La Dissection Aortique… et après ?

 

Comment vivre après une dissection aortique

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Il est normal de se poser de nombreuses questions après avoir été atteint de Dissection Aortique. Les suites chirurgicales, les traitements médicamenteux, la convalescence à l’hôpital puis chez soi… sont autant de facteurs qui viennent aggraver des angoisses et des peurs pour la vie « après » l’accident. 

Chaque personne étant différente, il est indispensable de vous fier à l’avis de votre médecin et aux prescriptions médicales établies en fonction de votre cas. 

Cet article n’a, en aucun cas, vocation à se substituer à un avis médical et se base sur les expériences et témoignages de personnes atteintes de dissection aortique – et non sur des études scientifiques et médicales.

Néanmoins, les expériences passées des autres patients peuvent vous aider et notamment répondre aux questions que vous vous posez au quotidien : puis-je vivre normalement après une Dissection Aortique ?

Oui…et non !

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Ce que je dois faire:

  • Suivre mon traitement, prescrit par les médecins, et régulièrement adapté à l’évolution de ma pathologie. Me rendre aux consultations de suivi dans mon centre de référence (effectuer les scanners de contrôle, analyses de sang, etc.)
  • Avoir une hygiène de vie saine et équilibrée. Faire attention à mon alimentation. Si ma pathologie est due à une hypertension chronique ou à une hypercholestérolémie, adopter un régime pauvre en sel et/ou faible en matières grasses
  • Avoir une activité physique modérée régulière. 
  • Éviter les situations de stress intenses ou les chocs émotionnels. Apprendre à mieux gérer son stress au quotidien.  
  • Sensibiliser ma famille sur la pathologie afin qu’ils prennent, au cas échéant et après consultation médicale, des mesures préventives . 

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Ce que je ne dois pas faire/que je ne peux plus faire:

  • Arrêter mon traitement médical dès que je me « sens » mieux. Si j’oublie de prendre mes médicaments un jour, je les prends dès que je m’en aperçois, mais je ne double pas les doses à la prise suivante. 
  • Porter des charges lourdes
  • Faire des activités qui peuvent entraîner des chocs violents ou des chutes (sports de combat, équitation, etc.)
  • Avoir une activité physique de trop forte intensité 
  • Consommer régulièrement de la réglisse (aliment qui fait augmenter la tension)
  • Trop fumer ou trop boire: attention aux abus (alcool, boissons énergisantes, caféine) 

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Ce que je peux faire:

Vivre ! 

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Vous vous posez d’autres questions au quotidien ? Consultez notre FAQ.

 

34 Comments

  • Irène HAOND

    bonjour,
    j’ai été opérée pour une dissection aortique descendante type 3 en avril 2017 avec pose d’une endoprothèse par voies fémorales.
    Depuis je suis en arrêt de travail.
    Je suis toujours fatiguée et j’angoisse au moindre signe qui ne me semble pas « normal ».
    J’aimerai avec des avis concernant le temps de reprise d’une vie normale .
    MERCI

    • dissectionaortique

      Bonjour,

      Merci pour votre témoignage… et bienvenu sur le forum.

      Notre association a justement pour but de montrer qu’il est tout à fait possible de retrouver une vie et des activités presque « normales » après l’opération. La convalescence peut être longue, en fonction de la lourdeur de l’opération, mais tous les patients retrouvent petit à petit leurs activités « pré » opération. Et leur goût de vivre ! Il ne faut surtout pas que vous angoissiez, mais au contraire, essayez d’aller de l’avant. En fonction de votre âge et de votre condition physique pré-opération, la reprise peut être plus ou moins longue. Mais c’est souvent le mental qui met plus de temps à dépasser le traumatisme, nous sommes tous confrontés à ces peurs et à ces angoisses du quotidien. A moins que votre medecin vous ait donné des contre-indications particulières ou vous ai alerté sur un état encore fragile, vous devriez avoir confiance en votre corps et « oser » reprendre vos activités normales. C’est que comme cela que vous pourrez dépasser vos angoisses. Essayez également de reprendre une vie sociale : être avec d’autres personnes permet de penser à autre chose, d’oublier votre condition. Petit à petit, vous penserez moins à votre prothèse. Entourez vous de personne de confiance auxquelles vous pouvez vous confier, et qui peuvent vous remonter le moral et vous aider.

      Je ne sais pas si mon expérience personnelle est représentative, mais en ce qui me concerne, je suis restée en arrêt de travail pendant 3 mois. J’ai ensuite repris à temps complet mais avec 2 jours de télétravail. Cela fait maintenant 1 an que j’ai été opérée et je continue à travailler ainsi. J’ai repris des activités physiques (natation et course à pied) mais il est vrai que je passe parfois par des périodes de fatigue. Je pense que c’est du aux médicaments que je prends (bétabloquants, anti-hypertenseurs, anti-coagulants et fluidifiants sanguins). Mais globalement j’ai réussi à dépasser mes angoisses premières, je ne pense presque plus à ma prothèse et mon opération, je vis une vie quasi-normale. Ne perdez pas espoir !!! Cela dépend bien sûr de chacun, mais sachez que c’est possible de bien s’en remettre. Pour ma part, le soutien de mes proches a été essentiel dans mon rétablissement et m’a permis de garder le moral. C’est vraiment un élément très important, et l’association a aussi vocation a apporter ce soutien là.

      Je laisse d’autres personnes livrer leur témoignage, mais n’hésitez pas à nous contacter ou à adhérer (https://www.helloasso.com/associations/association-dissection-aortique/adhesions/bulletin-d-adhesion)

      Si vous voulez participer à la vie de l’association, vous êtes la bienvenue.

      Bien à vous,
      Celia LAMBERT ALCANTARA

    • Pascale

      Bonjour,
      Mon mari a été victime en septembre 2013 d’une dissection de type A, déchiré du cœur à l’abdomen, opération en urgence et remplacement de la crosse aortique. Bref le pire cas. 3 mois après il retravaillait ( pas le choix il est indépendant, et ça lui changeait les idées )et vivait normalement.
      Les examens scanners etc (6 mois, 1 an. 2 ans) étant bons, il vit normalement, doit juste éviter de porter des charges lourdes. Il a même le droit de rejouer au tennis ( en double et sans forcer).
      Nous partons régulièrement en voyage, plus qu’avant ( Afrique et dans un mois Thaïlande) car après être passé si près du drame nous voulons profiter de la vie.
      J’espere que ce message vous encouragera à ne plus avoir peur ( nous étions tétanisés pendant 6 mois après son retour de l’hopital, n’osions rien faire et nous nous focalisions sur des prises de tensions trop fréquentes).
      Il a même occulté cet épisode et je lui rappelle tout de même régulièrement d’etre prudent.
      En résumé rien n’empêche de vivre normalement, tant que les médecins donnent leur accord. A la limite, quand c’est «  réparé « et suivi, c’est plus solide !
      Je comprends votre peur « du signe pas normal », mais en fait dites vous que probablement tout le monde en bonne santé a ces signes…
      Gardez le moral, et profitez de la vie

      • NEPVEU

        Bonjour Pascale,
        Votre témoignage est rassurant, car je me pose beaucoup de question évidement après avoir été aussi victime en décembre 2017 d’une dissection aortique de type B, sauf que depuis 3 mois je vis dans l’incertitude car la cardiologue qui me suis n’a pas l’air de bien maîtrisé cette maladie et me donne aucune consigne sur la manière de vivre ou de me comporter, pour elle l’intervention chirurgicale serait pas nécessaire, mais chaque jour je ressens des douleurs abdominales, dans le dos, douleur thoracique des picotements, donc j’ai pris la décision d’aller voir des médecins plus compétents dans ce domaine, et j’espère pouvoir reprendre une vie quasi normale comme votre mari car actuellement je vis avec 50% de mes capacités dur à admettre.
        vos témoignages me rassurent Merci.

        • MPL

          Ma mere a eu une déchirure aortique de type B. Elle est agée. Elle a subit une operation qui a durée 8 heures de temps.
          Pontage et stent. Nous sommes au Canada. Elle a survécut à cette intervention complexe de 8 heures de temps. Aujourdhui, Elle est toujours fatiguée. Je suis venue sur ce site pour m’informer des nombreux témoignages. Courage à tous!

        • Soizic

          Bonjour Nepveu,
          Je suis atteinte de la même pathologie que vous : dissection aortique sur mon anévrisme abdominal depuis 2 mois et vis avec un traitement anti-hypertension , mais jusqu’à quand? L’operation est-elle inévitable?
          Comment cela se passe-t-il pour vous actuellement ? Merci pour votre réponse et bon courage. Soizic

  • PIERRE JEAN

    Bonjour,
    j’ai été opéré le 27 octobre 2014 d’une dissection aortique de type A en urgence, 44 ans, aorte ascendante 7.5 cm de diamètre. Une douleur terrible pendant 3h avant qu’ils trouvent ce que j’avais. 7h d’opération à cœur ouvert avec un pronostic vital de 10%. Heureusement pour moi le chirurgien spécialiste de cette opération commençait a opérer un autre patient pour autre chose. Il m’a sauvé la vie!!!!
    Merci Dr Ducailar!!!
    Aujourd’hui je n’ai pas l’impression d’être malade. Tout ceci à cause d’une maladie génétique orpheline apparentée MARFAN, que l’on a diagnostiqué à mon père et à mon fils. Le facteur aggravant a été l’apnée du sommeil dont je ne me doutait pas.
    Pour me sentir vraiment comme avant l’opération, il a fallu 2 ans. Je suis vigneron, donc plus de charges, plus d’efforts intenses, je me contente de diriger avec mon épouse qui a été d’un soutien extraordinaire. La première année , de nombreuses crises d’angoisses et peur de mourir à chaque petite douleur.
    La seule question qui me tracasse aujourd’hui, c’est jusqu’à quand ça va durer????
    J’ai besoin d’une longue vie, car nous avons des projets, beaucoup de projets!!!!
    Je crois que la guérison est plus facile si l’on a des projets et un entourage qui vous motive.Il faut positiver malgré tout, il faut se dire qu’il y a bien pire que nous (cancer par exemple) .
    J’espère vous avoir redonner le moral.
    Merci

    • EMILIE DEWAELE

      Bonjour, je viens de lire votre témoignage et vous parlez de maladie génétique. S’agit-il de la mutation de l’acta 2 ? Ma maman est décédée en 2014 à 49 ans d’une dissection, en 2016 ma soeur en a fait une à 29 ans et à été sauvé. En juillet 2018, mon frère a fait une dissection à 20 ans il s’en est sorti aussi. Et il y a 4 jours, j’ai perdu ma soeur de 29 ans de cette maladie. Ma soeur qui a été sauvé à 2 enfants porteuses de la maladie. Moi j’aime j’attend mes résultats génétiques ainsi que mes enfants. Nous sommes anéantis et avons besoin d’aide. Merci

  • Le Brun

    Bonjour a tous
    En 2016 j’ai été opéré d’une dissection aortique, 7 h d’opérations et on me donnais pas beaucoup d’espoir sois j’y passais sois j’étais sauve, le professuer Joussaux a la Timone m’a sauvé la vie, un grand merci a se grand Monsieur. Je suis depuis fatiguée, et je remarche, mais j’ai bien diminuée, avant une rando de 9 a 14 km me fesait pas peur, maintenant c fini, jusqu’a 5 km et je suis essoufflée, sa me fait peur. Est ce que vous êtes essoufflée depuis cette opération ? Moi oui. Sinon je vie comme avant avec toujours peur, que sa recommence. J’ai fait aussi une embolie pulmonaire, la totale, mais je m’en sors bien, avec aucun séquelles, car j’ai fait aussi des petits AVC, pendant l’opération, ouf j’aurais pus être pire. Maintenant je fait des voyages, et j’essaie de pas trop y penser, mais bon c bien se forum, je suis pas la seule. Alors vivons aux max notre vie, elle est précieuse.

  • Bonjour à tous et à toutes !
    Bientôt le temps des vacances et du repos !
    Opéré le 28 juillet 2017 , une nouvelle chance , une partie gratuite c’est for mi da ble !
    Moi aussi , je suis essoufflé, un an après. L’impression d’être un bon gros moteur du type V8 , avec pleins de chevaux sous le capot et arrivé à 90 km/h c’est le bide ! Ca plafonne !
    Pourquoi ? Un RDV demain chez un pneumologue : la suite . Très prochainement !
    A bientot les amis !
    Et surtout portez-vous bien ! Soyez fort ! Pas question de s’apitoyer sur notre sort !
    Nous sommes des guerriers !

  • dissectionaortique

    Salut Jean-Claude !

    Je pense que nous ressentons tous cette même sensation d’essoufflement et de fatigue… Surtout lorsque les nuits se font courte et que le repos manque : je pense que nos médicaments influent pas mal, ce qui explique pourquoi nous sommes plus fatigués que les « autres ».
    Tu nous diras ce que te dit ton pneumologue ! Je n’avais pas pensé à demandé leur avis…

    Bon courage à tous !

    Celia

  • christian

    Bonjour.
    Opéré en urgence au mois de novembre 2013 par le professeur Menu du chu de Poitiers pour une dissection aortique de type A avec réalisation d’ un tube sus-coronaire, je me sens aujourd’hui privilégié d’être en vie avec les gens que j’aime. Bien sur je ne suis plus tout à fait le même et depuis presque 5 ans ma vie à quelque peut changer. Si tout se passe bien j’aurai 66ans le 8 octobre de cette année. La dernière fois que j ai vu le professeur Menu en 2014 il m a dit que je pouvais vivre 30ans comme ça ( sûrement une petite note humour ) .

    Bonne journée à tout le monde.

    • dissectionaortique

      Bonjour Christian !

      Merci pour ce témoignage optimiste avec un beau message d’espoir ! Il n’y a pas de fatalité et effectivement, aujourd’hui il est désormais possible de bien vivre, et longtemps, après une dissection prise en charge.
      Bonne continuation !

  • Jérôme

    Bonjour, je vis a la reunion et j’ai subi l’est remplacement de la crosse aortique sur 20 cm mi août 2018. C’est un examen tiers scanner poumon par la médecine du travail qui a décelé . Un second scanner (angio) a montré que l’aorte était disséquée, aucune douleur. Le lendemain j’étais opéré. C’est un autre organe qui compressant la dissection m’a sauvé.. actuellement je suis dans un centre de rééducation cardiaque respiratoire. Prof de sport, pychologue, kiné, infirmiers, ergothérapeute, diététicien nous aident à vivre après en faisant le deuil de notre vie d’avant, en améliorant notre gestion du stress, etc
    Sur 50 patients, nous sommes deux cardio dissection aortique.
    Ce programme de 6 semaines s’applique individuellement à chaque malade. Je pense que j’ameliore le pronostique grâce au centre.
    Il en existe partout en France.
    Jérôme, 47 ans

    • dissectionaortique

      Bonjour Jerome !

      Merci pour votre témoignage. Ce programme a l’air très intéressant et pourrait bénéficier de nombreux patients atteints de DA. Merci de l’avoir partagé.
      Nous vous souhaitons un bon rétablissement !

    • Bernard jean

      J’ai été opéré en urgence d’une dissection aortique de type A 5 semaines d’hospitalisation rééducation de 3 semaines
      Depuis je vis plutôt bien j’ai 65 ans. Je marche entre 9000 et 180000 pas par jour sur du plat je me suis autorisé le ski cet hiver pistes bleues je ne vais pas vous dire. Que c’était facile facile mais 2 heures tous les deux jours c’est possible
      Je fais une bonne sieste tous les jours car nous restons quand même fatigués mais globalement on vit presque normalement il faut surtout oublier les petits coups de mou
      Bon courage à tous. Jean

  • Christel Menthe

    Bonjour Jérôme, je suis curieuse de savoir quel programme on vous a proposé suite à votre dissection aortique et votre opération, car pour ma part, je n’ai eu aucun coaching, ni conseil, ni d’ailleurs interdiction, ni rien du tout, à part marcher tous les jours et surveiller ma tension. Je comprends bien que chaque cas est particulier mais qu’avez-vous fait vous-même? Et que faites-vous maintenant? En tous les cas, bonne continuation et tenez-nous au courant des améliorations de votre situation. Cordialement. Christel

  • Constant Michel

    Bonjour ,de la part de Michel C.Le 17 /01/14,à 5h du matin,j’ai ressenti une violente douleur dans la poitrine.J’étais à la retraite depuis 17 jours seul dans ma maison (dans un petit pays en Auvergne).
    J’étais victime d’une dissection aortique type A.Je l’ai appris seulement à l’arrivée du SAMU qui ont eu quelque peine à me trouver malgré des renseignements que je croyais précis.Je subissais une très lourde opération quelques jours plus tard avec la pose d’un bout de tube dans la partie haute de la dissection.Après cinq ans d’ une vie un peu ralentie,on me propose une autre opération,l’anévrisme ayant tendance à grossir,avec un risque à cause de cette opération.Qu’en pensez-vous?Merci et bonne santé pour vous tous.

    • Christel Menthe

      Bonjour Michel, j’avais essayé de vous répondre mais mon message s’est perdu dans les limbes d’Internet!! Je voulais déjà vous féliciter d’avoir survécu à cette lourde opération et d’avoir vécu 5 belles années supplémentaires.
      En ce qui concerne votre question, je ne suis pas médecin et chaque cas est différent.
      De quelle taille est votre anévrysme? Car il est vrai qu’à priori nos aortes sont bien fragilisées et qu’une rupture d’anévrysme serait une très mauvaise idée.
      Mon chirurgien m’a également dit que si mon anévrysme dépassait un certain seuil, il faudrait intervenir. Mais ma dissection n’a que 2 ans et pour l’instant ça va encore.
      En tous les cas, si vous n’êtes pas sûr de la pertinence d’une intervention, vous pourriez prendre l’avis d’un deuxième chirurgien. Cela vous aiderait peut-être à prendre une décision.
      Et moi je crois qu’il est préférable (hors urgence) d’être en accord avec les traitements préconisés; si vous n’êtes pas prêt, il vaut mieux attendre un peu, le temps de vous familiariser avec l’idée. Le temps aussi de savoir exactement ce que l’on va vous faire et comment.
      En tous les cas, bonnes réflexions, bon courage et….. tenez-nous au courant!!!
      Plutôt sur le forum si cela ne vous dérange pas car vous aurez une meilleure lisibilité de la part des membres de la communauté DA.
      Cordialement
      Christel

  • arthein josiane

    Bonjour, je m’appel Josiane j’ai été opéré le 15 aout 2018 d’une dissection aortique type A
    et depuis je suis en arret de travail , je suis toujours fatigué j’ai mal a ma cicatrice et j’ai
    aussi des picotements .
    comment cela se passe t’il pour vous.
    merci pour votre réponse , et bon courage a tous.

    • Christel Menthe

      Bonjour Josiane, je viens de lire votre message. Votre opération est encore bien récente et la dissection, surtout de type A, est une maladie à ne pas prendre à la légère. Prenez le temps de récupérer. Quel genre de travail faisiez-vous? En tous les cas, il semble que la fatigue soit une des choses qui revient le plus souvent sur le devant de la scène. Nous en sommes presque tous victime.
      D’où viennent les picotements dont vous parlez? Car si c’est sur la cicatrice c’est peut-être normal et éventuellement bon signe car on peut sentir des picotements lorsque les choses se réparent! N’hésitez pas cependant à poser la question à votre chirurgien si cela vous inquiète: vous pouvez laisser un message à sa secrétaire ou même envoyer un courrier à l’hôpital qui transmettra. N’oubliez pas de laisser vos coordonnées! 😉
      Bon courage en tous les cas et si vous ne l’avez pas déjà fait, allez voir les témoignages sur le forum et engagez une conversation: parfois ça aide de parler avec d’autres personnes bien placées pour comprendre les difficultés et les inquiétudes.
      Cordialement
      Christel

  • alain

    bonjour à tous et toutes
    je n’ai pas ete opéré comme les personnes qui temoignent dans ce forum, j’ai une dissection aortique descendante, j’ai passé 10 jours en soins intensifs à la pitié salpêtrière e j’aurais aimé échanger avec des personnes dans mon cas, pour savoir comment ça se passe après, car les médecins ne nous disent pas comment ça se passe après, et je crois beaucoup aux associations de gens concernés par le même problème. donc grand merci à l’ADA
    alain

    • Christel Menthe

      Bonjour Alain, vous ne dites pas quand vous avez été hospitalisé pour votre dissection. Ni comment les choses se sont passées pour vous, ni la grandeur de votre dissection. Je vous invite à aller sur le forum de l’association pour lire d’autres témoignages. Si je comprends bien, vous n’avez pas été opéré. C’est la même chose pour moi après une dissection survenue en novembre 2016 et diagnostiquée quelques jours plus tard seulement. Je suis suivie à l’hôpital Henri Mondor à Créteil. J’ai eu deux scanners au moment du diagnostic, puis un mois plus tard, puis 6 mois et maintenant tous les ans. Et peut-être même seulement une IRM cette année. On surveille que la dissection n’évolue pas, et qu’il n’y a pas d’anévrysme ou que celui-ci demeure dans des limites raisonnables. En effet la paroi de l’aorte est fragilisée et cela peut aller vite. Une rupture d’anévrysme n’est pas une bonne idée et il vaut mieux intervenir avant. Pour tenter d’éviter ce genre de complications (j’ai bien dit tenter! ;-)) il faut surveiller sa tension et avoir une bonne hygiène de vie. N’hésitez pas à nous faire part de votre expérience et à poser des questions sur le forum. Bon courage à vous. Cordialement. Christel

      • alain

        j’ai ete hospitalisé à la salpetrière du 4 au 19 mars (car c’est là que je suis suivi par le pr charron pour une cardiomyopathie depuis 5 ans) dans le service du pr Leprince en soins intensifs d’abord puis en suivi au 4 ième étage, et j’ai une tonne de médicaments à prendre surtout beta bloquants et statines, je repasse un scanner la semaine prochaine, un mois plus tard. J’ai lu dans un article serieux que les anévrismes débouchent souvent sur un cancer. or on m’a trouvé un nodule verre dépoli, sur un poumon lors du premier scanner quand j’ai été diagnostiqué avec deux dissections le 5 mars. Certains médicaments provoquent parfois de la confusion mentale et me font me reveiller plusieurs fois par nuit. voilà à suivre…

        • Christel Menthe

          Quelle sorte de cardiomyopathie avez-vous? Car je sais qu’il en existe plusieurs? Et…. avez-vous un anévrysme diagnostiqué? En tous les cas, je n’ai jamais entendu dire qu’anévrysme et cancer étaient liés. Par contre certains facteurs peuvent provoquer plusieurs problèmes pour la santé: l’athérosclérose par exemple, le tabagisme ou d’autres facteurs de ce genre. Savez-vous ce qui a provoqué votre cardiomyopathie?
          En tous les cas, bon courage pour les traitements mais n’hésitez pas à parler à votre médecin traitant des effets secondaires désagréables. On peut parfois améliorer les choses. En séparant les moments des prises, en diminuant un peu les doses ou en associant le traitement à des aliments détoxifiants. Je vous réponds sur cette page mais elle n’est pas faite pour ça. Donc je vous propose de communiquer sur le forum de ce même site. Tenez-nous au courant des résultat de votre prochain scanner. A bientôt. Christel

    • Lucie

      Bonsoir.
      Je suis ravie d être tombé sur votre post. Je me croyais seul…
      J ai eu soudainement une dissection d’ une artère coronaire en septembre 2016 sans besoin d opération mais un traitement médicamenteux. Donc 7 jours de soins intensifs et 15 jours d arrêt de travail. J ai vite repris mes habitudes de vie et malheureusement j avais pris cela trop a la légère. En avril 2019 une nouvelle dissection d’ une autre artère coronaire. Le même schéma que pour la première fois …. Aujourd’hui le même traitement . Cependant c est la peur qui l envahie. Je suis très entourée et essaie de être forte mais hélas… En fait j’ ai peur que une autre artère se dissecte a nouveau comme rénales car j’ ai de drôles de sensations dans le bas ventre avec picotements tiraillements. Et cette fatigue qui me mine le moral au plus bas. Le  » après » est très difficile pour moi. Est ce votre cas ? Merci

    • MP

      bonjour Alain, mon papa est actuellement en soins intensifs sur besançon dans le doubs et il est vrai que nous sommes inquiets pour son retour car peu de préventions pour la suite.

  • Bonjour j’ai été opéré en mars 2015 d’une DA par un bentall , puis en octobre 2018 pour mise à plat d’un AAA et je suis maintenant sous surveillance pour un anévrisme de l’aorte thoracique qui a déjà atteint le seuil opératoire mais que l’on repousse car dernière intervention trop récente . Je suis en pleine forme mais interdiction de faire du sport et mon moral est très bon par rapport au début ( grosses crises d’angoisse ) mais j’ai tendance à vivre dans le déni .

  • Adnane

    Bonjour à tous,

    J’ai été opéré en urgence en février 2014 pour une dissection aortique aiguë de type 1 (j’avais 34 ans) qui s’est étendue jusqu’à 3 cm au dessus des artères iliaques. Quand j’ai senti la douleur thoracique, il ne fût question que de deux ou trois minutes avant de devenir paraplégique. J’ai commencé à perdre conscience et je me rappelle vaguement des détails après mon admission en urgence.

    L’opération s’est bien passée mais j’ai eu une ischémie du membre inférieur droit avec une cyanose avant de rétablir la circulation sanguine par embolectomie ce qui a causé un œdème important de la jambe droite et une paralysie du nerf sciatique périphérique (pour dire que j’ai failli perdre ma jambe). J’ai eu une insuffisance rénale pendant 10 jours et j’ai fait six séances d’hémodialyse avant la reprise intégrale de la fonction rénale (Dieu merci). L’œdème s’est résorbé après un mois et je fais depuis de la kiné pour récupérer le nerf SPE (récupération très lente mais positive).

    Je vis actuellement ma vie normalement et je prends un bêtabloquant à base de bisoprolol. Je fais mes contrôles régulièrement et malgré quelques rétractions tendineuses au niveau du pied droit, j’ai pu conduire de nouveau ma voiture après un an et je voyage parfois tout seul.

    L’opération est de type Tyron David avec conservation de la valve aortique native (tricuspide) et remplacement du segment dilaté de l’aorte ascendante par une prothèse aortique de type VASUTEC 30 mm. Malgré une insuffisance aortique minime (grade 1 sans retentissement), j’arrive à faire un peu de marche et monter quelques marches d’escaliers sans trop m’essoufler. Je compte faire la visite médicale et l’angioscanner la semaine prochaine pour contrôler l’évolution de la maladie.

    Je voulais juste partager avec vous mon expérience pour vous dire qu’on peut vivre sa vie le plus normalement du monde après une opération de la dissection aortique. Ayez confiance en Dieu (pour les croyants) et en vous, suivez les conseils des médecins et ne succombez pas aux angoisses et appréhensions (même si c’est inhérent à la nature humaine). Un suivi régulier et rigoureux associé à une bonne hygiène de vie permettront de favoriser une prompte récupération et par ricochet améliorer la qualité de vie du patient.

    Je vous souhaite tout le meilleur. Prenez soin de vous !

    • Manon

      Bonjour à tous,
      Mon père s’est fait opéré d’une dissection aortique mercredi dernier, l’opération s’est bien passé, nous avons pu le voir jeudi, il bougeait ses jambes, mais depuis vendredi il ne sent plus ses jambes.
      J essaie de trouver des témoignages post opératoire mais je ne trouve pas grand chose … est ce que quelqu’un a eu ça?
      Les médecins nous disent qu’il faut attendre, d’autres nous disent qu’il restera paralysé …
      Nous gardons espoir…
      Merci à vous de m’avoir lu

  • Christel Menthe

    Bonjour Manon, j’ai hésité à vous répondre car je n’ai pas vraiment de réponse à votre question. Comment va votre père ce jour? Malheureusement la dissection aortique est une affection grave et l’on peut déjà se réjouir que l’opération ait pu avoir lieu à temps. S’agit-il d’une dissection de l’aorte ascendante? Quelle a été la nature de l’intervention?
    La paralysie est-elle une conséquence de la dissection ou de l’opération?
    Lors de la matinée de l’aorte, une personne est venue en fauteuil mais ce monsieur n’est pas resté longtemps et n’a pas pu partager avec nous ce qui lui était arrivé.
    Les médecins font le mieux qu’ils peuvent pour sauver nos vies mais parfois tout ne se passe pas aussi bien qu’on aimerait.
    Quel âge a votre père? Et dans quel hôpital a-t-il été opéré?
    J’imagine bien combien cela doit être difficile pour lui et pour tout son entourage.
    Je vous adresse toutes mes pensées positives et j’espère qu’au moins les médecins pourront répondre à vos questions car chaque cas est particulier.
    N’hésitez pas à aller sur le forum du site pour nous faire part de l’évolution de la situation.
    Il est en effet plus facile de suivre les conversations de chacun sur le forum plutôt que sur cette première page.
    Bon courage à votre père et à vous même.
    A bientôt.
    Christel

  • Gil

    Bonjour
    Opéré d’un anévrisme aortique (aorte ascendante) en mai dernier, je recherche des témoignages sur les effets post opératoires.
    Moi, deux mois après, ce sont des troubles de vue épisodiques et de légers vertiges. Les picotements et engourdissements ont disparus. Ma diction avait également été altérée mais très très légèrement et là aussi de façon épisodique.
    Merci de vos retours.

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    Bonsoir,
    Mon fils Julien a subi une opération de tyrone david suite à d’un anévrisme de l’aorte ascendante il a donc une prothèse et malheureusement un pace maker et en juin 2018 il a fait une dissection de type b suivie d’un anévrisme donc endoprothese et transposition je crois que c’est le terme de la sous clavière gauche Depuis il fait de grosses crises d’angoisse et il est devenu hypocondriaque Il faut dire qu’ au moment des douleurs même les urgences n’ont pas pensé à cela Je ne sais plus quoi faire pour le rassurer et qu’il est une vie normale Il a 30 ans
    Merci à vous
    Cordialement
    Karine

  • Christel Menthe

    Bonjour Karine, comme aux autres personnes qui viennent sur le site je vous conseille d’aller sur le forum pour engager une conversation et permettre à tous les membres de la communauté de vous apporter leurs expériences, leurs avis et leurs conseils car nous n’allons que rarement en page d’accueil. (C’est la dernière flèche en haut à droite lorsque vous ouvrez le site).
    Pour ma part, je trouve tout à fait normal que votre fils Julien soit très angoissé après tout ce qui lui est arrivé et ce qu’il a dû subir comme interventions. Il est vivant mais il a frôlé la mort en plusieurs occasions et je comprend parfaitement qu’il puisse se sentir très inquiet à la moindre manifestation anormale dans son corps. Si vous lisez les témoignages sur le forum, vous verrez que toutes les personnes ayant subi une dissection aortique se sentent inquiètes et en alerte dès qu’apparaît le moindre symptôme.
    Donc en premier lieu, je pense qu’il faut reconnaître à votre fils le droit de manifester ses inquiétudes.
    Mais il est jeune, il semble qu’il ait été bien soigné, et que son cœur et ses artères soient sous contrôle. Normalement il doit être suivi régulièrement par un cardiologue et par les chirurgiens qui l’ont opéré.
    Il faut maintenant qu’il reprenne confiance. Peut-être en se faisant aider par un ou une psychologue, ou par un médicament contre le stress prescrit par son médecin traitant, ou bien en pratiquant une activité sportive tranquille (style marche, vélo, natation…..pas de sport violent), ou encore en se mettant au yoga, ou en ayant une activité manuelle ou artistique en fonction de ses goûts pour réapprendre à vivre au présent plutôt que de s’angoisser sur ce qui pourrait arriver car personne ne peut savoir ce qui va arriver 😉
    Vous pouvez lui conseiller d’aller lui-même sur le forum et de nous faire part de son expérience. Cela sera utile aux personnes qui viennent sur ce site. Il pourra aussi poser les questions qui lui tiennent à cœur. Et puis parfois nous nous rencontrons sur Paris lors de l’assemblée générale de l’association ou lors de colloques sur la dissection par exemple. Et cela fait beaucoup de bien de ne pas se sentir seul avec cette maladie.
    Où habite-t-il? Et que fait-il comme travail ou comme études?
    En espérant vous avoir apporter quelques éléments de réflexion, je vous envoie plein d’ondes positives à vous et à lui pour aller de l’avant et trouver des solutions.
    Si vous allez sur le forum, vous en recevrez probablement d’autres: n’hésitez pas. Nous sommes là pour nous entraider! ( J’ai moi même une dissection et des enfants qui ont la trentaine)
    Bien cordialement
    Christel

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