et ce sera la quille !
    Enfin! Si tout va bien !
    Demain , je vais faire le dernier adieu à ma mère et cela me pèse.
    Il faut s’occuper de nos proches quand ils sont vivants.
    Les morts : ils doivent etre bien ou ils sont , du moins nous l’espérons tous !
    Vive la vie !
    Bon weekend à toutes et à tous , nous devons porter l’espoir !
    Battons nous ensemble , nous serons plus fort .
    Je vous embrasse tous du fond du coeur.
    Jean-Claude

    #717 Répondre

    Alain Cabras

    Coucou à tous !!!
    Bon je vous envoi un peu de soleil parce que vu la météo vous en avez besoin.
    Hier j’ai déjeuné en terrasse, hé oui …
    Bon sinon je vois que les nouvelles vont dans le bon sens et c’est tant mieux !
    Et je dis ça même pour Sandie, parce que ce ne sont pas de mauvaises nouvelles pour toi.
    Sinon pour ton moral tu peux pas aller plus vite que la musique, il faut du temps pour se reconstruire. Mais tu vas y arriver j’en suis sûr, n’oublis pas tu n’es pas seule.
    Baisse pas les bras !!! Ne fais pas ce cadeau à la maladie.

    Sinon Jean Claude m’a dit qu’il que ADA allait organiser une boum bientôt, ce serait super, j’espère que je pourrais venir pour voir et rencontrer d’autres survivants.
    Car nous sommes tous des survivants ne l’oubliez pas !!!

    La bise du sud.

    #718 Répondre

    Darou sandie

    Coucou tous le monde !!

    Coucou du Nord !!!
    Le nord où la neige est au rendez-vous, et j’adore ça !! Ce paysage blanc m’apaise !!
    Merci pour les messages, et pour vos encouragements !!! Ce que ça fait du bien !!!
    Je vois que nos scan à tous sont stable !!! C’est formidable !! Nous sommes tout de même balaise face à ses maladies .
    En Ce qui concerne les douleurs: et bien effectivement ce serai super de les répertorier !!
    Et cette fatigué vous êtes tous concerné ??? Je suis épuisée bon bien sûr ya la fatigue morale mais aussi physique.
    J’aimerai trop vous voir tous !! Qui est de où ??? Moi je suis de HAZEBROUCK entre Lille et Dunkerque !!! Dans chnord !!! Sachez que j’ai hâte de participer à lasso je me répète désolé en faite j’ai Pleins de choses à vous dire et je ne sais pas par où commencer !!!
    Je suis admirative de vous tous de nous tous de nos combats mais en même Temps j’ai le coeur déchirée de voir toute ces souffrances que nous traversons tous !!! Mais nous devons resté fort devant ces maladies afin de ne pas leur donner victoire . Seulement qui peut me dire comment on peut accepter de vivre avec une bombe à l’intérieur de soi même?
    Comment vois trouver toute la force que vous avez !! Pourquoi je n’y arrive pas ? Pourquoi j’ai peur ? Pourquoi je pleure tant ? Pourquoi je perd ma famille les uns après les autres ?? A qui le tour !!!
    Je suis bien évidemment sous traitement . J’attend car prochainement je dois voir un psychiatre car le médecin craint que je ne tombe en dépression !! Oh qu’il est VILAIN ce mot. Mais j’avoue que……
    C’est difficile .
    Excusez moi car je ne suis pas drôle …
    Mais je n’arrive pas a avancer !! J’essaie mais ….
    Voilà.
    Bon sinon je ne sais pas si C est possible mais à défaut de nous voir en réel, ce serai sympa de pouvoir partager des photos vous en pensez quoi ??? Mettre un visage sur nos noms !!! Moi sa me ferai plaisir !!
    Enfin C’est une idée comme ça !!
    Voilà je vous embrasse tous fort !! Profitez de chaque jour et des vôtres au maximum . Aimez vous les uns les autres !! Et bonne SANTE a tous !!!
    A bientôt.
    La ptite didi .

    #720 Répondre

    Jean-Claude

    Hello Didi du Ch’nord !
    Merci pour ce message plein de bonnes volontés.
    Va voir le site http://www.aorticwarriors.org , le site est américain , mais ton ordi devrait te proposer une traduction.
    Lit surtout l’accueil ! Ils expliquent les différentes phases de ce qui nous arrivent :
    la maladie, la dépression , la reconstruction lente (1an voire plus suivant les cas) , la fatigue lancinante et toujours présente (surtout quand il y a en plus du stress ) liée à la prise des béta bloquants pour lutter contre la tension artérielle.
    Cette tension qu’il faut mesurer .
    Cette tension qu’il faut dompter avec de la respiration, du yoga , du tai chi , et autre méthodes de relaxation (musique)…
    La nourriture avec le régime DASH !
    Le sport (non violant): vélo , natation , marche …
    Et puis la sieste…
    Tout ce qui peut , nous rendre plus zen !
    (Plus facile à dire qu’à faire , j’en conviens)
    Nous sommes en pleine empathie avec tes souffrances à toi , et la perte des tiens.
    Nous allons nous battre , pour la recherche , pour des solutions à venir , pour apporter le réconfort à tous ceux qui en ont grand besoin.
    Ma maman s’en est allée la semaine dernière , elle était très âgée, et ces derniers temps, elle souffrait .
    Bien sur , j’ai eu beaucoup de tristesse, mais aussi du réconfort qu’elle ne souffre plus.
    Je relativise car toi , tout ce qui t’es arrivé est vraiment cruel.
    Il y aura des jours meilleurs, ta petite soeur n’a rien , les enfants de Juju non plus !
    Et cela : c’est for-mi-da-ble !
    Tu peux demander à Célia mes coordonnées, elle te les fournira avec plaisir.
    Je te souhaite une bonne et belle journée sous la neige !
    Salut à toutes et tous les autres !
    A bientot , surement avec Célia !
    Grosses bises !
    Et surtout : portez-vous bien !
    Jean-Claude

    #739 Répondre

    Héloïse

    Bonjour

    Sandie, s’il y a une question qu’il n’y a pas à se poser c’est « est normal d’être malheureux en ce moment avec tout ce qui arrive à ta famille ». Avec autant de choses sur le cœur (propre et figuré) je serai depuis longtemps en maison de repos. J’ai « juste » une dissection de type B , non opérée, non dilatée et stable (la plus mignonne que mon chirurgien a jamais vu), depuis un an et ça fait 3 semaines que je ne pleure plus, grâce aux médocs.
    Pour les douleurs, ma number one c’est un point à la gauche du sternum , juste au dessus de la poitrine. Pas aortique dit le cardiologue, et je sais pas dit l’ostéopathe… Celle-ci ne fait plus peur, mais fait office de rappel constant.
    Pour la fatigue, je ne suis pas si fatiguée que ça, je tiens le coup au travail + bébé + maison, même si j’avoue que ça n’a pas été facile le mois dernier quand ils m’ont doublé le bisoprolol (mais le résultat est là, plus d’arythmie). Enfin je dis ça en baillant. Aller, au lit!

    A bientôt et avec plaisir pour une boum. (Juste pour info/exemple, l’asso Marfan fait un an sur 2 une journée rencontre nationale avec des conférences et des ateliers à Paris, et l’autre année week-end famille)

    sinon question admin: est ce qu’il y a une option quelque part pour avoir des notifications (par mail par exemple) quand il y a un nouveau message…?)

    a+

    Héloïse

    #772 Répondre

    Alain Cabras

    Coucou à tous !!!
    Moi je suis de Aix en Provence.
    Pfffffffffff il y en a marre c’est déjà le printemps ici.
    Coup de soleil assuré, ah pardon le soleil c’est cette boule qui brille dans le ciel et qui chauffe…
    Je peux vous envoyer une photo si vous voulez…
    Pour ce qui veulent je suis sur FB.
    Sinon pour répondre à ta question Sandie, moi j’ai des douleurs mais comme ma maladie je les ai domestiquées. Mais c’est vrai que les premières semaines je me suis souvent dit que je suis encore dans le banania… Puis non, lorsque mes douleurs au niveau du coeur ou l’aorte sont là je m’allonge, je respire profondément calmement et ça passe. Je parle même pas de celles du dos…
    Mais comment faire, je vis avec, je sers les dents et je ne dis rien.
    Je pense que chacun fait comme il peut.
    Allez Forza à tous.

    #774 Répondre

    Alain Cabras

    Comme le dit ce bon Jean Claude (allias JCB) ça te vas bien.
    Il faut faire du sport, peu importe ce que vous faite, marche, vélo, footing, natation ou jeux olympiques tout est bon. Et surtout écoutez votre corps, il n’y a que vous qui le connaissez très bien et mieux que les médecins.
    Moi c’est une dissection de type A et B + un infarctus découvert au bout de 13 jours, je ne savais même pas que l’on pouvait survivre 13 jours a un infarctus. Là il ne me restait que 2 jours à vivre.
    J’ai vu 3 fois la faucheuse, 4 opérations + une coronarographie.
    Ma carotide gauche a pété, la sous clavière gauche a pété aussi puis c’est la crosse de l’aorte qui a entraîné une hémorragie interne, hélicoptère et tout le tralala je fais court. A ce moment j’avais 98% de chance de ne pas m’en sortir. Un truc de fou !!!
    J’ai le sternum éclaté, j’ai attrapé un microbe sur le billard. Et aussi incroyable que cela puisse paraître ce microbe ma sauvé la vie…
    J’ai eu 3 thromboses sur le coeur qui à tous moment pouvez monter au cerveau.
    J’ai actuellement un anévrisme qui crée un faux chenal, mon aorte est disséquée jusqu’en bas et j’ai toujours une fuite qui va nécessité encore deux opérations minimum et les deux sont très risqués.
    Je suis resté 1 mois et demi entre la vie et la mort, J’étais un légume et par un concours de circonstances incroyables. je suis encore là et en forme, et certains médecins pensaient que je ne m’en sortirais pas… Mais d’autres ont étaient extraordinaires.
    Alors pas question pour moi de baisser les bras, aujourd’hui malgré la grosse épée de damoclès au dessus de ma tête je fais du sport. Mais je ne me met jamais dans le rouge.
    Je cours plus d’une heure, du vélo, de la marche, je nage et je monte régulièrement la Sainte Victoire.
    Et franchement quand je dis ça à mes médecins ils en reviennent pas.
    Mais ne vous y trompez pas, pour faire ça il m’a fallu beaucoup de volonté et une discipline quasi militaire, et moi je suis un mec lambda, je suis comme vous tous je n’étais pas préparé à ça.
    Evidement le fait de ne plus travailler, de gagner beaucoup moins d’argent c’est pas facile…
    Evidement c’est pas rigolo de faire c’est scanners, cardio ect ect…
    Evidement prendre 9 cachets par jours c’est pas le top…
    Evidement les dommages collatéraux ne sont pas toujours évident.
    Mais franchement respirer et être autonome alors que tant d’autres n’ont pas eu cette chance, ce serait injuste pour eux. Moi j’ai toujours le moral face à la maladie j’ai déjà fais 4 mois d’hôpital.
    Alors cela durera le temps que cela durera,j’espère longtemps. Je suis conditionné dans ma tête mais pas question pour moi de baisser les bras et je veux profiter.
    Ecoutez vous, écoutez votre corps c’est lui le Boss et méditez.
    Voilà assez parlé de moi, je ne suis pas mon sujet de conversation préféré !!!
    Voilà JCB j’ai fais comme tu m’as dit.
    La bise du sud.

    #798 Répondre

    Christel Menthe

    Hello Alain, merci de nous faire partager ton expérience, tes combats, ton optimisme et ta… résilience! Et franchement chapeau! Il a dû te falloir beaucoup de courage et d’abnégation, pour traverser toutes ces épreuves. Et un grand amour de la vie pour t’accrocher à ce point. Peut-être pourras-tu nous dire un jour d’où tu tires toute cette force.
    Car je suis d’accord avec toi: il faut se faire violence! Pour y croire, pour supporter les douleurs, les examens, les inquiétudes. Pour faire attention à soi, écouter son corps, faire du sport, manger léger. Pour accepter de ne plus travailler, ou plus comme avant. Pour accepter du coup de vivre avec moins d’argent, donc très sobrement.
    Mais, tous ces efforts valent la peine n’est-ce pas? Car au moins on est vivant. On peut faire des choses. Partager avec sa famille et ses amis. Profiter de ces belles journées de presque printemps du moment.
    Moi, je trouve que tout ce que l’on réussit à faire est une victoire.
    Faire une promenade, partager un repas avec ceux qu’on aime, aller voir un beau film, jouer avec un enfant, lire un bon livre, et même faire le ménage, les courses, la cuisine ou le repassage. Et aussi aider quelqu’un qui vous le demande, encourager un autre qui doute, s’associer pour une petite action qui permet d’avancer dans une direction que l’on trouve bonne.
    Voilà, et moi quand je commence à ruminer un peu trop de mauvaises pensées, j’écoute la radio, ou je prends mes pinceaux, ou les deux. Et j’attends que ça passe! Et ça passe!
    Une bonne nuit de sommeil et…c’est reparti!!
    Nous avons souvent plus de ressources que ce que nous croyons 🙂 !
    Alors, je te souhaite Alain, à toi et à tous les « disséqués » et leurs proches, une volonté infaillible, un moral d’acier et surtout une grande joie de vivre.
    Christel

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