Lancement alerte HAS
Bonjour à tous,
Je suis une nouvelle adhérente de l'association ADA et je remercie déjà Sandie pour son implication au quotidien en tant que Présidente et victime d'une dissection aortique.
Je souhaite avoir votre avis. Tout d'abord, je me présente. Je suis Sylvie, j' ai 66 ans et j'ai hélas perdu mon fils unique à l'âge de 37 ans en mars 2021, d'une dissection aortique.
J'aimerais alerter la Haute Autorité de Santé par l'intermédiaire de l'association ADA sur la meconnaissance des symptômes de la DA et proposer de revoir l'arbre decisionnel permettant d'aboutir au bon diagnostic et de facto aux bons gestes et aux bonnes prises de décision et prises en charge.
- Je vous fais une synthèse de ce qui s'est passé pour mon fils. Celui-ci n'a jamais eu d'antécédents ni aucun syndrome à notre connaissance. Il a été pris subitement de douleurs thoraciques un samedi soir. Il a immédiatement appelé les pompiers qui l'ont transféré aux urgences. Le médecin urgentiste malgré les différentes pathologies découlant de douleurs thoraciques (infarctus du myocarde, embolie pulmonaire, dissection de l'aorte (fissuration localisée de la paroi de l'aorte) ou forme grave de péricardite). a pensé à une embolie pulmonaire et a fait réaliser prise de sang, électro-cardiogramme, radio et angio scanner. L'embolie pulmonaire a été écartée au vu des résultats. Mon fils a été ramené chez lui sans diagnostic précis avec la conviction qu'il était tout simplement stressé. Mon fils est décédé chez lui le dimanche soir. C'est l'autopsie réalisée qui a permis de déterminer la cause de son décès par dissection aortique. Une recherche génétique n'a pas été faite ne permettant pas de trouver un syndrome d'Elers Danlos ou de Marfan (ou un derivé comme chez Sandie) mais c'est un autre sujet.
Il aurait fallu que la dissection aortique soit envisagée aux urgences alors certains résultats étaient une indication comme les D dimères hors norme entre autres et une dilatation de l'aorte non vue. La focalisation sur l'embolie pulmonaire par manque d'information en amont a faussé complètement le diagnostic et la décision concernant les examens vraiment adaptés qui aurait abouti à une opération à cœur ouvert car évidemment mon fils était au début de sa DA.
Je ne suis pas donneuse de leçons surtout pas en matière de médecine mais il me semble que modifier l'arbre decisionnel permettant d'aboutir à la DA pourrait être revu particulièrement au début de l'arbre.
Qu'en pensez-vous ? Avez-vous d'autres exemples qui corroborent ? Je vous remercie par avance. Prenez bien soin de vous.
Sylvie
PS : Je vous transmets ci-après la définition de l'alerte à la HAS :
Le droit
Les dispositions de l’article L. 161-37 du code de la sécurité sociale prévoit que les associations agréées au titre de la représentation des usagers du système de santé peuvent saisir la HAS de « tout fait ayant des incidences importantes sur la santé » et relevant des compétences de la HAS.
Cet article prévoit également que la HAS « rend publiques les suites qu'elle apporte aux saisines des associations ainsi que les modalités selon lesquelles elle les a instruites. Elle peut entendre publiquement l'association auteur de la saisine ainsi que toute personne intéressée ».
Bonjour Sylvie ,
Belle initiative que voilà !
Le diagnostique infaillible pour deceler une DA est le scanner.
Sans cela , c'est au petit bonheur la chance...
90 % des gens n'arrivent pas à l'hôpital.
Une DA ne donne pas d'alerte .
Quand celle ci survient : c'est urgentissime .
Ancien membre actif de l'ADA !
Tu pourras également trouver des infos sur le site américains
AORTICS WARRIORS
Bonne journee à toi
A+
Jean - Claude
Bonjour Jean Claude et merci pour ton message. La DA est rare et insidieuse. Tu as raison et c'est pour cela que les symptômes doivent être mieux mesurés par les professionnels pour intervenir rapidement. Merci pour ton encouragement et pour ton conseil.
Sylvie
Bonjour Sylvie,
Je viens de prendre connaissance de votre message et témoignage une ancienne également de l'Association, en effet si les médecins étaient mieux formés aux premiers symptômes il y aurait beaucoup moins de décès, je suis rester en errance médical pendant 3 jours délai maximum après une dissection de type B c'est souvent l'abîme entres patients et médecins, j'en ai vu 3 et aucuns n'a su détecter ma dissection c'est l'errance, je serais de votre avis de saisir la HAS bonne initiative comme le précise Jean Claude.
Lisa
Bonjour Lisa,
- Tout d'abord merci pour vos encouragements dans mon combat.
- Vous êtes victime aussi d'un manque d'informations par le corps médical pour déterminer le bon diagnostic de façon rapide et efficace de la DA laissant les heures s'écouler hélas vers un pronostic vital engagé. Heureusement pour vous, il s'agissait d'une DA de type B alors que le type A est plus souvent fatal mais je comprends votre colère.
- J'ai eu la chance de pouvoir me rendre aux Rencontres de la DA la semaine dernière à l'hôpital Georges Pompidou et j'ai pu obtenir les adresses mails de 3 médecins (1 travaillant au SAMU de Paris à l' hôpital Necker et 2 professeurs en chirurgie vasculaire à l'hôpital de Créteil). J'ai ainsi pu échanger et témoigner du cas de mon fils Jérôme qui n'a pas eu la chance d'être opéré et qui est décédé d'une DA de type A. Ces 2 médecins de Créteil donnent des formations aux urgentistes des départements alentours et m'assurent que la dissémination de cette connaissance est leur priorité. Ce n'est qu'un début. Espérons que l'amélioration dans la prise en charge des patients se fasse de façon plus large et rapide. Je ne désespère pas d'atteindre la HAS.
- Prenez bien soin de vous et encore merci pour votre message.
- Sylvie
Bonsoir Sylvie,
j'ai assisté par deux fois à la rencontre de l'HEGP de la DA mais cette année je n'ai pas été informée, j'ai été opéré à Pompidou... je vous souhaite beaucoup de courage dans votre démarche, et si vous avez besoin de témoignage ou de soutien je me propose, en effet la DA de type A doit être traitée de toute urgence, et dans le cas de votre fils à mon simple avis du fait de son âge précoce pour être atteint de cette maladie ne les à pas alerter! puisque en effet depuis 3 ans il a une recrudescence d'embolie pulmonaire pour avoir perdu une cousine de 51 ans de cette pathologie, d'ailleurs les dissections aortiques chez des patients jeunes sont en augmentation, il serait intéressant d'en connaitre les raisons.
Je vous souhaite une bonne soirée.
à bientôt
Lisa