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Ce sujet a 49 réponses, 1 participant et a été mis à jour par  Sandie Darou, il y a 1 mois.

15 sujets de 31 à 45 (sur un total de 50)
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    Messages
  • #934 Répondre

    Jean-Claude

    Bonjour à toutes et à tous,
    A ma Sandie : ce nouveau stage à l’hotital : plus de peur que de mal !
    Très bonne nouvelle !
    Ta douleur est toujours la, ils vont bien finir par trouver.
    De tout coeur avec toi, avec ta super frangine Emilie, ton frerot Remi et ton Papa dans votre combat qui est aussi le mien !
    Vivement le 15 juin, que nous puissions nous revoir, et entendre , peut etre des avancées sur notre maladie.
    A Lisa : un prompt rétablissement.
    Je vous embrasse et pense bien à vous toutes et tous !
    A bientot les amis !
    Et jusque la portez vous bien !
    Jean-Claude

    #935 Répondre

    LISA

    Bonjour à toutes et à tous,
    Sandie on ne se connaît pas encore mais je serais aussi présente le 15 juin! je te souhaite un bon rétablissement, et ses douleurs c’est le calvaire moi même étant opéré j’ai toujours des douleurs des picotements dans les jambes au niveau de l’estomac et le dos aussi des douleurs sournoises alors oui faut contrôler cela régulièrement se faire surveiller pas de négligences!!! il font apprendre à vivre avec cette maladie morbide mais surtout garder le moral écouter de la musique, marcher, s’occuper c’est l’essentiel, le positif avant tout!
    A bientôt et courage à tous!!!
    ah oui! j’ai un RDV jeudi prochain avec une autre association sur Limoges LA MARGUERITE qui ouvre ses portes Lundi qui prend en charge les patients atteints de maladies chroniques elle regroupe d’autre asso, donc j’y vais dans le but de faire connaitre la nôtre et sensibiliser les gens sur cette maladie, et puis échanger avec d’autre personnes atteintes de maladies rares et chronique je vous en parlerai en Juin!! Je suis dans le Limousin y a du boulot!!! mais on va y arriver!

    #936 Répondre

    LISA

    Merci Jean-claude je vais mieux depuis, j’attends une prochaine date pour mon autre intervention j’en saurais plus le 11 juin!!

    prenez soin de vous!

    #943 Répondre

    Darou Sandie

    ceci est un essai de post lol

    #944 Répondre

    Darou Sandie

    Coucou tous le monde ,

    J’ai essayé à plusieurs reprises de poster sur le forum mais je n’arrivais pas.
    J’espere que vous allez tous bien .
    Merci Jean-Claude pour tes jolis message et merci Lisa pour tes encouragements , il me tarde de faire ta connaissance le 15 Juin !
    Mes résultats ne sont pas catastrophiques mais je ne les trouve pas super cool .
    Les jours passent mais ne se ressemblent pas !!!
    Aujourd’hui les douleurs sont présentent et assez fortes au niveau du dos et du ventre mais bon .
    Avec Emilie , nous avons presque finalisé notre page facebook pour ceux et celles qui sont sur les reseaux ! On devrait publier ce soir .
    je vous embrasses courage a tous
    Didi

    #946 Répondre

    LISA

    Hello Toutes et Tous les filles pour la page FB qu’un mot bravo ! de mon côté je suis aller à la rencontre d’une association sur Limoges LA MARGUERITE qui aident les patients atteints de maladies chronique une équipe très chouette et donc vont m’aider à faire connaitre la notre! donc pleins de projet un petit lien et un article sur cette Assoc!https://www.lepopulaire.fr/limoges-87000/actualites/la-marguerite-une-nouvelle-association-pour-tous-les-malades-chroniques-du-limousin_13538721/ et leur site http://lamargueriteasso.fr/ c’est une démarche innovante car nul par ailleurs ce genre de structure existe!! à bientôt!!

    #947 Répondre

    emilie dewaele

    Bonjour tout le monde,

    Je viens d’aller voir les liens donnés par Lisa et je suis entièrement d’accord, cette démarche est une vraie merveille. Toutes les difficultés effectivement rencontrées quand le diagnostic est posé et cette impression qu’il n’y a personne pour aider, nous l’avons vécu pour notre frère. Même si je me débrouille en démarches administratives et sociales, je ne dispose pas de toutes les connaissances et c’est un bon exemple même pour notre asso de développer cette entraide pour toutes ces démarches.

    Sinon du côté nouvelle, en ce qui me concerne, j’attend une date d’opération « préventive » afin d’éviter la rupture d’anévrisme (anévrisme sur l’artère rénale). Le danger est tellement moindre et différent du vôtre et parfois je me pose la question de réaliser ou non cette opération mais je me rends compte que j’ai réellement peur qu’il rompt. Concernant le moral, en ce moment il est très bas mais nous avons vraiment un très bon suivi psy et je reconnais sa réelle importance dans tous ces moments.

    Bon Week end à tous

    Emilie

    #953 Répondre

    Christel Menthe

    Hello tout le monde, me voici de retour après un vrai break dans le midi. J’ai eu une petite alerte (point de côté persistant sur plusieurs jours à gauche de la cage thoracique) et j’avais anticipé la possibilité d’aller faire un tour à la Timone à Marseille mais finalement la douleur a disparu.
    Sans doute rien de grave mais comme vous le savez tous, nous avons tendance à être un peu anxieux chaque fois qu’une douleur inhabituelle se manifeste.
    A part ça, c’était super: ça fait du bien d’oublier tous les soucis!
    Du coup je viens de lire les derniers messages sur le site.
    Merci Lisa pour les infos Marguerite: je trouve aussi que c’est une très bonne initiative! Merci aussi d’accepter la mission de référente limousine ;-)!!
    Bravo Sandie et Emilie pour votre page Facebook sur la dissection aortique Hauts de France. Je n’ai pas de compte Facebook mais j’ai été voir par l’intermédiaire d’un autre compte. Félicitations et j’ai vu que vous aviez un bon nombre d’abonnés. Super!! (j’ai aussi vu votre photo de famille: super belle et émouvante!!!)
    Sinon… je me suis inscrite pour la journée de l’aorte à Paris le 15 juin. J’ai aussi proposé à Célia de faire un questionnaire pour répondre à la question « Qualité de vie après une DA? » mais je n’ai pas de retour à ce jour.
    Je voulais aussi redire qu’il y a des personnes qui communiquent sur la première page du site plutôt que sur le forum et… je ne sais pas si vous lisez leurs messages.
    Je vous souhaite à tous la meilleure semaine possible!
    A bientôt.
    Christel

    #955 Répondre

    Lisa

    Bonsoir à toutes et tous, Christel, je n’ai pas de retour de l Part de Celia j’espère quelle va bien, je serais presente le 15 juin, comme tu le dis la moindre douleur nous alerte et psychologiquement ca pertube, je dois subir une autre intervention et j’en saurais plus le 11 juin, je vais aller voir en début de page parce que j’ai pas fais attention je viens sur le forum, emilie, à bientôt et prends soin de toi, et l’intervention est certainement inévitable…. bises à tous.

    #962 Répondre

    Alain Cabras

    Bonjour à tous,
    J’espère que tous le monde va bien ou mieux.
    Je viens de lire ton message Christelle, la prochaine fois que tu viens dans le sud fais moi signe.
    Cela m’aurais fait plaisir de te rencontrer. Surtout si tu veux aller à la Timone je connais très bien, tu t’en doutes.
    Bon hé bien je vous souhaite à tous de garder la force et le moral
    La bise du sud.

    #1030 Répondre

    Héloïse

    Hello la compagnie

    Un petit mot pour vous dire: malaise/paresthésie des 4 membres/ douleurs thoraciques… pompier-SAMU-urgences-scanner…
    Le chir a dit rien à opérer en urgence, pas de DA type A, mais pour lui ma DA commence avant la sous claviere plutôt que après… donc on attend les images de mon dernier scan pour comparer. Ils me gardent pour la nuit, demain résultat comparaison et écho (et pendant ce tps là on a coupé l’alarme du monito car j’ai des extrasystoles non stop.

    Bref, on s’amuse…

    #1031 Répondre

    Darou sandie

    Coucou Héloise ,

    Grrrr je te souhaite vraiment beaucoup de courage.
    Pourvu que tout se passe bien . Je sais facile à dire mais essaie de rester zen . Tu es prise en charge c’est le principal !!!
    Quand tu as des nouvelles donne les !!!
    Gros bisous de réconfort et de courage dans cette re épreuve !!!
    Didi

    #1032 Répondre

    Lisa

    Bonjour Héloïse,
    tu es dans de bonnes mains, surtout! ne stress pas! pas bon pour la tension ils te lâcherons pas si il y a un soucis bon courage et tiens bon le moral.
    donne des nouvelles.

    Lisa.

    #1033 Répondre

    jean claude

    Hello Héloise !
    J espere que c’est juste une fausse alerte !
    Tu as du forcer un peu , c’est dernier temps !
    C’est les vacances , ou pas bien loin !
    Je te fais pleins de gros bisous ainsi qu’a tes deux mecs Fabrice et Alexandre !
    Tiens bon !
    Donnes nous de tes nouvelles !
    Je pense bien à toi !
    Jean-Claude

    #1034 Répondre

    Héloïse

    Merci les gens 🤗
    quasi 24h pour récupérer mon ancien scan. Le truc au dessus de la sous claviere c’est en fait un hématome, dont j’ignorais l’existence, mais qui était déjà là, donc pas bougé !

    SAMU et hôpital m’ont dit d’avoir tjs mon dossier sur moi (clef usb) pour éviter ce genre de truc … moi qui avait prévu de faire mon dossier médical partagé aujourd’hui !!

    Bcp d’arythmies hier mais ce matin c’était ok, et donc ça devait être la chaleur (mm si j’avais pas chaud ?)
    Rentrée en taxi sur ordonnance car ils voulaient pas que j’aille en transport par ce temps!

    J’ai aussi eu la validation pour l’arrêt du ramipril/lozartan qui me faisaient tousser vu que ma tension est bonne \○/

    Bon moi je me sens ridicule d’avoir crier au loup, mais les docs ont été gentils, mieux vaut téléphoner quand mm.

    Du coup je suis aller me mettre au frais pour le week-end avec bébé chez mamie (papa super inquiet mais qui est resté pour son triathlon dimanche)

    La bise avec un gilet à tous

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