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Ce sujet a 15 réponses, 1 participant et a été mis à jour par  Frederic, il y a 2 semaines et 3 jours.

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 16)
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  • #1143 Répondre

    Angélique

    Bonjour à tous,

    Je viens vers vous aujourd’hui car ma maman a subit une opération dans l’urgence, excusez moi par avance si les thermes que j’emploie ne sont pas les bons, mais on a encore beaucoup de mal à tout comprendre car tout c’est passé très vite.

    Le 22/08 au midi, ma maman a perdu connaissance suite à une grosse douleur ressenti dans’ le thorax et quand elle c’est réveillé elle ne sentais plus son bras droit. Le samu est venu la chercher et le médecin a dit à mon père qu’il fallait l’opérer d’urgence sinon c’etait La mort assurée. Ils l’ont donc opérée à 16h et fini à un peu plus de minuit. De ce qu’ils nous ont dit ils on remplacé l’artère défaillante.
    Depuis elle est en réanimation, on nous a dit que c’était une opération très lourde et très grave et qu’ils ne pouvaient pas prévoir la suite pour le moment.

    Je précise que ma maman à 57 ans, depuis elle est en réanimation mais ne se réveille pas totalement (de mon ressenti son corp est réveillé mais pas sa tête)

    Les médecins nous ont également dit que les cerveau n’avait pas été irrigué suffisamment durant le transport au chu, et qu’il fallait attendre plusieurs jours afin d’être sur qu’elle ne décède pas.

    L’opération c’est déroulé normalement et elle a bougé ses 4 membres dans son sommeil, ma plus grande crainte est qu’elle ne récupère pas ses facultés mentales.

    Est t’il possible de me dire si des gens ont été dans cette situation, comment s’en sont t’il sortit? Faut t’il garder de l’espoir pour elle? Comment est la convalescence, parle t’on de semaines ? De mois ?

    Les médecins ne veulent pas se prononcer sur toutes les questions que nous avons, ce que je peux comprendre mais l’attente jour après jour est interminable.

    Nous sommes totalement perdu.
    Merci d’avance pour votre aide et témoignages

    #1151 Répondre

    Jean-Claude

    Bonjour Angélique !
    Pour répondre à toutes tes questions , il faudrait être médecin et avoir une connaissance du dossier.
    De quelle artère s’agit -il ?
    La rupture d’une artère entraîne une hémorragie interne, qu’il y a lieu de stopper d’extrême urgence.
    L’urgence est vitale, car en effet certains organes vitaux peuvent ne pas être irrigués.
    Le cerveau , le cœur peuvent ne plus fonctionner , chaque secondes , chaque minute comptent.
    L’intervention est généralement très lourde, sternotomie (découpe des cotes), extraction de l’ensemble cœur/ poumons pour continuation sur machine, recherche de la rupture et intervention , pose d’une endo-prothèse, l’anesthésie lourde (8 heures d ‘intervention).
    En ce cas ,pas facile de faire un diagnostique sur la suite…
    Le réveil en réanimation intensive peut être long et parfois compliqué.
    Des séquelles sont néanmoins possibles.Nous espérons que non.
    Nous souhaitons un prompt rétablissement à ta Maman .
    N’hésite pas à revenir vers nous !
    Jean-Claude

    #1153 Répondre

    Frederic

    Bonsoir Angélique,
    J’ai eu les mêmes symptômes que votre maman en octobre 2018.
    Diagnostic :dissection aortique ascendante
    Opération en urgence absolue
    Remplacement du segment par un Dacron ,reoperation le lendemain (tamponnade).
    Sortie de réanimation 2 jours après.
    2 semaines de CHU 9 semaines de rééducation cardiaque en clinique.
    Un coup de tonnerre dans un ciel bleu,ma définition de cette maladie.
    Assez parlé de moi.
    48 h après l’opération de votre maman,est-elle réveillée ,vous a t-elle parlée?
    Soyez présente,elle a besoin de vous.
    Donnez des nouvelles.
    Bien à vous.
    Frederic

    #1154 Répondre

    Angélique

    Bonjour Jean-Claude et Frédéric,

    avant tout merci énormément pour vous réponse. Excusez moi pour le manque d’informations, et de précisions, il est vrai que tout c’est passé en urgence, et nous n’avons pas vraiment compris de quoi il s’agissait et pas vraiment eu d’explications des médecins appart le fait que c’était très grave.

    J’ai pris un rendez-vous avec le chirurgien qui l’a opéré pour avoir plus de précision et comprendre.

    Pour le moment, ma maman est toujours en réanimation, mais dieu merci elle c’est réveillé, ils lui on enlevé aujourd’hui l’assistance respiratoire et j’ai pu discuter avec elle, et déjà c’est un réel soulagement, ça remets du baume au cœur, elle est forte et elle veux se battre pour moi et ses petits enfants. Elle était parfaitement normal, même si j’ai remarqué qu’elle avait quelques trous de mémoires, mais suite à une telle opération, au choc, à la morphine etc j’imagine que c’est normal et je lui laisse le temps de se reposer pleinement avant de m’en inquiéter.

    Les nouvelles des différents médecins, infirmiers, sont plutôt rassurante, le rein et le foi qui avaient été touchés sont en train de se remettre. Et la convalescence se présente plutôt bien d’après eux.

    J’espère juste maintenant qu’il n’y aura pas de rechute, et que ça va continuer dans le bon sens. L’interne anesthésiste nous a aussi dit que la partie basse de l’artère était aussi abîmé, que pour eux il n’y avait pas d’urgence pour le moment donc ils n’y avait pas touché, j’aurais plus d’informations quand j’aurais vu le chirurgien pour pouvoir lui posé toutes les questions nécessaires.

    Comment avez vous vécu la rééducation et le fait que le processus soit assez long ? Le moral n’en a pas trop pris un coup?

    En tout cas merci encore pour vous réponses qui m’aide, de la part de personnes qui ont vécu la même chose que ma maman.

    Je serais bien sûr présente pour elle chaque jours. Pour le moment je ne veux pas rester trop longtemps avec elle la journée 30-45min car j’ai peur de la fatiguée et elle a besoin de se reposer pour se remettre. Mais si il le faut j’arrêterais mon activité le temps qu’il faudra pour pouvoir l’accompagner jusqu’a son retour à la maison.

    Merci encore et belle soirée à vous.

    Angélique

    #1155 Répondre

    Frederic

    Bonsoir
    Heureux d’apprendre de si bonnes nouvelles.
    Maintenant va commencer la dure réalité de la maladie.
    Votre maman va être très fragile pendant plusieurs semaines tant physiquement que moralement.
    J’étais sorti du service de réa 2 jours après l’operation.
    Ils m’ont fait marché 3 jours après (je vous explique pas le marathon,au moins 20 mètres aller et retour).
    J’étais extrêmement faible,mais vivant.
    Il est très important de se lever ,de s’asseoir,de marcher malgré la faiblesse.
    Parler me fatigué beaucoup.
    Les cicatrices font un peu souffrir.
    Nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie,chaque cas est différent et chaque personne se rétablit différemment.j’ai connu une dame qui au bout de 2 mois après l’operation ce portée comme un charme.
    Au bout d´une semaine j’ai pu sortir dehors(en fauteuil),ça fait du bien.
    Je pense que le plus important c’est de se reposer,le corps en a besoin,il a été violente,il a souffert.
    En attente de vous lire bien à vous.

    Frederic

    De quelle région êtes vous?

    #1159 Répondre

    Jean- Claude

    Bonsoir Fred !
    Bonsoir Angélique !
    Super bonnes nouvelles pour ta Maman !
    Pour moi , le chemin du rétablissement à été long (9 mois ).
    Le chemin est long physiquement , mais aussi moralement, car nous sommes des  » miraculés  » ou  » survivants « ,puis avec le soutien de l ‘association ; nous nous epaulons les uns et les autres.
    Nous ne souhaitons pas rester seul.
    Nous partageons nos expériences.
    Cette maladie n est peut être pas aussi rare qu’ il n ‘y paraît !
    Quand ta Maman ira mieux , après son retour d un centre de réadaptation cardiologique, fait lui prendre contact avec nous !
    C est encore beaucoup trop tôt !
    Attention : ta Maman ne doit subir aucun stress et suivre son traitement à la lettre, il devra peut être être reajuste.
    Il lui faudra un cardiologue à côté de la maison , Si ce n’est pas la cas déjà !
    Allez, courage, le soleil brillera demain !
    Pas de raisons de s inquiéter outre mesure !
    Fais nous part de la suite, et des progrès!
    Nous sommes avec toi et ta Maman!
    Fred et moi sommes des parisiens .
    Grosses bises

    #1163 Répondre

    Angélique

    Bonjour,
    et excusez moi pour la réponse tardive.

    J’ai été voir ma mère hier, elle est toujours bien réveillée, Et nous parle normalement mal grès la fatigue. Les médecins nous disent qu’ils sont étonnés qu’elle se rétablisse si vite après une si lourde opération, et qu’ils sont contant de cette avancée, déjà c’est très rassurant pour nous et ça fais beaucoup de bien à entendre après une série de mauvaises nouvelles.

    Ils l’ont mis 2h assise hier, elle avait mal mais tenait le coup mais elle était contante qu’il l’a rallonge. Si tout se passe bien elle devrait sortir de réanimation dans 2-3 jours et passé en service chirurgie cardiaque.

    Je dois rencontré le chirurgien cet après-midi qui pourra me répondre aux questions que je me pose, et cela tombe bien car hier ils nous ont aussi dit qu’il devait lui passer des scanners aujourd’hui, concernant la partie basse de l’artère qu’ils doivent réopérer tout de suite ou pas.

    J’ai pu parler un peu à ma maman du temps de convalescence qu’il vous a fallut, en lui expliquant bien que chaque cas est différent, elle trouve ça très long, elle aimerait sortir au plus vite mais bon c’est pour son bien.

    Pour répondre à ta question, nous sommes d’Angers et du coup ma mère est au CHU là bas.

    Encore merci pour votre gentillesse et vos réponses qui m’ont fait beaucoup de bien à lire. Et je vous tiens au courant de la suite.

    Angélique

    #1164 Répondre

    Angélique

    PS : je viens de me relire et désolée pour l’orthographe, j’ai un peu honte, on va mettre ça sur le compte du stress 😬

    #1165 Répondre

    Jean-Claude

    Bonsoir Angélique !
    Heureux de savoir que cela se passe bien pour ta Maman !
    Le plus important , c’est pas de stress pouvant entraîné une Hyper Tension Artérielle (HTA)!
    l’HTA peut entraîné des anévrismes (comme une hernie sur un pneu pour schématiser), ta Maman aura très certainement un traitement à vie pour cela , s’il en était pas sujette.
    Ces traitements, tant qu’ils ne sont pas affinés (réglages ) mettent à plat , donne envie de dormir et engendre une fatigue extrême.
    Si ta Maman travaillait , il ne faut surtout pas se presser de le reprendre.
    Cette maladie est une longue maladie prise en charge à 100 % par la sécu (Affection Longue Durée).
    Mais , on peut revivre très correctement après .
    Port de charge très limité pour moi (5kg = même pas un pack d’eau au supermarché )!
    Tu découpes le pack et sort les bouteilles une à une.
    C’est pas bien contraignant !
    Légère perte d’équilibre quand tu changes de position un peu trop vite .Tu apprends vite à gérer !
    A part celà , tu peux vivre très normalement , profiter de la vie ,savoir faire la part des choses , relativiser.
    Comme je le dis : la vie est belle et le soleil brillera demain !
    J’espère t’avoir rassure .
    Courage et grosses bises
    Jean-Claude

    #1166 Répondre

    Christel Menthe

    Hello Angélique (et hello tout le monde) je viens de lire tes messages et les réponses de Jean-Claude et de Frédéric et je me joins à eux pour vous envoyer plein d’ondes positives. A ta mère, à toi et à toute ta famille.
    Je suppose que si tu es venue sur ce site c’est que les médecins ont parlé de dissection aortique car il ne me semble pas que tu le mentionnes dans tes écrits.
    En tous les cas, ta mère a subi une intervention très lourde et compliquée et il faut vous réjouir que les médecins aient réussi à sauver sa vie.
    Maintenant il va falloir qu’elle reprenne des forces et cela peut prendre du temps. On ne sort pas indemne de ce genre d’épreuves.
    Mais il semble que ta mère ait une bonne énergie vitale et qu’elle soit bien entourée ce qui constitue deux atouts majeurs.
    Par contre il va vous falloir vous armer de patience et laisser le temps au temps. Savoir aussi ce qui s’est passé et ce qu’on lui a fait exactement ainsi que les conseils que vont prodiguer les médecins. Savoir aussi ce qu’il en est de cette artère dont tu dis qu’elle est abîmée dans sa partie basse.
    Mais chaque chose en son temps.
    Pour l’instant du repos, un peu de compagnie et quelques mouvements quand ce sera possible.
    Je vous souhaite plein de courage pour accepter toutes les étapes du processus de retour à une vie…presque normale!
    (Pour ma part je n’ai pas été opérée mais j’ai quand même mis du temps à récupérer physiquement et mentalement d’une dissection aortique descendante. Et ma vie en a été bien chamboulée aussi. Cela fait bientôt 3 ans et je vais bien maintenant. J’ai 62 ans.)
    Bon courage pour tout.
    Cordialement
    Christel
    Gardez le moral et n’hésitez pas à venir partager sur le site Ca fait du bien de ne pas se sentir seul.e.s

    #1171 Répondre

    Angélique

    Bonsoir,

    Et encore une fois merci pour votre soutien, j’ai pu rencontrer le chirurgien aujourd’hui, qui du coup à pu mieux m’expliquer de quoi il s’agit exactement, il s’agit d’une dissection aortique de type A, même si ma maman se remets très bien de l’opération, elle parle, bouge bien et à même réussi seule à se déplacer du fauteuil où les infirmiers l’avaient mis jusqu’à son lit, mais il m’a aussi annoncé une mauvaise nouvelle, l’aorte est toujours fragilisée sur la partie qui n’a pas été remplacée et re belote elle doit être réopérer.
    Le chirurgien m’a dit qu’ils attendaient un peu qu’elle se rétablisse avant de prévoir la nouvelle opération, j’ai naïvement crue que cette fois si comme c’est une opération qui sera prévue, celle ci en sera peut être moins risquée, mais le chirurgien m’a vite remis les idées en place en me disant qu’il s’agit d’une opération similaire qui représente les mêmes risques que la précédente, étant donnée qu’avant de la passer au block, il nous avait dit qu’il y avait une chance sur 2 pour qu’elle s’en sorte, ce n’est pas ce qu’on fait de plus rassurant.

    Du coup je profite d’elle au jour le jour et au maximum, je lui apporte tout mon soutient, et étant fille unique, ma maman est tout pour moi donc je la chouchoute comme il se doit.

    Pourtant elle se remettais si bien, elle sors de réa demain matin, et on m’annonce que si tout se passe bien, c’est une hospitalisation d’environ 10 à 15 jours avant d’aller une quinzaine de jours également en maison de repos et retour à la maison…

    Je suis heureuse et apeurée par la suite en même temps.

    Merci à vous et je suis également de tout cœur à vous pour vivre avec cette maladie.

    Amicalement.

    Angélique

    #1173 Répondre

    Christel Menthe

    Hello Angélique, tu as raison d’éprouver les deux sentiments: le bonheur que ta maman soit toujours en vie qu’elle puisse te parler et apparemment soit en voie de récupérer toutes ses facultés physiques et mentales; et en même temps de la vigilance pour la suite.
    Si elle doit subir une nouvelle intervention il faut vraiment qu’elle retrouve une bonne énergie. Ce qu’elle a l’air de vouloir faire! 🙂
    Est-ce que c’est une femme active dans la vie de tous les jours? sportive? plutôt positive? Toutes ces choses peuvent aider. Sinon la simple fait de vouloir profiter encore de son mari, de sa fille et si j’ai bien compris de ses petits enfants peut être un moteur puissant.
    Est-elle informée que les médecins envisagent de la réopérer? Vous a-t-on dit quand et pour quelle opération exactement?
    Il semble que les chirurgiens d’Angers ont été très compétents pour sauver ta maman dans ces circonstances mais…si vous voulez d’autres avis, les hôpitaux Georges Pompidou à Paris et Henri Mondor à Créteil se sont spécialisés dans les maladies de l’aorte et dans la dissection en particulier. Il existe des façons d’intervenir plus ou moins invasives.
    Par ailleurs, pour ma part et finalement, je n’ai pas voulu être opérée et pour l’instant je vais bien. Lorsqu’on est en urgence vitale, ou qu’il s’agit de l’aorte ascendante comme ce fut le cas pour ta mère, on n’a pas le choix. Pour la suite tu ne nous dis pas s’il s’agit de l’aorte descendante mais c’est ce que je crois comprendre. Chaque cas est particulier. Il faut voir comment ta mère récupère, ce que disent les médecins, les propositions qui sont faites, le choix ou le non-choix: tout cela viendra en son temps. Il faut aussi considérer l’âge de ta maman et l’ensemble de sa santé.
    Pour l’instant tu fais bien: profite d’elle, et permettez lui de retrouver un équilibre. Les temps en service de cardiologie puis en maison de repos vont vous permettre à tous de reprendre votre souffle et de prendre du recul. Les médecins vont aussi vous guider.
    Bon courage à tous. Repose-toi également. C’est un vrai choc pour toi aussi et tu dois le prendre en considération. Prends également soin de ton père et de ta famille à toi. Ta mère a besoin que vous soyez tous en super forme: crois-moi, ça aide beaucoup à guérir que de ne pas avoir d’inquiétude de ce côté!!! :-)!!
    A bientôt
    Christel

    #1184 Répondre

    Jowad

    Bonsoir angélique Bonsoir à tous. Me voilà de retour.

    Angélique je me présente, je suis Jowad je suis nouveau moi aussi çar je suis dans l’asso que depuis quatre moi environ.
    J’ai eu une dissection aortique aiguë de type À le 12 février 2019 et effectivement c’est très dure physiquement et mentalement. (Vois mes dialogues de déprimé à l’epoque lol).
    Merci à l’assos qui m’a aider dans le sens où je me suis senti moins seul dans cette maladie.
    Pour info je suis aller voir un chirurgien au chu de rennes après un scanner mercredi.
    le radiologue et le chirurgien m’on pris en même temps comme s’ils étaient content de voir une personne ayant eu une dissection. Il m’on rassurer en me disant que oui effectivement il y a des cas de récidive à 65% A cinq ans. mais si on surveille bien sa tension, normalement cela devrais aller. Ensuite le chirurgien m’a pris en rdv et nous sommes rester 30 minutes à discuter Il a vraiment pris son temps et j’ai beaucoup apprécié même si il y avait du monde derrière qui attendais, je lui en suis reconnaissant.

    Bref. Angélique ce qu’il faut savoir c’est que cela sera long. Pour ma part je suis à mon compte, traiteur organisateur de réception et je faisais 90 heures semaine et maintenant je ne peux plus faire grand chose sans que je sois essoufflé. Monter un étage pour aller au deuxième niveau de la maison c’est assez éprouvant pour moi, j’en ai le souffle couper et les jambe en coton.
    Depuis deux mois je fait du sport médicalisé. Je fait du vélo d’appartement mais surveiller par une personne compétente en la matière elle me surveille et on suis un protocole en douceur et on augmente le rythme progressivement. Et je doit dire que cela me fait beaucoup de bien.
    Pour aller de mieux en mieux il y a plein de solutions, là marche, le vélo d’appartement, la respiration, le kine qui lui sera obligatoire je pense et …

    Prend soins de ta maman. Tu es fille unique donc elle aura besoin de toi. Une fois rentrer à la maison elle ne pourras pas faire grand chose. Pour ma part je ne pouvais rien faire et quand je dit rien faire je n’exage Pas. Je ne te dit pas ça pour te faire peur car ce n’est pas le moment mais je pense que c’est le cas de beaucoup de personne et cela ne sert à rien de cacher les choses.
    Quand j’etais Au chu de Grenoble je m’attendais à reprendre le travail un mois après et je suis toujours incapable de travailler et je ne suis pas fainéant pourtant. (Je crois me rappeler que Frédéric lui a repris plus vite)
    Il faut du temps et du moral (ce qui n’est pas toujours facile, surtout le moral)

    Aujourd’hui après six mois je me sens mieux moralement aussi même si c’est pas rose tous les jours. Par contre ma femme et mes enfants sont beaucoup plus attentif à tous ce que je fais et s’inquiete Beaucoup plus.

    Angélique passe le bonjour à ta maman. Et pour toi fait de ton mieux, comme tu la dit
    « la chouchouter » je pense qu’elle apprécieras.

    Effectivement la vie est belle.

    Bonsoir à tous.

    Jowad

    #1200 Répondre

    Alain Cabras

    Salut Angélique et tous les Warriors YES !!!
    Je me présente Angélique, je suis Alain j’ai 53 ans et j’ai eu une dissection aortique de type A et B et un infarctus découvert 13 jours après… un mois et demi entre la vie et la mort, mais je suis toujours là et cela fait presque 5 ans.
    J’en suis à 5 opérations et à la première je n’avais que 98% de chance de m’en sortir…
    Aujourd’hui j’ai toujours une fuite et un anévrisme, 2 opérations minimum m’attendent.
    Comme ta Maman j’ai eu des pertes de mémoires, et j’en ai encore.
    Ma dernière opération a durée 8h30 et j’ai mis des mois et des mois avant de m’en remettre et en faisant marche vélo, assidûment. Mais qu’importe je ne faisais pas un contre la montre.
    J’ai eu un infarctus parce que j’ai trop forcé en sortant de l’hôpital, un étage à pied a faillit m’être fatal alors TRANQUILLO !!!
    Bref je vais pas faire ma promo mais comme tous les Warriors du site je ne me suis pas marré tous les jours physiquement. Mais j’ai toujours eu et j’ai le moral même à l’article de la mort.
    J’étais comme Jawad et beaucoup d’autres un légume, et il y a 15 jours j’ai battu mon records en footing 1h21 mais voilà si la tête va c’est beaucoup plus facile.
    Les médecins te diront toujours que c’est risqué, si tu savais ce qu’ils ont dit à ma femme  » j’espère que vous êtes bien assuré » et ça c’est le plus gentil. D’autres ont été fabuleux.
    Moi je sais qu’une opération préparée c’est le jour et la nuit avec une opération en urgence même si elle est très lourde, j’en sais quelque chose. Bien sûr une dissection de l’aorte c’est une maladie RARE et GRAVE mais le plus dur c’est de résister à l’hémorragie interne. Entre 80 et 90% des gens meurent avant d’arriver sur la tables d’opération. Donc il y de quoi être optimiste.
    Et je suis sur que tout ira bien alors FORZA pour toi et ta Maman et tous les Warriors du site…
    Le pire n’est jamais certain.
    La bise du sudiste !!!

    #1202 Répondre

    Alain Cabras

    Salut Jowad,
    C’est bien tu es bonne voie de te rétablir.
    Si tu fais du sport assidûment tu va récupérer, en douceur.
    T’inquiètes pas moi j’étais comme toi une machine de guerre au travail mais voilà… le sort en a décidé autrement.
    Dis toi bien que tu n’auras plus la même vie qu’avant et en ce qui me concerne c’est mieux.
    Je te souhaite que ce soit la même chose pour toi, moi j’ai fais de la résilience. Mot qui convient parfaitement à ce qui m’est arrivé et à ma réaction.
    A situation exceptionnelle il faut une réaction exceptionnelle !!!
    C’est normal que tes proches soient inquiets, mais ça va s’adoucir aussi.
    Moi j’ai adopté le mode zéro plainte tellement que ma femme en arrive à oublier que je suis malade. C’est une victoire pour moi, elle souffre moins comme ça. Une qui souffre ça suffit !
    Et quand je souffre je serre les dents et je me tais, mais je me plains pas, jamais.
    Tu verras petit à petit tout va s’équilibrer dans ta vie, je vais te dire un truc moi je suis beaucoup mieux dans ma tête maintenant qu’avant que ça m’arrive. La résilience voilà.
    En fait j’ai fais des choses que je ne savais même pas que j’étais capable de faire et ça c’est top.
    Je suis sûr que tu vas bien te remettre, quand je lis tes post d’avant il y a quand même beaucoup de progrès physique et surtout mental et c’est tant mieux.
    Je suis sûr que tout va aller crescendo pour toi, il te suffit de t’armer de patiente et d’avoir un bon moral, ce que apparemment tu as.
    Bon courage pour la suite et n’oublis pas tu es en vie et surtout autonome !!!
    L’ami du sud.

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