Fatigue 8 mois après opération
Oui ce n'est pas simple à gérer, pour l entourage aussi...
Bonsoir !
J'ai donc eu ma première opération en 2016 en urgence : dissection de type A opérée d'un Tirone David . J'ai alors 29 ans
En 2017 , on m'a remis le sternum en place car il y avait un décalage et donc je souffrais continuellement.
En 2017 on découvre ce que j'ai sur le plan génétique : mutation Acta 2 , dérivé de Marfan . On découvre également la mutation sur 2 de mes enfants. ( sur 3)
En 2018 mon frère disséqué à 20 ans et ma sœur décédé d'une dissection de type B à 29 ans .
En 2019 , on suspecte une dissection chez ma fille de 14 ans . ( fausse alerte )
En 2020 en mars on m'opére de nouveau de la crosse aortique complète car un anévrisme évolue rapidement. J'ai des complications, aponevretomie du membre supérieur gauche suite à un écrasement de l'artère sous clavière gauche lors de l'intervention. Je passe à 2 doigts de l'amputation du bras gauche.
En août 2020 , ablation de la vésicule biliaire et on re découvre une augmentation d'un anévrisme sur l'aorte thoracique plus écrasement encore important de la sous claviaire ainsi que la carotide gauche bouchée à 60 %. ( apparement c'est ce qui expliqué mes troubles de la vision et sensation d'etourdissements et de malaises)
En février 2021 on me pose 2 stents : 1 dans la sous clavière et 1 dans la carotide.
En septembre 2021 opération de l'aorte thoracique : complication : paralysie du diaphragme : dyspnée +++.
J'ai souvent eu l'impression d'être incomprise sur le plan médical par les professionnels . Insistés toujours car nous sommes les seuls à pouvoir juger et dire qu'il y a un soucis .
Courage et si je peux vous aider ce sera avec plaisir .
Bonne soirée.
Sandie ❤️🩹
Mince... Quel courage... L anévrisme est revenu malgré la 1ere opération ? Ils avaient mis une aorte en dacron ?
La première opération avait eu lieu en urgence car j'ai disséqué mais je ne savais absolument pas que j'étais malade ( à savoir que j'ai perdu ma maman 2 ans avant en 2014 âgée de 49 ans d'une dissection aortique)
Lorsque ça lui est arrivée , ils ont dit que c'était la nature qui était mal faite car pas d'antécédents.
Donc aucune recherche ! Puis en 2016 est venu mon tour . J'ai été opéré la 2eme fois car lors de la dissection initiale ils ont juste réparé la déchirure.
Quelques heures après l'opération les douleurs sont réapparu et là l'horreur, le reste de l'aorte avait disséqué de nouveau jusqu'à la bifurcation des artères iliaques .
Ça été l'horreur ! Mes 3 petites filles avaient 4, 6 et 8 ans . Avec mon mari nous étions traumatisé car ils m'ont interdit de bouger ! Je ne pouvais meme pas m'asseoir car il craignait la rupture mais je venais d'être opéré.
On a vécu l'horreur mais 8 ans après malgré tous ce que j'ai enduré je suis toujours là.
La médecine évolue ! Les médecins sont des héros ! La transparence et la confiance entre nous et le Corps médical et primordial. .
Demandez au médecin si le scanner montre les carotide. Sinon demandé un doppler et faites vérifier quil n'y ai pas de dissections ou d'écrasement.
C'est là pour moi que se trouvait le problème qui a duré de 2016 à 2021 . Depuis c'est très rare que j'ai des troubles de la vue et j'ai moins de malaise.
Pour ce qui est de la fatigue je me sens vraiment très diminuée ! Physiquement mais comme je vous indiquait j'ai le diaphragme paralysé et il écrasé 1/3 du poumon gauche
Je suis toujours essouflee . Mais je suis en vie alors j'essaie de garder le sourire.
Courage à vous .
N'hésitez pas et donner nous de vos nouvelles.
Sandie