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Bonjour Mary,
J’ai écouté il y a quelques jours une conférence du Pr Jondeau, cardiologue spécialiste du syndrome de Marfan qui occasionne comme risque principal la dilatation, l’anevrysme de l’aorte ascendante. À la fin de la conférence quelqu’un a posé une question similaire et sa réponse a été : la mesure de l’aorte ascendante, vu sa configuration, est une des plus difficiles à réaliser, il est donc possible que d’une mesure à l’autre il y ait de petites variations, parfois même des diminutions avancées. C’est surtout le diamètre plancher atteint qui décide de l’opération de remplacement.
La conférence est sur youtube, elle fait partie des vidéos Fava-Multi, filière de recherche sur les maladies rares et l’aorte.
Il y a quelques années j’ai fait partie d’un protocole médical expérimental suite à la découverte par les chercheurs qu’un médicament, le losartan, diminuait voire faisait disparaître les anévrismes de l’aorte chez des souris Marfan. Malheureusement l’étude chez l’homme n’a pas été probante.
Est-ce que tu poses cette question parce que ta as reçu un compte rendu d’échographie ou de scanner qui annonce une diminution du diamètre de ton anévrisme ?
Moi j’oscille depuis des années entre 39 et 42 au niveau de la racine de l’aorte, on m’a même mesurée une fois à 45, mais ce n’était pas mon hôpital de référence.Pour parler de
Bonjour Mary, comme personne ne te répond je tente de le faire mais…je ne suis pas médecin.
D’après ce que je sais, un anévrisme ne peut pas se résorber. Il peut rester stable ou augmenter en taille.
En ce qui nous concerne, la paroi de l’aorte est fragilisée et se dilate sous la pression du sang.
Lorsqu’on a un anévrisme, il faut le surveiller régulièrement, car au delà d’un certain seuil il peut y avoir rupture de la paroi ce qui est un risque mortel. Mais s’il n’est pas trop important et qu’il n’évolue pas (ou très lentement) on peut vivre avec pendant un certain temps.
En fonction de sa taille et de son évolution, les chirurgiens peuvent proposer une opération pour consolider la paroi de l’aorte.
Cela dépend également de l’état général de la personne.
En attendant que les chirurgiens décident d’opérer, on peut participer à la stabilisation de la situation en évitant d’avoir de la tension, en évitant le surpoids et en améliorant son alimentation, en marchant régulièrement et/ou en pratiquant une activité physique douce, en évitant le stress autant que possible: yoga, méditation, promenade, liens sociaux agréables, etc… Plus facile à dire qu’à faire!! 😉 Mais au moins cela permet d’agir un peu dans la bonne direction.
Je crois comprendre que tu as un anévrisme de l’aorte ascendante. A quel niveau? Connais-tu sa taille et sa rapidité d’évolution? Les médecins proposent-ils une intervention?
Tiens-nous au courant.
Bon courage et à bientôt.
ChristelOups! Désolée Marie: je n’étais pas sur la bonne page et je n’avais pas vu que tu avais répondu.
Et tu sembles avoir des informations que je n’ai pas!! 😉 C’est l’intérêt de ce forum.Bonjour,
J’ai eu une dissection aortique de type A en janvier 2023.
J’ai bénéficié d’un remplacement de l’aorte ascendante et de la crosse aortique avec réimplantation des troncs supra aortiques.
L’opération (10 heures) s’est bien passée et je récupère bien.
Cependant durant cet accident la dissection a abimé et déchiré une partie de l’artère fémorale et des carotides droites.
La situation est stabilisée mais je reste sous surveillance étroite.
Je dois vivre en mesurant mes efforts et en évitant le stress.
Néanmoins personne ne peut me dire exactement ce que je peux faire ou pas dans le quotidien: quels mouvements sont dangereux, puis je conduire sans problème, refaire du yoga….
De plus je n’ai pas d’information sur les risques réels que j’encours, si la situation peut perdurer ainsi ou si mon espérance de vie est atteint….
Beaucoup de questions, je sais que même le corps médical ne peut pas répondre à tout, mais beaucoup d’angoisse. Chaque jour, chaque petite douleur me fait craindre le pire.
Si l’un d’entre vous vit la même situation que moi merci de m’indiquer comment vous y faites face..
Merci
IsabelleBonjour Isabelle
Je pense avoir eu la même opération que vous le 8 octobre dernier
Où avez-vous été opérée ?
Pour ma part j’ai 62 ans et j’ai été opérée en urgence le 8 octobre 2022 à l’HEGP
J’ai passé plus de 2 mois à l’hôpital et rééducation
C’est stressant mais on récupère de mois en mois un peu plus
Je fais 90 % des choses que je faisais avant .
Surtout ne pas porter de charges lourdes ni d’enfants ( pas plus de 6 kg on m’a dit )
Pour la conduite c’est possible suivant les médicaments que vous prenez
Le yoga oui c’est même conseilléCe qui est difficile c’est que personne ne comprends cette maladie car heureusement c’est rare…
Dans mon cas il y a mon frère opéré il y a 13 ans ( nous ne sommes pourtant pas Marfan )
Il a à présent un suivi annuel et voyage tous les ans en hiver dans des pays lointains – ce que je n’ose pas faire –Je suis partie en vacances hier
avec tout mon dossier médical et à 60 km de Nantes où Sos Aorte est présent
Donc j’essaie de profiter de mes petits-enfants
Et hésite le stressBon courage
Gabrielle
Merci Gabrielle,
Votre message m’a fait beaucoup de bien.
C’est vrai que l’on se sent seul et démunies face aussi à l’absence de réponse du corps médical qui découvre quelquefois avec nous les effets de cette maladie
J’ai été opérée à l’hôpital nord de Nantes qui a un service cardio au top.
J’ai 60 ans et ai demandé un dossier invalidité, je ne pense pas retravailler… Je reste très prudente et comme vous dès que je quitte Nantes c’est avec tout mon dossier sous le bras !
Je dois passer une journée en ambulatoire mercredi, j’espère avoir plus de réponses.
Je reprends confiance et je me sens plutôt bien mais j’ai toujours cette épée au dessus de la tête.
A la rentrée je reprendrai le yoga, j’essaie de marcher tous les jours et cela me fait beaucoup de bien
Bon courage et profitez de vos vacances
IsabelleBonjour, je cherche à communiquer avec vous et suis perdue dans votre site que je ne connais pas.J’ai repéré une personne Gabrielle qui semble avoir été opéré à LHEGP là ou je devrai en septembre prochain subir plusieurs interventions changement de la crosse aortique puis rééducation ensuite 2 eme intervention pour anévrisme branche descendante en passant par l’aine
Puis carotide, puis ablation pour fibrillations articles bref pas mal de soucis en perspective.
Merci de m’indiquer la marche à suivre sur votre forum.
Cordialement.Bonjour Mary, je vois votre message à l’instant,je m’étonnes que les médecins n’aient pas donnés d’explications; un anévrisme ne se réduit pas mais ce surveille tous les ans par scan pour en connaître les dimensions.
Ne vous alarmez pas il n’est opérable QU’à une certaine dimension.
Pas de soucis inutile on vit très bien pendant plusieurs années.
Profitez du fait d’être capable encore de tout faire.
Amitié
M.L.Bonjour à tous
Bonjour M LJ’ai vu votre message : quel problème avez-vous exactement
Moi j’ai été opérée en urgence par SOS Aorte
L’HEGP est très bien sur le plan technique
J’ai été opérée de l’aorte Ascendante + la crosse + pontage de carotide
L’opération a duré 10 h
18 j rn Rea 6 j en CCV
Et 40 jours à Corenton Celton ensuite
Tout va bien pour le moment
Je suis suivi à moitié chez des cardiologues privés et à moitié à HEGPQuel est votre problème exactement ?
Je peux peut-être vous répondreA bientôt
Gabrielle
Bonsoir Gabrielle,
Merci pour votre retour si rapide;
J’ai un anévrisme de l’aorte ascendante suite à une maladie de HORTON ( maladie rare ) surveillé depuis plusieurs années, à opéré maintenant. J’ai déjà un peacemaker de l’apnée avec une machine de nuit.
Ce sont les PR ALSAC et ACHOUCH qui vont intervenir pour une opération en 2 temps: l’aorte ascendante par changement de la crosse aortique 8 à 10h d’intervention; Puis rééducation, puis 2 eme intervention sur l’aorte descendante puis re rééducation entretemps dans la première intervention se trouve deux choses concernant les carotides et la fibrillation article ( le cœur intervention que je repoussai toujours )
J’aimerai pouvoir en parler avec vous qui connaissez apparemment le service de Ponpidou car je n’ai aucune explication sur la rééducation ou, comment combien de temps etc etc, sur les 4 jours de septembre du 5 au 8 pour les examens, sur le déroulé de l’hospitalisation rien n’est dit, le flou qui fait « cogiter « car en plus je vais avoir 77 début novembre probablement à l’hôpital bref au moins savoir comment ça se passe dans les services.
Merci d’avance.
Marie LaureBonsoir Marie Laure,
Oui en effet pas drôle tout cela..
Par contre vous êtes dans de très bonnes mains!!
Moi c’est le Pr Achouh qui m’a opérée en urgence donc pas le temps de réfléchir..
Ensuite j’ai passé 18 j en Réa au 3 ème étage.
puis 6 jours en chirurgie vasculaire
Avant d’aller au centre de réadaptation cardio Corentin Celton si vous habitez Paris c’est à 600 m de
l ‘HEGP et c’est plutôt bien
En fait pour les durées en Rea Ccv et rééducation : les medecins ne peuvent pas dire car cela dépend de votre réaction après l’opération
Par exemple je me suis réveillée 1h après les 10 h d’opération mais j’ai eu du mal à respirer sans oxygene ensuite mais vous y resterez au moins 8 jours..
Bon courage en tout cas : pour moi cela a été le moment le plus dur..
Sinon c’est réel que la communication n’est pas facile à l’HEGP c’est pour cela que je me fais suivre par un cardiologue privé ( avec dépassement )
Mais au moins il m’explique
Je dois quand même faire certains examens à l’HEGP car c’est l’hôpital de référence pour l’aorte..
Je vous souhaite beaucoup de courage et tenez nous au courant sur ce site
N’hésitez pas c’est fait pour cela et c’est le professeur Achouh qui me l’a conseilléGabrielle
PS pour Isabelle
Cela s-est bien passé votre journée de suivi au CHU de Nantes ?Bonjour Gabrielle,
Merci pour vos explications, c’est plus clair pour moi.
Ce forum permet bien de comprendre comment vous vivez après ( vous, et Isabelle ) car j’avoue que la réimplantation des troncs supra aortiques est ma principale angoisse, avant une «joie «
Du même ordre pour la seconde intervention.
En attendant début septembre le rv pré opératoire, je vais vous suivre sur le forum, me tenir au courant de vos avancées personnelles et éviter de trop stresser.
À bientôt.
Marie laureBonjour Marie Laure
Comment zllez-vous suite à vos examens à l’HEGP ?
Les cardiologues ont-il décidé de l’opération en 2 temps ou pas ??Merci de vous donnez de vos nouvelles suite à vos inquiétudes de l’été
Cordialement
Gabrielle
Bonsoir Gabrielle,
Merci de penser à cette grande aventure qui me «mine » non pas au point de vue chirurgie mais les à côtés sont catastrophiques. J’ai trouvé sur YouTube les infos que je cherchaient par un
Prof en cardio qui expliquait comment ça ce passait dans son service en dehors des interventions.l’administratif, la psy, le matériel pratique à posséder le service social!!
Je rentre demain 26.09 pour la première intervention sur les 3 la grosse chirurgie de l’aorte est programmée pour le 7 novembre.
J’ai été hospitalisée 2 jours pour les examens je n’ai vu personne!! Je m’accroche !!
Heureusement j’ai complété il y a fort longtemps une formation d’infirmière spécialisée j’ai donc recherchée des collègues et j’entame des séances de relaxation, visualisation à visée médicale.( sinon je déprime)je crains la rééducation en gériatrie car je marche mal pour suivre normalement paraît-il d’après ce que m’a dit l’assistante sociale à qui j’ai téléphoné donc à voir…
J’espère que pour vous la rentrée a été simple, que tout va bien.Résidez vous à Paris?
A bientôt après le 29.09 le pontage sera passé c’est déjà ça.
Amitiés
Marie LaureBonsoir Marie Laure
Comment allez-vous après cette première opération de pontage à l’HEGP ?
Y êtes-vous toujours ou êtes vous partie en rééducation à Corentin Celton ?
Pour ma part j’habite à Versailles les 3/4 du temps et la Loire Atlantique pendant les vacances scolaires où si besoin je peux aller au CHU de Nantes où mon frère est suivi en cardiologie
Je fēte mes 1 an d’opération de ” renaissance ” dimanche prochain et pour le moment cela va plutôt bien mais j’ai beaucoup de médicaments et un suivi kiné aussi
Je fais du vélo d’appartement presque tous les jours 30 mn
Et aussi j’ai appris la méditation
pleine conscience qui m’aide beaucoup..Je sais qu’il est normal d’être stressée après une opération à cœur ouvert comme cela
Mais plus les mois passent mieux cela va je trouve.
Allez bon courage Marie Laure et essayez de nous donner de vos nouvelles..
Amicalement
Gabrielle
J’espère que vos filles sont souvent là pour poser des questions aux médecins et vous soutenir le moral c’est très important !
