Dissection de type B - Marfan - marathon d'opérations
Bonjour à tous,
Merci Sandie d'avoir réactivé le forum, il me manquait !
Je fais ici un petit sujet pour me présenter et vous tenir au courant des nouvelles.
Donc j'ai eu en janvier 2023 une dissection de type B, à 38 ans, depuis l'artère sous-clavière jusqu'aux artères iliaques. Contrairement à beaucoup ici j'étais suivie de près côté aorte étant donné que c'est une histoire familiale. Ma mère est décédée à 43 ans, mon frère à 27 ans de ruptures d'anévrisme sur l'aorte et on est suivies ma sœur et moi au centre de référence Marfan à Bichat.
Ma dissection n'a pas été opérée, surveillée par scanners réguliers les premiers temps. J'ai repris le travail à temps plein en avril 2023.
En novembre, mon chirurgien note sur le scanner de contrôle une évolution sous forme d'anévrisme de la dissection. On recontrôle en mai et ça progresse vite, il est donc décidé d'opérer.
Mais le syndrome de Marfan m'a aussi causé un thorax en entonnoir, sévère, mon coeur est poussé vers la droite, comprimé derrière le sternum. Et autre particularité de naissance : mon artère sous-clavière droite est branchée au mauvais endroit sur ma crosse aortique (arteria lusoria). Il y a concertation en juin/juillet entre mon chirurgien vasculaire, un chirurgien thoracique et un chirurgien cardiaque du CHU de Lille et le centre de référence Marfan à Paris. Il est décidé de procéder à plusieurs opérations avant d'intervenir sur l'aorte.
Ce 30 juillet j'ai d'abord été opérée de mon thorax (pectus excavatum), on m'a découpé et replacé les côtes et le sternum et positionné une barre de titane pour consolider le tout, qu'on retirera dans 6 mois. Ceci permettra de faire une sternotomie au moment de mon opération de l'aorte.
Le 20 septembre mon chirurgien vasculaire fera la transposition de mon artère sous-clavière droite sur ma carotide droite.
En décembre il fera la transposition de l'autre artère pour faciliter le travail du chirurgien cardiaque. Le chirurgien thoracique en profitera pour retirer ma barre.
En janvier/février ce sera la grosse opération : remplacement de mon aorte ascendante, de ma crosse aortique et pose d'une endoprothèse sur l'aorte descendante (technique FET) par le chirurgien cardiaque.
Et ensuite si besoin, autre endoprothèse reliée à la première sur l'aorte descendante.
Voilà pour le programme de cette année ! Je vous tiendrai au courant des différentes interventions. La première s'est bien passée et je m'en remets tout doucement. Le plus difficile est l'obligation de dormir sur le dos et les douleurs aux côtes le matin. Dans 2 semaines ce sera une opération plus légère, deux petites incisions sur le torse et une hospitalisation plus courte.
Bonjour à tous,
J'ai été opérée ce matin et tout s'est très bien passé. Le Dr Azzaoui a transposé mon artère sous-clavière droite au bon endroit, sur la carotide droite.
Je me suis réveillée avec quelques douleurs à l'endroit de l'ouverture, où il y a un petit redon. La cicatrice est juste au-dessus de l'os de la clavicule, à droite. Le chirurgien est passé me voir et, selon lui, on voit que mes vaisseaux sont fragiles (à cause de la maladie génétique).
Une deuxième étape bien passée, donc.
J'ai juste un petit désagrément, une des conséquences possibles de cette intervention, un syndrome de Claude Bernard Horner. Les nerfs qui commandent l'oeil droit ont été touchés (mais c'est a priori réversible), j'ai la paupière qui tombe et la pupille réduite, je note tous ces détails pas pour me plaindre mais au cas où quelqu'un chercherait des témoignages sur internet de la transposition sous-clavière, comme je n'en ai pas beaucoup trouvé... et je me rappelle comme ce forum avait été une bouée de secours pour moi au moment de ma dissection...
Bonne après-midi à tous
Marie
Merci Marie pour ces bonnes nouvelles et courage pour la suite
Je trouve ce forum très endormi...
Moi aussi il m'avait beaucoup aidé 1 mois après mon opération..
Mais là il y a peu de sujets qui sont abordés et les " Anciens " DA ceux qui rassurent ne semble pas être présents dessus
Je ne sais pas comment dynamiser ce forum et perso je n'aime pas Facebook et surtout toit le monde n'y est pas
Donc Marie si vous avez des idées de sujets qui vous ont aidé dans le précédent forum : n'hésitez pas..
Courage pour la convalescence
Cordialement
Gabrielle
Bonjour à toutes et tous,
Je suis également atteinte d'une dissection de type B, qui m'a attrapé à 47 ans en 2017 j'ai fait les test génétiques il semblerait qu'un gêne est muter et qu'il met choisie, j'ai été opérée en février 2019 car un anévrisme s'était formé, de plus une mal formation pendant ma période de gestation, l'artère LUSORIA (Malformation artérielle entrant dans le cadre des anomalies congénitales des arcs aortiques et caractérisée par un trajet aberrant d'une grosse branche de l'aorte (sous-clavière en particulier) entrainant des phénomènes de compression œsophagienne (dysphagie) ou trachéale) très sympa tout ça , c'est à dire qu'il a fallut faire une transposition de la carotide sous clavière droite, en effet comme le stipule Marie il pouvait y avoir des complications comme la paupière tombante suite à une mauvaise connexion des vaisseaux sanguins, mais par chance et dû à un excellent travail des chirurgiennes à l'HEGP rien de tout cela m'est arrivé. Je suis maintenant suivie tout les 2 ans prochain RDV le 29 Novembre, pour le moment tout se passe bien de la fatigue bien sur notre corps souffre, je vais démarrer des cours de QI GONG pour me canaliser et me détendre.
bonne route à toutes et tous et j’espère que l'on pourra se retrouver.
Lisa une ancienne aussi depuis 2017!!!
Je tiens aussi remercier Sandy d'avoir fait le nécessaire pour réinstaller ce forum, car Facebook pour ce genre de sujet ce n'est pas le meilleur endroit.
Bonsoir !
Merci pour vos messages , vos réponses !
Le forum à ete relancé il y a peu de temps ! Je suis certaine qu'il retrouvera une dynamique très vite. Si vous avez des contacts d'anciens n'hésitez pas à les informer du redémarrage du forum .
C'est ensemble que nous pourrons le faire vivre .
Soyons à l'écoute et prêt à donner des conseils dans la bienveillance et la sympathie.
Merci à tous .
Bonne soirée.
Sandie