Quelques temps après …. Des news

[Gabrielle]

Bonjour Marie
Non justement ce n’est pas Marfan ni mon frère ni moi
Et c’est à l HEGP contre de sos Aorte qu’ils cherchent les causes
Mon frère a été opéré à Bichât en 2012
Il y a 10 maladies génétiques possibles…
J’ai 2 enfants qui ont fait des échographies pour le moment et n’ont rien mais cela donne des valeurs de référence : ils seront testés tous les 5 ans et opérés à froid si besoin..
Bonne journée
Gabrielle

[Christel Menthe]

Bonjour Gabrielle et merci d’avoir pris le temps et la peine d’écrire sur ce site.
Cela permet de se sentir moins seul.e!!
A se bagarrer, chercher des causes, des solutions, des façons de continuer à vivre, etc…
C’est vraiment bien que tu sois suivie à l’hôpital Georges Pompidou car en effet c’est l’un des plus à la pointe en matière de dissection aortique. C’est là d’ailleurs que certains d’entre nous s’étaient retrouvés pour suivre un colloque sur le sujet. Forcément tout à fait passionnant pour nous et également l’occasion de faire connaissance en “présentiel”!!;-)
Je ne savais pas qu’il existait 10 maladies génétiques susceptibles de provoquer une DA. Je n’avais entendu parler que de deux ou trois.
As-tu subi des examens particuliers pour rechercher l’origine de ta DA? Quels sont les tests passés par les personnes de ta famille? Pourquoi es-tu sûre que ce soit génétique?
Car moi je n’ai fait aucun test et je suis la seule de ma famille à qui cela soit arrivé et…pas d’hypertension, ni de surpoids, plutôt sportive, ne fume pas…
En tous les cas, très bon courage pour poursuivre ta vie d’après car comme tu le dis très justement il y a avant et après.
Mais on peut aussi considérer qu’on goûte l’après d’une toute autre façon!! 😉

[Gabrielle]

Bonjour Christel
C’est rassurant de te lire car tu as 6 ans de recul….
Pour répondre à ta question : les médecins pensent que c’est génétique car aucun symptômes habituels
+ mon frère opéré d’un anévrisme de 5,9 cm à 50 ans il y a 10 ans et va bien depuis
De plus j’étais asymptomatique ( pas de douleur ) comme tout ceux rencontrés à la rééducation
Donc c’est en recherche familiale:
2 de mes enfants ont eu échocardiographie et tests de Marfan négatifs et pas de
bicuspidie
Pour le moment on en est là ..
J’ai 62 ans 3 enfants ef des petits-enfants.
J’ai été opérée le 8 octobre 2022 de Stanford A Aorte + Crosse
Et mon frère c’était l’opération de Bentall Aorte + Valve
J’ai vu un des chirurgiens il y a peu et c’est lui qui m’a conseillé ce site – ce qui m’a étonnée-
Mon airte abdominale non opérée est sous surveillance tous les 3 mois

Cela va plutôt bien mais je suis sous anxyolitiques et suivi psychologique depuis 3 mois et je me force à faire du sport tous les jours ( marche et vélo d’appartement)
Je n’avais jamais entendu parler de DA avant mais ma généraliste et ma pharmacienne non plus…
As-tu des anxyolitiques aussi?
Et peux-tu garder tes petits-enfants?
Moi je ne pas porter plus de 5 kg donc ce n’est pas possible pour le moment
Quel suivi as-tu pour l’aorte abdominale non opérée ?

[Christel Menthe]

Bonsoir Gabrielle et merci pour ces compléments d’informations.

Pour tenter de répondre à tes questions:
Non, je ne suis pas sous anxiolytiques. Je l’ai été par moment mais pas spécialement en raison de la DA. Je suis facilement stressée sans raison bien définie!! C’est dans mon tempérament!!;-)
En fait je n’aime pas beaucoup prendre des médicaments et j’ai également arrêté très vite les médicaments contre la tension mais…. je la surveille tous les jours et je vais voir un cardiologue une fois par an! (Plus IRM et chirurgien à Henri Mondor une fois par an aussi)

Bravo de marcher et de faire du sport: ce sont d’excellents anxiolytiques naturels!! 🙂
Moi je fais de la gym en groupe, je trouve cela plus sympa mais tout exercice physique doux est bénéfique. Et la marche est indispensable pour tous les bienfaits qu’elle procure… gratuitement!!
Le suivi psy peut également être d’une grande aide pour lutter contre les angoisses de mort et retrouver une façon de vivre un peu différente.

Je n’ai pas de dissection de l’aorte abdominale mais de l’aorte descendante juste après la crosse aortique mais qui s’arrête avant les reins (du moins pour l’instant et j’espère le plus longtemps possible 😉 )

J’ai 3 enfants et 3 petits enfants (bientôt un quatrième) et je les ai fréquemment en garde: pas plus tard que demain soir jusqu’à samedi soir pour deux d’entre elles (4 et 2 ans)
Je peux les porter (pas trop longtemps quand même mais pas de problème pour un câlin !!)

Mais moi, je n’ai pas été opérée de l’aorte ascendante et de la crosse comme toi. Il est bien normal qu’il te faille du temps pour retrouver des forces!
Même sans opération, j’ai mis quelques mois à me remettre de mes émotions physiques et mentales!!

Maintenant, je fais presque tout normalement mais je m’abstiens de porter des charges trop lourdes et de faire des efforts violents (je me suis acheté un vélo électrique pour éviter de monter les côtes à pied!!) Je n’ouvre plus non plus les pots de confiture moi-même ou des choses comme ça!!
Je ne vais pas cacher non plus que je m’essouffle plus vite qu’avant et que je me couche plus tôt: cela me semble normal puisque mon corps n’est plus irrigué et donc oxygéné normalement!
Mais bon, maintenant je me suis adaptée et ce n’est plus vraiment un problème. Cela ne m’empêche pas de partir en été en randonnée avec les copains!! Je ne veille pas le soir et puis voilà!

J’ai moi aussi des questions: tu n’as pas ressenti de douleur au moment de la dissection? Car moi, j’ai cru mourir de cette douleur et heureusement que l’on m’a perfusé très vite un anti-douleur!! J’ai eu beaucoup de chance.
Et tu parles d’une dissection de l’aorte ascendante + crosse opérée et d’une dissection abdominale sous surveillance. Quid de ton aorte descendante? Elle est épargnée?
Pour finir, tu parles de l’anévrisme de ton frère, il a eu une dissection aussi ou il a été opéré par crainte d’une rupture de son anévrisme (ou d’un début de rupture)?

En tous les cas, il va bien et je ne doute pas que tu vas aller bien toi aussi si tu continues à si bien te prendre en charge! Félicitations car en effet peu de gens connaissent cette maladie et sont en mesure de comprendre les étapes par lesquelles tu passes!

Bonne continuation donc et dans quelques temps tu pourras sans problème garder à nouveau tes petits enfants (en leur demandant de te ménager un peu dans leurs jeux!! 😉 )

A bientôt
Christel

[Gabrielle]

Bonjour Christel

[Gabrielle]

Bonjour Christel

Merci pour tes réponses

Mon frère a été opéré à froid car son anévrisme a été découvert fortuitement par la médecine du travail- ce qui est rare-
Il a été opérée 4 mois plus tard et a passé 5 semaines à l’hôpital vs 9 semaines pour moi

Quand à moi je suis allée aux urgences de Versailles où j’habite car sensation bizarre suite à un effort..
Je me suis d’abord reposée tranquillement puis à 21 h mon fils m’a emmené aux urgences un vendredi soir oû il y avait beaucoup de monde
On pensait à une phlébite
Ils m’ont fait un ECG et PDS et j’ai attendu 10 h dans le couloir allongée
Mon fils et mon mari ont dû partir car pas droit de rester .
Je n’ai pas vu le temps passer car pas de douleur sinon j’aurais appelé avant
A 7 h du matin j’ai vu arriver plusieurs médecins qui me disent que la PDS delontre une hémorragie et me font passer un Angioscan thoracique et abdominal avec produit iodé

Et juste après le médecin m’explique qu’on va m’opérer du coeur d’urgence et m’envoie à HEGP déjà avertis dès le résultat de PDS à mon avis
J’ai eu le temps d’appeler mon fils et lui ai expliqué très calmement la situation
1/4 h après j’étais sous anesthésie et l’opération a duré 10 h
Je me suis réveillée et l’opération s’est bien passée
J’ai passé 18 jours très difficiles en RÉA où j’ai su que la mésentrique était déchirée mais fonctionnelle aussi mais impossible d’opérer en une fo
Voilà pour k’opération
J’ai passé ensuite 6 jours en CCV
Puis 40 jours en réadaptation cardiaque :
3 semaines sans bouger avant un Angioscan qui démontrait une stabilité donc ensuite j’ai fait de kq reeduc sur vélo et gym douce
Donc effectivement pas opérée de l’artère mésentrique qui est sous surveillance tous les 3 mois

Je suis de nature stressée et active donc j’ai eu du mal pendant tout ce temps
J’ai rencontré à ka rééducation plusieurs personnes qui avait une DA er effectivement de vives douleurs
Cela aurait sans doute sauvé mon artere abdominale si j’avais été opérée quelques heures avant
Je suis chez moi depuis le 9 décembre et cela va plutôt bien même avec ce suivi à vie indispensable
Des moments de doute, de stress,d’isolement face à cette maladie rare d’où les anxyos et les psychologues depuis la Réa puis à Corentin Celton
Puis dans le privé depuis quelques semaines
Et aussi d’où ma présence sur ce site où j’essaie de trouver de l’aide avec l’expérience des autres
Bonne journée à tous
Il y a un AVANT et un APRÈS
mais la vie est belle
Gabrielle

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