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  • Ce sujet contient 65 réponses, 1 participant et a été mis à jour pour la dernière fois par , le il y a 4 mois.
15 sujets de 46 à 60 (sur un total de 66)
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    Messages
  • #1035 Répondre
    Christel Menthe

      Coucou Héloïse
      tu nous fais des frayeurs dis-donc! J’avais lu ton message mais pas pris le temps de répondre. Bien contente que ce soit une fausse alerte mais tu as bien fait de réagir vite. Je crois que nous sommes tous pareils: au moindre symptôme un peu sérieux on se pose beaucoup de questions. Pas trop envie de passer à côté d’une extension de la dissection: c’est bien pour cela que l’on doit surveiller régulièrement ainsi que le diamètre des anévrysmes.
      Bref, remets toi de tes émotions avec ta petite famille.
      Pour cette fois, laisse tomber les gilets jaunes et dis à ton homme que le triathlon par ce temps ce n’est pas super sérieux!!! 😉
      T’inquiète, il y aura d’autres manifs: il y en a déjà qui sont programmées pour septembre.
      Prends soin de toi et de vous
      A bientôt.
      Christel

      #1089 Répondre
      Héloïse

        OMG Christel non non, pas jaune mon gilet!!
        Le syndic on est orange déjà, et là c’était un gilet noir tout bête pour lutter contre la fraîcheur normande qu milieu des canicules.
        Nb: les canaries, c’est 24/26° toute l’année, parfait pour nos aortes fragiles.

        #1109 Répondre
        Lisa

          Bonjour Héloîse,
          24/26° oui c’est une bonne température, mais dis moi les Canaries ça souffle pas mal!! ça décoiffe! surtout du côté de Fuerteventura !!! vent fort!! et bien bon séjour et à bientôt!!

          Lisa.

          #1470 Répondre
          Christel Menthe

            Coucou tout le monde, comment allez-vous tous? Ou vos proches? J’avoue que j’aurais envie d’avoir plus souvent des nouvelles. Des anciens, des nouveaux, de leurs proches lorsque ce sont eux qui sont concernés.
            Au niveau de la santé mais aussi du moral et aussi de ce que vous mettez en place les uns et les autres pour continuer à avancer. Les activités, le travail, les aménagements pour faire face au quotidien, les inquiétudes éventuelles…., les progrès…
            Bref: envie de savoir comment vous allez!
            J’espère que vous prendrez le temps d’un petit mail dans une conversation ou dans une autre.
            Un grand salut amical à tous les combattants aortiquement disséqués (ou proches car j’imagine que ce n’est pas facile non plus à vivre)
            A bientôt j’espère.
            Christel

            #1484 Répondre
            Sandie Darou

              Je n’arrive pas à poster

              #1839 Répondre
              Christel Menthe

                Alors Jérémy, d’abord: haut les coeurs!!!! 😉 tu es vivant, tu es jeune et tu as des projets; de bons atouts pour toi!!
                Peux-tu nous expliquer encore mieux ta maladie? As-tu été opéré ou envisage-t-on de le faire?
                Tu dis que tu prends des médicaments: lesquels et pourquoi?
                Tu dis que tu marches comme un petit vieux: que veux-tu dire exactement?
                Tu parles d’avoir un statut d’handicapé, je ne sais pas; Tu as une maladie grave mais qui ne te rend pas automatiquement handicapé.
                Que faisais-tu comme travail? Où en es-tu par rapport à ça?
                Quel est ton état de santé général? As-tu de l’hypertension? es-tu en surpoids? Es-tu fumeur? Fais-tu de l’exercice physique? Il y a beaucoup de choses qui peuvent influer sur ton état physique et mental?
                Et puis quel est ton entourage? car c’est très important aussi. Une compagne, de la famille, des enfants, des amis, un lieu d’habitation agréable, des voisins sympas, des activités extérieures, etc…
                Oui je sais je suis un peu inquisitrice mais on a besoin de te connaître un peu.
                Tu ne dis que ce que tu veux.
                Et tu peux choisir de voir un psy pour te faire aider.
                La découverte de ta dissection est encore très récente. je pense que les médecins ne se prononcent pas trop parce que tout simplement il ne savent pas exactement comment les choses vont évoluer.
                As-tu fais un scanner récemment? Y avait-il une évolution par rapport à septembre?
                Pour te rassurer et réconforter un peu, vas voir les témoignages des uns et des autres sur ce site? des “warriors” comme dit JC On passe tous par des moments de doute, de peur, d’incertitude mais…on profite aussi au maximum de la vie!!!
                Pour ma part, j’ai aussi une dissection de type B, comme toi, non opérée, survenue en 2016 et à part que je flippe à l’idée de me faire opérer dans quelques temps à cause des anévrysmes qui augmentent de taille lentement mais inexorablement, ma vie va plutôt très bien. A tous points de vue!!
                Bref: essaye de nous raconter où tu en es exactement.
                Ta vie va changer certes, mais pas forcément dans le mauvais sens! 😉 Reprends confiance et essaye d’analyser ta situation.
                Que vas-tu faire à Noël et pour le Nouvel An?
                Ne t’inquiète pas trop (même si je sais que c’est facile à dire!!) Ton espérance de vie n’est pas calculable mais dépendra partiellement de ta capacité à prendre ton destin en main.
                Bon courage.
                On est là!!
                N’hésite pas à communiquer avec nous.
                Il y a aussi la possibilité d’avoir des conversations privées en passant par Célia la présidente de l’association mais là, on est tous là pour toi!!
                Cordialement
                Christel

                #2005 Répondre
                Sandie darou dewaele

                  Coucou tous le monde,
                  Je vois que nous sommes 2 didi , alors je reprend mon nom Sandie.
                  Jespere que vous vous portez tous bien depuis le temsp que je n’ai plus posté, j’en suis d’ailleurs désolée mais encore et toujours des épreuves dans ma famille !
                  Nous avons perdu notre grand-mère en novembre à 77 ans , bon me direz vous , elle a du vécu, mais elle allait si bien physiquement ! Le moral, autre chose, elle a perdu sa fille , sa petite fille , voit mon frère et moi malade, emilie ma sœur culpabiliser de ne rien avoir ( enfin elle a tout de même en anévrisme rénal) bref son moral n’était pas là et je pense qu’elle s’est laissé partir !
                  Il y 3 jours, ma fille de 13 ans s’est plainte de douleurs dorsales semblables aux miennes lors de ma dissection, au bout de 3 jours de douleurs qui s’accentuaient, et ne passaient plus malgres les médicaments je l’ai amené aux urgences près de chez moi , un scan a été fait et on nous a annoncé qu’elle avait un début de dissection sur l’aorte ascendante, appel d’un hélico , mauvais temps, samu par route, transférée sur Lens , inutile de vous dire l’état dans lequel on était !
                  A Lens , nouveau scanner , ils ne voient rien !!
                  Transfère à Lille pour surveillance nous sommes de retour à la maison depuis hier , je suis traumatisée de ce qui s’est passé !
                  Sinon mes examens sont terminés, je me fais opérer d’ici peu je vous donnerais des nouvelles.
                  Je vous souhaites à tous mes meilleurs vœux et après l’opération, nouvelle idée d’événements pour l’association des hauts de France on vous en parlera bientôt

                  #2046 Répondre
                  Christel Menthe

                    Hello Sandie, je viens de lire ton message: je ne sais pas quoi te dire!!! C’est vraiment trop de douleurs, de tristesses et de malchances!!! Ca me fait mal au coeur de voir tout ce que vous endurez depuis quelques années! Du coup je vais te dire du fond du coeur que je te souhaite un changement pour 2020 et que tous ces malheurs prennent enfin fin!!
                    Comment va ta fille maintenant et a-t-on compris ce qu’elle avait eu? Comment se fait-il qu’on ait cru à une dissection et qu’après on ne voit plus rien. Quel stress!! je préfère ne pas imaginer!
                    Et toi? Comment vas-tu? Quand te fais-tu opérer exactement et que va-ton te faire précisément? Et toi qui réfléchis à organiser des évènements pour l’association! Franchement tu m’épates!! Quel courage! Et quel exemple pour tous ceux qui t’entourent!
                    Donne nous vite des bonnes nouvelles. Bon courage pour tout.
                    Moi je vais bien et je mets mon énergie au service de la transition écologique et solidaire: nous sommes en train de constituer un collectif dans ma ville et nous avons beaucoup de travail. Et bien sûr je m’occupe de mes deux petites filles qui grandissent à vue d’œil!
                    Avec tout ça, je n’ai pas le temps de penser à la maladie.
                    Bisous à toi et à ta sœur, bonjour à toute ta famille et à très bientôt j’espère.
                    Christel

                    #10945 Répondre
                    Christel Menthe

                      ‌Bonjour, je vous avais envoyé un message de bonne année mais celui-ci ne s’est pas affiché: cela arrive souvent sur ce site et c’est un problème car j’ai eu du mal à trouver le courage d’écrire à nouveau. Du coup je fais un copié-collé pour éviter les déconvenues!

                      Et je vais faire bref:
                      – pour remercier Célia pour ses vœux et pour sa constance vis à vis de l’association!!sourire
                      – pour vous souhaiter le meilleur pour cette année 2021 qui s’annonce bien compliquée pour tous en espérant que vous traversez la période le mieux possible.
                      – pour saluer les nouveaux arrivants sur le site et demander des nouvelles aux anciens car certains ne se sont pas exprimés depuis longtemps!!
                      – pour vous demander comment vous vous sentez vis à vis de la Covid 19: inquiet? personne à risque? allez-vous vous faire vacciner?
                      – pour vous dire que je vais bien malgré ma dissection mais qu’ayant mal au dos depuis début novembre je vais refaire une IRM au cas où!! Le problème avec cette maladie c’est que le moindre symptôme nous met en alerte!!

                      Voilà pour l’essentiel! Je suis très occupée (petits enfants, maman Alzheimer, collectif pour la transition écologique et solidaire pour faire face au réchauffement climatique) donc je ne prends pas souvent le temps d’aller sur le site mais je pense bien à vous mes compagnons d’infortune disséqués et je vous espère en bonne forme et plein d’énergie pour cette nouvelle année d’existence!!!clin d’oeil
                      Prenez soin de vous.
                      A bientôt
                      Christel

                      PS: Et j’ai appris à mieux me servir de mon ordi donc si visio, j’essayerai d’être présente!

                      #45764 Répondre
                      Christel Menthe

                        Bonjour à tous, mais je me demande si ce site est encore vraiment vivant!!;-)
                        Pour ceux qui liront, je vous souhaite une très bonne année 2023.
                        J’aimerais bien avoir de vos nouvelles.
                        Pour ma part, ça va plutôt bien et il n’est pas encore question d’opération pour mon aorte disséquée. Je tente de reculer cette date au plus tard, en adoptant la meilleure hygiène de vie possible: alimentation, activité physique, gestion du stress, etc…
                        Contente de faire partie des survivant.e.s et de voir grandir mes petits enfants: pourvu que ça dure car un quatrième va bientôt naître!!
                        Et vous? Comment allez-vous, nouveaux et anciens disséqués, opérés ou non?
                        Et quelle nouvelles de l’association car je n’en ai aucune.
                        Des Rv prévus? Une assemblée générale? Une conférence? Un temps de rencontre?
                        Bon courage à vous tous.
                        Tous mes voeux pour une année 2023 sans trop de symptômes et de douleurs, pour une bonne énergie, pour des pensées positives et l’envie de poursuivre l’aventure de la vie belle!!
                        Prenez soin de vous.
                        A bientôt
                        Christel

                        #45907 Répondre
                        Marie

                          Bonjour à tous, je suis sortie d’hospitalisation hier pour une dissection type B non opérée.
                          J’ai moi aussi un syndrome de Marfan (comme Heloise je crois), et ma mère et mon frère en sont décédés jeunes.
                          Vous lire ces derniers jours (la dissection a eu lieu jeudi 19 au soir) m’a beaucoup aidé. Il est vrai que les médecins donnent les informations au compte goutte et que consulter les sites internet peut vite entraîner la panique.
                          Je suis en attente de mon 3ème scanner à 15 jours, en attendant je profite des retrouvailles avec mon fils de 7 ans et mon mari qui m’accompagne énormément.
                          J’espère avoir l’occasion de discuter avec certains d’entre vous, notamment les non opérés (parce que dans ma famille je n’ai aucun exemple de dissection pour laquelle on n’a pas parlé d’opération).
                          Courage à tous et j’espère à bientôt

                          #45917 Répondre
                          Gabrielle

                            Bonjour Marie
                            Dans mon cas l’aorte abdominale mesentrique est déchirée aussi
                            Mzis d’après ke chirurgien on n’opère pas mais on survellle tous les 3 mois
                            Je suis suivie à Paris à L’HEGP sis Aorte

                            #45919 Répondre
                            Marie

                              Tu as donc été “réparée ” au niveau de la crosse aortique mais rien sur l’aorte abdominale ?

                              #45927 Répondre
                              Gabrielle

                                Oui c’est cela et aussi prothèse de l’aorre ascendante
                                Pour l’aorte abdominale je suis surveillée tous les 3 mois
                                Je suis moi aussi sous anxyolitiques aussi comme tous ceux que j’ai rencontré en rééducation
                                Le problème depuis que je suis sortie de l’hôpital c’est que personne ne connaît cette maladie
                                Dans mon cas c’est génétique car pas d’hypertension pas de cholestérol et je ne fume pas
                                Les médecins cherchent les causes
                                Mes enfants et frères et soeur font des tests
                                Un de mes frères a été opéré de l’aorte il y a 10 ans mais je n’avais pas fait de tests
                                J’ai été opérée en urgence..
                                Maintenant tout va bien sauf le stress post traumatique et ka surveillance de l’aorte abdominale ( mésentrique)
                                J’ai été très bien opérée à l HEGP
                                Centre de référence pour les DA
                                Prenez soin de vous…

                                #45948 Répondre
                                Marie

                                  Merci pour ta réponse. Ça me fait énormément de bien de discuter avec des “survivants” (dans ma famille les deux DA ont été fatales).
                                  Le stress post traumatique, j’imagine bien après une opération en urgence… je te souhaite de trouver peu à peu l’apaisement.
                                  La chance que j’avais c’est que je m’y attendais en quelque sorte, je savais, étant Marfan, que c’était une éventualité et dès que j’ai ressenti la douleur j’ai pensé immédiatement à ça.
                                  Au cas où ce serait le Marfan qui serait mis en évidence dans ta famille, le centre de référence à Bichat est extra.
                                  Porte-toi bien
                                  Marie

                                15 sujets de 46 à 60 (sur un total de 66)
                                Répondre à : Répondre #559 dans Quelques temps après …. Des news
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