La Dissection Aortique… et après ?

 

Comment vivre après une dissection aortique

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Il est normal de se poser de nombreuses questions après avoir été atteint de Dissection Aortique. Les suites chirurgicales, les traitements médicamenteux, la convalescence à l’hôpital puis chez soi… sont autant de facteurs qui viennent aggraver des angoisses et des peurs pour la vie « après » l’accident. 

Chaque personne étant différente, il est indispensable de vous fier à l’avis de votre médecin et aux prescriptions médicales établies en fonction de votre cas. 

Cet article n’a, en aucun cas, vocation à se substituer à un avis médical et se base sur les expériences et témoignages de personnes atteintes de dissection aortique – et non sur des études scientifiques et médicales.

Néanmoins, les expériences passées des autres patients peuvent vous aider et notamment répondre aux questions que vous vous posez au quotidien : puis-je vivre normalement après une Dissection Aortique ?

Oui…et non !

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Ce que je dois faire:

  • Suivre mon traitement, prescrit par les médecins, et régulièrement adapté à l’évolution de ma pathologie. Me rendre aux consultations de suivi dans mon centre de référence (effectuer les scanners de contrôle, analyses de sang, etc.)
  • Avoir une hygiène de vie saine et équilibrée. Faire attention à mon alimentation. Si ma pathologie est due à une hypertension chronique ou à une hypercholestérolémie, adopter un régime pauvre en sel et/ou faible en matières grasses
  • Avoir une activité physique modérée régulière. 
  • Éviter les situations de stress intenses ou les chocs émotionnels. Apprendre à mieux gérer son stress au quotidien.  
  • Sensibiliser ma famille sur la pathologie afin qu’ils prennent, au cas échéant et après consultation médicale, des mesures préventives . 

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Ce que je ne dois pas faire/que je ne peux plus faire:

  • Arrêter mon traitement médical dès que je me « sens » mieux. Si j’oublie de prendre mes médicaments un jour, je les prends dès que je m’en aperçois, mais je ne double pas les doses à la prise suivante. 
  • Porter des charges lourdes
  • Faire des activités qui peuvent entraîner des chocs violents ou des chutes (sports de combat, équitation, etc.)
  • Avoir une activité physique de trop forte intensité 
  • Consommer régulièrement de la réglisse (aliment qui fait augmenter la tension)
  • Trop fumer ou trop boire: attention aux abus (alcool, boissons énergisantes, caféine) 

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Ce que je peux faire:

Vivre ! 

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Vous vous posez d’autres questions au quotidien ? Consultez notre FAQ.

 

9 Comments

  • Irène HAOND

    bonjour,
    j’ai été opérée pour une dissection aortique descendante type 3 en avril 2017 avec pose d’une endoprothèse par voies fémorales.
    Depuis je suis en arrêt de travail.
    Je suis toujours fatiguée et j’angoisse au moindre signe qui ne me semble pas « normal ».
    J’aimerai avec des avis concernant le temps de reprise d’une vie normale .
    MERCI

    • dissectionaortique

      Bonjour,

      Merci pour votre témoignage… et bienvenu sur le forum.

      Notre association a justement pour but de montrer qu’il est tout à fait possible de retrouver une vie et des activités presque « normales » après l’opération. La convalescence peut être longue, en fonction de la lourdeur de l’opération, mais tous les patients retrouvent petit à petit leurs activités « pré » opération. Et leur goût de vivre ! Il ne faut surtout pas que vous angoissiez, mais au contraire, essayez d’aller de l’avant. En fonction de votre âge et de votre condition physique pré-opération, la reprise peut être plus ou moins longue. Mais c’est souvent le mental qui met plus de temps à dépasser le traumatisme, nous sommes tous confrontés à ces peurs et à ces angoisses du quotidien. A moins que votre medecin vous ait donné des contre-indications particulières ou vous ai alerté sur un état encore fragile, vous devriez avoir confiance en votre corps et « oser » reprendre vos activités normales. C’est que comme cela que vous pourrez dépasser vos angoisses. Essayez également de reprendre une vie sociale : être avec d’autres personnes permet de penser à autre chose, d’oublier votre condition. Petit à petit, vous penserez moins à votre prothèse. Entourez vous de personne de confiance auxquelles vous pouvez vous confier, et qui peuvent vous remonter le moral et vous aider.

      Je ne sais pas si mon expérience personnelle est représentative, mais en ce qui me concerne, je suis restée en arrêt de travail pendant 3 mois. J’ai ensuite repris à temps complet mais avec 2 jours de télétravail. Cela fait maintenant 1 an que j’ai été opérée et je continue à travailler ainsi. J’ai repris des activités physiques (natation et course à pied) mais il est vrai que je passe parfois par des périodes de fatigue. Je pense que c’est du aux médicaments que je prends (bétabloquants, anti-hypertenseurs, anti-coagulants et fluidifiants sanguins). Mais globalement j’ai réussi à dépasser mes angoisses premières, je ne pense presque plus à ma prothèse et mon opération, je vis une vie quasi-normale. Ne perdez pas espoir !!! Cela dépend bien sûr de chacun, mais sachez que c’est possible de bien s’en remettre. Pour ma part, le soutien de mes proches a été essentiel dans mon rétablissement et m’a permis de garder le moral. C’est vraiment un élément très important, et l’association a aussi vocation a apporter ce soutien là.

      Je laisse d’autres personnes livrer leur témoignage, mais n’hésitez pas à nous contacter ou à adhérer (https://www.helloasso.com/associations/association-dissection-aortique/adhesions/bulletin-d-adhesion)

      Si vous voulez participer à la vie de l’association, vous êtes la bienvenue.

      Bien à vous,
      Celia LAMBERT ALCANTARA

    • Pascale

      Bonjour,
      Mon mari a été victime en septembre 2013 d’une dissection de type A, déchiré du cœur à l’abdomen, opération en urgence et remplacement de la crosse aortique. Bref le pire cas. 3 mois après il retravaillait ( pas le choix il est indépendant, et ça lui changeait les idées )et vivait normalement.
      Les examens scanners etc (6 mois, 1 an. 2 ans) étant bons, il vit normalement, doit juste éviter de porter des charges lourdes. Il a même le droit de rejouer au tennis ( en double et sans forcer).
      Nous partons régulièrement en voyage, plus qu’avant ( Afrique et dans un mois Thaïlande) car après être passé si près du drame nous voulons profiter de la vie.
      J’espere que ce message vous encouragera à ne plus avoir peur ( nous étions tétanisés pendant 6 mois après son retour de l’hopital, n’osions rien faire et nous nous focalisions sur des prises de tensions trop fréquentes).
      Il a même occulté cet épisode et je lui rappelle tout de même régulièrement d’etre prudent.
      En résumé rien n’empêche de vivre normalement, tant que les médecins donnent leur accord. A la limite, quand c’est «  réparé « et suivi, c’est plus solide !
      Je comprends votre peur « du signe pas normal », mais en fait dites vous que probablement tout le monde en bonne santé a ces signes…
      Gardez le moral, et profitez de la vie

      • NEPVEU

        Bonjour Pascale,
        Votre témoignage est rassurant, car je me pose beaucoup de question évidement après avoir été aussi victime en décembre 2017 d’une dissection aortique de type B, sauf que depuis 3 mois je vis dans l’incertitude car la cardiologue qui me suis n’a pas l’air de bien maîtrisé cette maladie et me donne aucune consigne sur la manière de vivre ou de me comporter, pour elle l’intervention chirurgicale serait pas nécessaire, mais chaque jour je ressens des douleurs abdominales, dans le dos, douleur thoracique des picotements, donc j’ai pris la décision d’aller voir des médecins plus compétents dans ce domaine, et j’espère pouvoir reprendre une vie quasi normale comme votre mari car actuellement je vis avec 50% de mes capacités dur à admettre.
        vos témoignages me rassurent Merci.

        • MPL

          Ma mere a eu une déchirure aortique de type B. Elle est agée. Elle a subit une operation qui a durée 8 heures de temps.
          Pontage et stent. Nous sommes au Canada. Elle a survécut à cette intervention complexe de 8 heures de temps. Aujourdhui, Elle est toujours fatiguée. Je suis venue sur ce site pour m’informer des nombreux témoignages. Courage à tous!

  • PIERRE JEAN

    Bonjour,
    j’ai été opéré le 27 octobre 2014 d’une dissection aortique de type A en urgence, 44 ans, aorte ascendante 7.5 cm de diamètre. Une douleur terrible pendant 3h avant qu’ils trouvent ce que j’avais. 7h d’opération à cœur ouvert avec un pronostic vital de 10%. Heureusement pour moi le chirurgien spécialiste de cette opération commençait a opérer un autre patient pour autre chose. Il m’a sauvé la vie!!!!
    Merci Dr Ducailar!!!
    Aujourd’hui je n’ai pas l’impression d’être malade. Tout ceci à cause d’une maladie génétique orpheline apparentée MARFAN, que l’on a diagnostiqué à mon père et à mon fils. Le facteur aggravant a été l’apnée du sommeil dont je ne me doutait pas.
    Pour me sentir vraiment comme avant l’opération, il a fallu 2 ans. Je suis vigneron, donc plus de charges, plus d’efforts intenses, je me contente de diriger avec mon épouse qui a été d’un soutien extraordinaire. La première année , de nombreuses crises d’angoisses et peur de mourir à chaque petite douleur.
    La seule question qui me tracasse aujourd’hui, c’est jusqu’à quand ça va durer????
    J’ai besoin d’une longue vie, car nous avons des projets, beaucoup de projets!!!!
    Je crois que la guérison est plus facile si l’on a des projets et un entourage qui vous motive.Il faut positiver malgré tout, il faut se dire qu’il y a bien pire que nous (cancer par exemple) .
    J’espère vous avoir redonner le moral.
    Merci

  • Le Brun

    Bonjour a tous
    En 2016 j’ai été opéré d’une dissection aortique, 7 h d’opérations et on me donnais pas beaucoup d’espoir sois j’y passais sois j’étais sauve, le professuer Joussaux a la Timone m’a sauvé la vie, un grand merci a se grand Monsieur. Je suis depuis fatiguée, et je remarche, mais j’ai bien diminuée, avant une rando de 9 a 14 km me fesait pas peur, maintenant c fini, jusqu’a 5 km et je suis essoufflée, sa me fait peur. Est ce que vous êtes essoufflée depuis cette opération ? Moi oui. Sinon je vie comme avant avec toujours peur, que sa recommence. J’ai fait aussi une embolie pulmonaire, la totale, mais je m’en sors bien, avec aucun séquelles, car j’ai fait aussi des petits AVC, pendant l’opération, ouf j’aurais pus être pire. Maintenant je fait des voyages, et j’essaie de pas trop y penser, mais bon c bien se forum, je suis pas la seule. Alors vivons aux max notre vie, elle est précieuse.

  • Bonjour à tous et à toutes !
    Bientôt le temps des vacances et du repos !
    Opéré le 28 juillet 2017 , une nouvelle chance , une partie gratuite c’est for mi da ble !
    Moi aussi , je suis essoufflé, un an après. L’impression d’être un bon gros moteur du type V8 , avec pleins de chevaux sous le capot et arrivé à 90 km/h c’est le bide ! Ca plafonne !
    Pourquoi ? Un RDV demain chez un pneumologue : la suite . Très prochainement !
    A bientot les amis !
    Et surtout portez-vous bien ! Soyez fort ! Pas question de s’apitoyer sur notre sort !
    Nous sommes des guerriers !

  • dissectionaortique

    Salut Jean-Claude !

    Je pense que nous ressentons tous cette même sensation d’essoufflement et de fatigue… Surtout lorsque les nuits se font courte et que le repos manque : je pense que nos médicaments influent pas mal, ce qui explique pourquoi nous sommes plus fatigués que les « autres ».
    Tu nous diras ce que te dit ton pneumologue ! Je n’avais pas pensé à demandé leur avis…

    Bon courage à tous !

    Celia

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