Le coin des présentations
Bonjour,
Je lance un sujet qui nous permettra de nous présenter, avec quelques questions à copier/coller pour y répondre.
Comme ça on saura en un coup d'oeil avec qui on cause 😉
Prénom/ pseudo : Marie
Age actuel : 40 ans
Age de la dissection : 38 ans
Type de dissection : type B, depuis l'artère sous-clavière droite (lusoria) jusqu'aux iliaques
Opération ? En urgence ? Prévue ? : pas d'opération pour le moment, mais évolution de la dissection en anévrismes observée fin 2023, opération prévue début 2025 avec remplacement de la racine aortique, de l'aorte ascendante, de la crosse aortique et endoprothèse hybride sur l'aorte descendante (technique FET Frozen Elephant Trunk)
Suivi à quel hôpital : CHU de Lille, Institut Coeur Poumon, Dr Azzaoui (pour l'aorte descendante et les troncs supra-aortiques), Dr Loobuyck (pour l'aorte ascendante et la crosse)
Causes génétiques ? autres causes ? : oui, syndrome de Marfan familial
Pratique sportive ? : pas vraiment, un peu de natation, de la marche, un peu de yoga. J'ai surtout peur d'aggraver ma dissection en faisant plus. J'attends la rééducation cardiaque après ma grosse opération pour savoir comment reprendre un peu de muscu ou du même du vélo d'appartement...
Et niveau fatigue et douleurs ? : fatiguée depuis ma dissection, je dois beaucoup dormir, faire la sieste. Plus possible d'aller au spectacle, au cinéma le soir. Les douleurs de la dissection se sont calmées environ au bout de 2 mois. Par contre en ce moment j'ai très mal au dos à cause de l'obligation de dormir sur le dos suite à une opération du thorax fin juillet.
Prénom/ pseudo : Sandie ou Dissection Aortique
Age actuel : 38 Ans
Age de la dissection : 29 Ans
Type de dissection : Type A au niveau de la crosse , puis 48h après de la crosse jusqu'aux artères iliaques.
Opération ? En urgence ? Prévue ? Opération en urgence ( Pronostic vitale engagé) méthode de Tyrone David ( en 2016 ) . Puis remplacement total de la crosse aortique 4 Ans après ( en 2020) ! Puis ensuite opération de l'aorte thoracique ( en 2021 ) .
Suivi à quel hôpital : CHU de Lille , Institut CŒUR Poumon . ( Professeur Juthier et Dr Sobocinski pour la crosse et le vasculaire et Dr Azzaoui pour l'aorte thoracique) .
Causes génétiques ? autres causes ? : Mutation Génétique Acta 2 : dérivé de la Maladie de Marfan .
Pratique sportive: J'ai eu des complications suite à mes interventions ! J'ai le diaphragme qui est paralysé et qui est coincé sur le poumon gauche ! Je suis essouflée ++++ . Je suis toujours en route mais rien de très significative. Par contre je fais de la pétanque ( ce qui m'essouffle mais au moins je pratique un sport ) .
Et niveau fatigue et douleurs ? Je suis toujours fatiguée . Je me sens vraiment diminuée suite à mes interventions. Les douleurs sont devenues chroniques , comme la fatigue d'ailleurs. Je ne travaille plus , mon travaille aujourd'hui c'est tenir ma maison propre et rangée ( je suis totalement maniaque ) , cuisiner et m'occuper de ma famille .
Merci Marie pour ce sujet mais je ne vois pas comment faire un copié/ colle via mon smarphone ,:
Je me présente :
Prénom : Gabrielle
Age 62 ans
Age au moment de la DA : 60 ans
Opération : en urgence absolue le 8 octobre 2022 à l'HEGP par l'équipe de Sos Aorte par 3 chirurgiens dont le professeur Achouh
Opération Stanford A
Rupture d'anévrisme de 49 mm
Aorte Ascendante + crosse + pontage carotide
Suivi de 18 jours en REA
Très dur mais consciente...
( difficultés respiratoires)
Suivi de 6 jours en chirurgie vasculaire CCV
Suivi de près de 2 mois en centre de réadaptation ( Corentin Celton)
Dont 1 mois sans bouger de mon lit pour cicatrisation
Ensuite rééducation pendant 3 semaines ( Gym douce) et Vélo ( 30 mm )
Et Ateliers
Famille : mon frère opéré d'un anévrisme de 55 mm à 50 ans
Nous ne sommes pas MARFAN
Mes 3 enfants de 30 à 40 ans sont suivis tous les 5 ans par échocardiographie pour avoir des valeurs de référence...
Suite
RAS pour mes enfants pour le moment mais auront un suivi
Sport : vélo d'appartement et 30 mn de marche chaque jour
Sommeil : je dors 10 ou 11 h chaque nuit versus 8 h avant
Séquelles : crampe sur une cuisse apparue 1 mois après ma sortie d 'hôpital
Qui n'inquiète pas mes cardios
RDV chez un phlébologue début janvier
Bas de contention 12 h par jour depuis ce moment là...
Je m'écoute plus qu'avant!!
et je tente de fuir le stress...
Merci aux anciens de se présenter : cela rassure un peu
Et cela m'a rassurée après mon opération quand j'étais en réadaptation cardiaque
Seul endroit où j'ai rencontré 8 personnes avec cette pathologie rare
Cordialement
Et bon courage à tous
Gabrielle
Citation de Gab le 18 octobre 2024, 20h51Merci Marie pour ce sujet mais je ne vois pas comment faire un copié/ colle via mon smarphone ,:
Je me présente :
Prénom : Gabrielle
Age 62 ans
Age au moment de la DA : 60 ans
Opération : en urgence absolue le 8 octobre 2022 à l'HEGP par l'équipe de Sos Aorte par 3 chirurgiens dont le professeur Achouh
Opération Stanford A
Rupture d'anévrisme de 49 mm
Aorte Ascendante + crosse + pontage carotide
Suivi de 18 jours en REA
Très dur mais consciente...
( difficultés respiratoires)
Suivi de 6 jours en chirurgie vasculaire CCV
Suivi de près de 2 mois en centre de réadaptation ( Corentin Celton)
Dont 1 mois sans bouger de mon lit pour cicatrisation
Ensuite rééducation pendant 3 semaines ( Gym douce) et Vélo ( 30 mm )
Et Ateliers où j'ai rencontré 8 personnes dans mon cas...
Famille : mon frère opéré d'un anévrisme de 55 mm à 50 ans
Nous ne sommes pas MARFAN
Mes 3 enfants de 30 à 40 ans sont suivis tous les 5 ans par échocardiographie pour avoir des valeurs de référence...
Prénom/ pseudo : Nathalie
Age actuel : 52 ans
Age de la dissection : 50 ans
Type de dissection : type A, aorte ascendante et Hemi arche
Opération ? En urgence ? Prévue ? : opération en urgence - tellement vite que ça a créé un décalage entre mon cerveau et mon corps... disconnect entre les deux, jusqu'à aujourd'hui... ma tête comprends maintenant ce qui s'est passé mais oublie vite et le corps ne suit pas...
Opération à coeur ouvert, pose d'un "graft"
Plusieurs péricardites suite à l'opération (4; dont la dernière en décembre 2023... Traitement terminé il y a 1 mois, maintenant en sevrage de la cortisone)
Longue, longue et interminable convalescence avec des hauts et des trop nombreux bas...
Suivi à quel hôpital : CHUS de Sherbrooke au Québec, Canada
Causes génétiques ? autres causes ? : rien de trouvé malgré les tests génétiques et malgré un histoire familiale assez évidente
Pratique sportive ? : Je viens de commencer la rééducation cardiaque il y a 2 semaines. Je participe également à un challenge de groupe pour encourager à bouger plus (groupe aortic athletes); je viens de recommencer à marcher, je fais du Qi Hong et je soulève des petits poids au gym (12lbs et moins)
Et niveau fatigue et douleurs ? : Fatiguée et amorphe depuis ma dissection et suite aux multiples péricardites qui ont nécessité une prise massive et prolongée de cortisone. Je dois beaucoup dormir, faire la sieste. Plus possible de sortir le soir. Douleurs surtout aux cicatrices qui forment des cheloides, sinon le thorax surtout du côté droit et toute la zone ceinture sous les côtes, l'abdomen également (sûrement dûes à la prise de fortes doses d'aspirine pour guérir les péricardites). Je ne sais pas si on devient "pain free" un jour?
Sinon, le plus gros pour moi ces temps ci, c'est plutôt la santé mentale - PTSD (syndrome du choc post traumatique)
Bonjour, je ne sais pas comment faire pour un copier-coller.
Pascal, 52 ans, opéré d'une dissection aortique type a en septembre 2023,suivi par un pontage sous claviere gauche jusqu'à la carotide en novembre. En arrêt maladie depuis et déclaré inapte au métier de couvreur depuis le septembre 2024. Conduit en urgence vitale au CHU de Nantes pour une opération d'une dizaines d'heures, 7 jours en réa et 2 semaines en chirurgie thoracique.
Sortie au bout de 3semaines pour inconfort du lit,du lieu,de rester enfermer, j'allais péter "une durite".
Sinon,ça va, j'ai des complications dans la vie courante, mais rien de grave(fatigue,restriction de certains gestes,douleurs récurrentes dès que je m'active un peu).
Suite à ça, j'ai été déclaré inapte à mon métier de couvreur. Je suis en attente d'une demande d'invalidité auprès de la CPAM. J'appréhende ce moment car je ne me sens pas de reprendre une quelconque reconversion professionnelle. Je voulais savoir si plusieurs d'entre vous étaient dans mon cas ,où pas,pour savoir comment cela c'était passé pour vous.
Je vous souhaite bon courage à toute et tous dans cette vie d'après, merci d'avance pour votre réponse, Pascal.
Bonjour Pascal !
Bienvenu sur le forum et merci pour votre témoignage.
J'ai 38 ans ! Je suis en invalidité suite à une dissection et 3 opérations avec des complications.
On m'a posé des stents aussi suite à ces opérations dans la sous claviere gauche et la carotide gauche .
J'ai eu un écrasement de la sous claviere gauche lors de la 2eme intervention : la catastrophe ! J'ai de ce fait eu des aponevretomie du bras gauche et de la main gauche . J'ai beaucoup de chances car aujourd'hui j'ai tout bien récupéré malgré des douleurs qui restent .
Je ne travaille donc plus ! Mon frère a disséqué à 20 ans , il a été opérée une 2eme fois en juillet 2024 et à aujourd'hui 26 ans et il est dans le même cas que vous . Il est menuisier et doit passer un reconversion professionnel. Pas facile malgré tout car il faut trouver quelque chose qui plaît. Ne pas se dire je vais prendre ce qu'il y a ! Non ! Si en plus de tout ce qui arrive vous ne trouvez pas quelque chose qui vous plaît vous allez devenir fou !
Il faut être prêt déjà que ce soit physiquement ou moralement bien évidemment. Car partir dans une reconversion ce n'est pas rien et ça fait bien partie de l'après n'est ce pas ?
Vous êtes en route avec la MDPH ?
Courage à vous !
Sandie ❤️🩹
Bonjour, merci pour votre réponse, et votre courage pour en parler. Je suis en train de remplir ma demande pour la MDPH.Je voulais savoir si vous aviez été reconnue directement en invalidité et à quelle %?
Et pour votre frère ?Apparemment, il n'est pas reconnu en invalidité ? Pour ma part ,je ne compte pas reprendre le travail. Je voulais savoir si juste avec les indemnisations d'invalidité étaient suffisantes pour vivres correctement de nos jours.
Sur le site de la CPAM,on est reconnu en invalidité à 80% "si'l'imputabilité est reconnu ".Savez-vous ce que cela signifie-il?
Je vous tire mon chapeau pour ce que vous faites, surtout après ce qui vous etes arrivé à vous et à votre famille.
Pascal
Bonsoir Pascal !
Merci pour votre retour et vos encouragements et compliments! Je vous avoue que ce n'est pas toujours facile mais j'ai grandi d'avoir enduré ces épreuves qui ont touchés ma famille . J'ai appris à relativiser et j'ai pas d'autres choix à vrai dire sinon il serait très difficile d'avancer.
Il faut faire tellement de travail sur soi , tant sur notre physique qui n'en sort pas indemne que sur le plan psychologique car lorsque l'on passe près de la mort, nous sommes choqués, perturbés ! Ma vie d'avant me manque car les complications que j'ai me bouffe la vie et m'empêche de vivre normalement : c'est dur ! Mais il fait malgré tout relativiser , voir plus loin que mon cas !
Je suis passée en invalidité 3 ans après avoir disséqué. J'avais terminé mon contrat de travail juste avant de tomber malade . J'ai donc eu mon chômage puis ensuite dossier MDPH . Je suis en invalidité entre 50 et 79 % . Catégorie 2 . Je n'ai pas droit au carte prioritaire ni stationnement, il est clairement écris que la station debout ne m'est pas pénible ! Erreur ! !!!! Je suis essouflee avec le diaphragme paralysé et le poumon écrasé mais bon . Avec mon médecin nous allons refaire une demande .
Pour faire simple pour passer à 89% en invalidité il faut que vous ayez recours à une tierce personne , c'est à dire une aide dans la vie quotidienne comme aide au repas , vous habiller , faire vos courses .
Donc voilà ! On reste bloqué à 79 , ba oui !!!!
Pour ma part , j'ai un montant d'invalidité ( ils vont calculer sur vos meilleur salaires et faire un calcul bien spécifique à leur règles) ensuite j'ai une compensation par de l'aah !
Alors pour vivre , je suis aujourd'hui à 50 % de rentrée d'argent ( ma part seule ) par rapport à avant !
Il y a pire je pense donc bon , et je suis mariée donc mon mari a un salaire aussi.
L'invalidité c'est bien oui et non car il faut la déclarer ! Lol . L'aah non !
Du coup ça ferme la porte ( pour ma part ), à d'autres éventuelles aides de pas très loin niveau bareme . Par exemple bourse scolaire ! 3 enfants dont 1 en étude sup . École payante !
Mais bon ! Je dis toujours il y a pire .
Ceci dit je pense vraiment faire une autre demande quand à mes aides car je suis plus en difficulté que avant et je me sens vraiment bien diminue . Je n'ose plus aller au magasin seule . Je suis très essouflée tout le temps . Monter et descendre de la voiture m'essouffle. Mettre les courses sur le tapis m'essouffle . J'arrive quelque part : rdv , magasin ! Je sais à peine parler car je suis essouflee . C'est PENIBLE .
Alors j'essaie bien sûr de garder le sourire car je suis en VIE !
Mon frere n'est pas en invalidité mais il va faire la demande car ne peux plus exercer son travail . Il n'a pas repris d'activité pour le moment . J'espère qu'il pourra , il n'a que 26 ans !
Je vous souhaite du courage et n'hésitez pas si besoin.
A bientôt. Belle soirée.
Sandie❤️🩹