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Bonjour,
A 47 ans, j’ai été opérée en urgence pour une dissection aortique de type A en novembre 2016. J’ai eu en 2 jours 2 opérations à coeur ouvert : l’une pour changer la crosse aortique et l’aorte ascendante). J’ai la chance d’être encore en vie. Il en est resté un hématome assez conséquent pour lequel j’ai été opérée en décembre 2018, mais sans résultat positif, car l’hématome s’est reformé aussitôt. Alors j’ai finalement accepté de vivre avec, même s’il fait un effet masse sur la vessie parfois désagréable.
A ce jour, le scanner de contrôle a montré une augmentation importante du diamètre de l’aorte descendante et il est donc prévu de remplacer toute l’aorte descendante, probablement en 3 étapes pour minimiser le risque de paraplégie. J’attends actuellement l’avis du chirurgien. Mais j’avoue que ce qui m’attend me fait peur.
Si vous avez des témoignages d’expériences similaires, cela m’intéresse.Mon mari vit la même chose si vous pouviez nous contacter .
J’en ai oublié de dire bonjour .
J’en ai oublié de dire BONJOUR , j’ai laissé mon nom et prénom si vous avez la possibilité de me contacter sur FB . Merci
Bonjour à tous,
je ne vais que très rarement sur les forums et les sites ou l’on parle de dissection aortique. Seulement là, je viens de recevoir les résultats de mon dernier angioscanner qui m’annonce que l’arche aortique a atteint 51mm et que l’aorte descendante 48 mm J’ai fait une dissection aortique de type A en septembre 2017 et on m’a opérée en urgence.J’ai été hospitalisée inconsciente et me suis réveillée 5 jours plus tard apprenant la nouvelle. Entre temps une bactérie avait essayé aussi de me terrasser.Je suis restée 12 jours en soins intensifs, 8 jours hospitalisée au service cardio du CHU Montpied à Clermont-Ferrand et 1 mois en centre de “remise en forme”. Ce fut très dur, certes, mais j’ai eu la chance d’avoir à faire à de gens très compétents et très bienveillants. Ma famille aussi a été et est toujours très présente. Je pense être une battante, j’etais assez sportive avant. J’avais un métier très physique (jardinier) et n’étais pas du style à me plaindre ni à me fixer le nombril. Je suis restée optimiste et il n’a jamais été question pour moi de baisser les bras. Mais là j’avoue que je viens de prendre une nouvelle claque qui me plombe un peu. J’attends avec impatience que le cardiologue me rappelle pour plus de précisions, je piétine mais je suis bien consciente qu’il n’y pas que moi qui soit malade, surtout au vu du contexte actuel. Je vous ai tous lu et me suis reconnue dans vos récits. On se doit d’être courageux pour nous et nos familles qui dégustent autant sinon plus.
C’est moi histoire, j’espère qu’elle ne s’arrêtera pas de sitôt, j’ai 57 ans et 2 petites filles que je ne compte pas laisser grandir sans moi, égoïste que je suis. Soyez forts et prenez bien soin de vousLaurence bonsoir, le 26 novembre 2017 mon mari était opéré en urgence d’une dissection aortique aiguë , intervention avec remplacement de l’aorte , de la crosse aortique et valve aortique métallique . S’était manifestée par des douleurs brusques aux deux membres inférieurs , alors que beaucoup parlent de maux de dos lui c’était les jambes . 3 semaines aux soins intensifs , 1 mois d’hôpital, 1 mois en centre de revalidation .
La semaine passée il a passé un angioscanner suite à des problèmes de jambes .
Et l’angiologue l’appelle le résultat est clair. Le sang circule en effet très mal dans la jambe droite, mais c’est dû à une nouvelle dissection aortique proche de l’artère iliaque, donc la seule partie “d’origine” de son aorte! D’autres soucis sont également liés.
Dans son coup de fil elle lui a expliqué que son cas était très rare et très complexe, et qu’elle devait en parler avec au moins deux autres spécialistes, mais que le chirurgien ne revenait que le 15 septembre. Il n’y a pas d’urgence mais elle va lui fixer une rendez-vous dans 2 ou 3 semaines…
Dans tous les cas on parle d’une intervention lourde, et pas d’un simple stent! Elle doit évaluer l’opération pour qu’il y ait le moins de dommages collatéraux et d’effets secondaires possibles !Bonjour Carine,
Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, mais j’ai été occupée par l’organisation de ma dernière opération chirurgicale : la pose d’une endoprothèse au niveau de l’aorte thoracique qui a eu lieu il y a une semaine. Tout va très bien, même si je suis encore fatiguée. J’ai toujours mes 2 jambes !! Je pense reprendre à travailler la semaine prochaine en télétravail. Depuis je reprends progressivement la marché et ça fait beaucoup de bien. J’essaie de rester optimiste et de vivre sans penser à mes soucis de santé au quotidien.
Le chirurgien devait au départ faire un thoracotomie et il a jugé cela trop lourd et trop dangereux. Il a donc choisi la pose d’une endoprothèse.
Et en novembre, je dois subir 2 nouvelles opérations pour l’aorte abdominale. Cette fois, ce sera plus lourd. Mais je vis les choses étape par étape, sans me poser trop de questions.
Il faut avant tout avoir confiance en son chirurgien et sinon consulter d’autres spécialistes, je pense.
J’ai été opéré à Lyon l’hôpital Médipôle.
L’essentiel, c’est de rester positif et se dire qu’on n’est pas seul.Pardon, je suis Laurence (j’ai mis par erreur mon nom de famille)
bonjour, je m’appelle christiane en juin 2019 j’ai demandé au cardiologuede mon mari de me faire une échographie de contrôle, résultat anevrisme de l’aorte ascendante diametre 49, il a demande un sacner, la radiologue a fait une IRM,soit diametre 50, le chirurgien m’a dit que j’avais un anevrisme sévère, j’ai répondu si personne ne me le dit, je ne peux pas le savoir, il a demandé un angioscaner pour le 8.4.20, la radiologue l’ annulé disant que ce n’était pas urgent, j’ai répondu que ce n’éatit pas l’avis du cardiologue, la radiologue a fait le 8.4 une coronographie donc diametre 52, j’ai changer
d’établissement,le nouveau chirurgien a dit que c’était l’aorte la plus solide du corps et avait prévu un angioc=scaner en septembre, je ne l’ai pas fait, j’ai contacter un autre chirurgien, il m’a fait faire une echographie transthoracique résulta diametre 52, il m’a dit que j’avais un petit anévrisme et qu’il ne souhaitait pas m’opérer vu le contexte, il a prévu que je refasse une échotransthoracique et un angio scaner en juin 2021
je suis perdue qui croire ?? je suis très fatiguée, je digère mal je n’ai aucun traitement, j’ai une vie saine, pas de cholestérol, pas de tension, pas de diabete
je suis appareillée pour des apnées, je fais de l’hypothyroïdie
je suis allée sur le site NOVARTIS, j’ai lu des témoignages en particulié une femme qui dit que sa transplantation cardiaque s’est éloignée depuis qu’elle fait de la rééducation cardiaqueje prends ma tension régulièrement sur les conseils (elle m’a écrit)du Professeur MOUNIER VEHIER du CHU de LILLe, j’ai son livre MON COMBAT POUR LE COEUR DES FEMMES AGIR AVANT QU IL NE SOIT TROP TARD ed marabout c’est tres instrutif
je pense que je vais écrire à mon cardiologue pour une prise en charge autrement, car le chirurgien ne soigne pas, il opère, il a vu mon cardiologue avant ma 1er consultation avec lui, et il se range à son avis
cela ne me plait pas, à tort ou à raison, je ne sais pas, de toute façon j’aurai mon mot à dire pour une opération ou non, j’ai eu trop d’avis, je ne sais plus quoi en penser, urgent pas urgent ?
j’ai aussi une descente de vessie opérée 2 fois cela n’a pas tenue, j’en suis au même stadea lire tous vos témoignages je comprends qu’on est avec nos incertitudes, on se sait pas notre devenir
c’est pénible, on ne m’a rien dit est-ce que je pouvais conduire ma voiture, par exemple
qu’est-ce que je ne pouvais pas faire, pénible à vivre aussi pour mon mari cette incertitudemerci pour tous vos témoignages, je sais ce qui m’attends à vivre
bon courage à tousBonjour suite à une coronographie, la cardiologue c est trompé de direction et avec le viseur m’a touché par deux fois l’aorte, hématome il a fallu m’opérer et mettre une prothèse et knverser6la carotine qui était inversé de naissance, j aurais pus rester comme ça mais pour placer la prothèse il a fallu qi il passe par la et par l’aîné. Hospitalisé 7 semaines, il y a 4 mois j au pas retrouvd6ma forme surtout moralement je le revois dans cette salle hurlant la mort à deux reprise et, elle continue pour réussir son examen de coronographie… Elle a même essayé de me la faire après par le bras gauche, échoué, elle l’avait fait une piqûre de morphine, mais vu mon état elle m’a descendu au scanner, ou ils ont vu les hématomes. Sa réponse on peut pas tout maîtriser dans la vie, mon moral est à zéro.. Opéré à présent j essai de remontér la pente mais j entends comme un écho mes battements de cœur très gênant pour m’endormir et après chaque repas mes pulsations des qu ils dépassent 70 le bruit recommence pourquoi ?? Si une personne peut m’aider. Merci bcp.
Bonsoir Didi,
Je sais que cela fait deux ans que ce sujet a été lancé mais je souhaite rentrer en contact avec toi.
Le 7 Juillet 2022, j’ai eu une dissection aortique de type b. Elle s’étend également aux artères iliaques entraînant une claudication à la jambe gauche. Le 14 Novembre 2022, j’ai donc été aussi opéré à la Pitié-Salpêtrière pour un pontage fémoral comme toi.
L’équipe médicale a favorisé cette opération au remplacement de l’aorte descendante car trop de risque de devenir paraplégique.
Donc si pas de remplacement de l’aorte, prise continue des médicaments pour que ma tension artérielle reste normale.
As-tu eu l’ensemble de tes opérations et comment te portes-tu depuis stp?Bonjour mon père doit être opéré pour un remplacement de l’aorte j’ai peur sincèrement des complications a l’écoute de ce que j’ai pu entendre (Le risque d’être tétraplégique et le reste de ce que j’ai pu entendre) j’aimerais savoir étant donné qu’il a déjà eu il y a 3 ans une dissection de l’aorte et des attaques cardiaques désolé si je me me trompe sur le nom savoir si il y a de grands risques que ces complications se réalisent, et si ça n’impactera pas trop sa vie. J’ai toujours peur de le perdre du au problème pouvant subvenir ou l’impact sur la durée de vie.
Si vous avez des réponses j’aimerais savoir par ceux qu’ils ont subit ceci si il y a des chances que tout se passe bien merci d’avance et bon courage a tout ceux a qui c’est arrivé je vous souhaite tout le bonheur possible le plus longtemps possible merci beaucoupBonjour Pierrick
Je comprends votre inquiétude qui est totalement légitime !
Je suis passée par le même parcours ! Remplacement de l’aorte avec risque de tétraplégie, risque de finir sous dialyse… er pleins d’autres encore .
Et bine sachez que je vais bien, les grosses complications n’ont pas eu lieu. Bien sûr chaque perosnne est différente mais il faut que l’on fasse plaisir à nos équipes de soignants ! Ce sont les seuls qui peuvent nous sauver puis la médecine évolue et ça c’est super!
J’ai 36 ans aujourd’hui et j’ai eu 3 grosses interventions sur l’aorte.
Nous envoyons tous notre courage à votre papa pour traverser cette opération et souhaitons qu’elle se déroule le mieux possible ! Soyez CONFIANT !
Et nous envoyons tous notre courage à vous aussi , la famille qui traverse des moments pénibles également lorsque les proches subissent de tels opérations.
Donnez nous des nouvelles ! A bientôt. DidiBonsoir,
J’ai 36 ans je viens d’apprendre ya 10 jours que j’ai une dilatation de 45-46mm écho a laorte tubulaire+ une insuffisance aortique minime jatten le rdv de l’angioscanner
Je suis dépité j’en dort plus je suis mal chaque jours j’ai une fille de 13 ans je doit fêté son anniversaire dans quelque jours je suis au bout de ma vie j’ai goût a rien…
Quand je pense que je devrai passer par la phase opération je suis en total déprime j’ai peur 😥Bonjour Sysy !
Je suis désolée d’apprendre votre dilatation et donc opération à venir!
Ils ne peuvent pas attendre 50 mm ? Vous avez une maladie peut être qui fait qu’ils doivent intervenir ou alors ils l’envisagent maos le feront si elle augmente encore de diamètre ?
Avez vous pu poser toutes vos questions aux médecins ?
Courage .
