Dissection de type B - Marfan - marathon d'opérations
Bonjour à tous,
Merci Sandie d'avoir réactivé le forum, il me manquait !
Je fais ici un petit sujet pour me présenter et vous tenir au courant des nouvelles.
Donc j'ai eu en janvier 2023 une dissection de type B, à 38 ans, depuis l'artère sous-clavière jusqu'aux artères iliaques. Contrairement à beaucoup ici j'étais suivie de près côté aorte étant donné que c'est une histoire familiale. Ma mère est décédée à 43 ans, mon frère à 27 ans de ruptures d'anévrisme sur l'aorte et on est suivies ma sœur et moi au centre de référence Marfan à Bichat.
Ma dissection n'a pas été opérée, surveillée par scanners réguliers les premiers temps. J'ai repris le travail à temps plein en avril 2023.
En novembre, mon chirurgien note sur le scanner de contrôle une évolution sous forme d'anévrisme de la dissection. On recontrôle en mai et ça progresse vite, il est donc décidé d'opérer.
Mais le syndrome de Marfan m'a aussi causé un thorax en entonnoir, sévère, mon coeur est poussé vers la droite, comprimé derrière le sternum. Et autre particularité de naissance : mon artère sous-clavière droite est branchée au mauvais endroit sur ma crosse aortique (arteria lusoria). Il y a concertation en juin/juillet entre mon chirurgien vasculaire, un chirurgien thoracique et un chirurgien cardiaque du CHU de Lille et le centre de référence Marfan à Paris. Il est décidé de procéder à plusieurs opérations avant d'intervenir sur l'aorte.
Ce 30 juillet j'ai d'abord été opérée de mon thorax (pectus excavatum), on m'a découpé et replacé les côtes et le sternum et positionné une barre de titane pour consolider le tout, qu'on retirera dans 6 mois. Ceci permettra de faire une sternotomie au moment de mon opération de l'aorte.
Le 20 septembre mon chirurgien vasculaire fera la transposition de mon artère sous-clavière droite sur ma carotide droite.
En décembre il fera la transposition de l'autre artère pour faciliter le travail du chirurgien cardiaque. Le chirurgien thoracique en profitera pour retirer ma barre.
En janvier/février ce sera la grosse opération : remplacement de mon aorte ascendante, de ma crosse aortique et pose d'une endoprothèse sur l'aorte descendante (technique FET) par le chirurgien cardiaque.
Et ensuite si besoin, autre endoprothèse reliée à la première sur l'aorte descendante.
Voilà pour le programme de cette année ! Je vous tiendrai au courant des différentes interventions. La première s'est bien passée et je m'en remets tout doucement. Le plus difficile est l'obligation de dormir sur le dos et les douleurs aux côtes le matin. Dans 2 semaines ce sera une opération plus légère, deux petites incisions sur le torse et une hospitalisation plus courte.
Bonjour à tous,
J'ai été opérée ce matin et tout s'est très bien passé. Le Dr Azzaoui a transposé mon artère sous-clavière droite au bon endroit, sur la carotide droite.
Je me suis réveillée avec quelques douleurs à l'endroit de l'ouverture, où il y a un petit redon. La cicatrice est juste au-dessus de l'os de la clavicule, à droite. Le chirurgien est passé me voir et, selon lui, on voit que mes vaisseaux sont fragiles (à cause de la maladie génétique).
Une deuxième étape bien passée, donc.
J'ai juste un petit désagrément, une des conséquences possibles de cette intervention, un syndrome de Claude Bernard Horner. Les nerfs qui commandent l'oeil droit ont été touchés (mais c'est a priori réversible), j'ai la paupière qui tombe et la pupille réduite, je note tous ces détails pas pour me plaindre mais au cas où quelqu'un chercherait des témoignages sur internet de la transposition sous-clavière, comme je n'en ai pas beaucoup trouvé... et je me rappelle comme ce forum avait été une bouée de secours pour moi au moment de ma dissection...
Bonne après-midi à tous
Marie