Qui Sommes-Nous ?

L’Association de patients atteints de Dissection Aortique (ADA) est une association à but non-lucratif qui vise à faire connaître la maladie, informer et aider les personnes atteintes de maladies de l’aorte et leurs proches. Elle a été fondée par des personnes ayant elles-mêmes souffert d’une Dissection Aortique.

 

 

Quels sont nos Objectifs ?

L’association a été créée par des patients ayant souffert d’une DA dans plusieurs buts :

  • Offrir un soutien aux personnes souffrant d’une maladie de l’Aorte : l’association est un réseau de patients qui peuvent échanger entre eux et partager leurs expériences avec la maladie. Les différents témoignages ont vocation à aider à répondre aux interrogations que peut se poser tout nouveau malade. Elle est un groupe de soutien qui aide les personnes atteintes –directement ou indirectement- à apprendre à vivre avec la maladie. L’association soutient également les familles et proches des malades.
  • Informer les patients et leurs proches pour mieux comprendre la maladie : la Dissection Aortique est considérée comme une maladie rare. Beaucoup de patients « découvrent » la maladie sur le tard, lorsque l’intervention médicale devient une urgence. Une personne ayant souffert d’une dissection aortique doit alors tout apprendre et connaître sa maladie. L’association a pour vocation de diffuser et vulgariser l’information médicale et à sensibiliser le grand public. Nous travaillons en partenariat avec des équipes médicales et chirurgicales spécialisées dans les maladies de l’Aorte et faisons en sorte de rendre des informations précises et utiles accessibles aux personnes touchées.
  • Soutenir la recherche médicale : l’association de patients est un soutien de poids pour les médecins et chercheurs qui travaillent au progrès scientifique dans ce domaine. Nous participons à une meilleure connaissance de l’évolution de la maladie en mettant à disposition des médecins tout un réseau de patients. Nous pouvons être amenés à créer des évènements ponctuellement, afin de rassembler des fonds dédiés à des projets précis.