Citation de Sylvie Pidancet le 21 août 2024, 16h39

Bonjour à tous,

Je suis une nouvelle adhérente de l'association ADA et je remercie déjà Sandie pour son implication au quotidien en tant que Présidente et victime d'une dissection aortique.

Je souhaite avoir votre avis. Tout d'abord, je me présente. Je suis Sylvie, j' ai 66 ans et j'ai hélas perdu mon fils unique à l'âge de 37 ans en mars 2021, d'une dissection aortique.

J'aimerais alerter la Haute Autorité de Santé par l'intermédiaire de l'association ADA sur la meconnaissance des symptômes de la DA et proposer de revoir l'arbre decisionnel permettant d'aboutir au bon diagnostic et de facto aux bons gestes et aux bonnes prises de décision et prises en charge.

1. Je vous fais une synthèse de ce qui s'est passé pour mon fils. Celui-ci n'a jamais eu d'antécédents ni aucun syndrome à notre connaissance. Il a été pris subitement de douleurs thoraciques un samedi soir. Il a immédiatement appelé les pompiers qui l'ont transféré aux urgences. Le médecin urgentiste malgré les différentes pathologies découlant de douleurs thoraciques (infarctus du myocarde, embolie pulmonaire, dissection de l'aorte (fissuration localisée de la paroi de l'aorte) ou forme grave de péricardite). a pensé à une embolie pulmonaire et a fait réaliser prise de sang, électro-cardiogramme, radio et angio scanner. L'embolie pulmonaire a été écartée au vu des résultats. Mon fils a été ramené chez lui sans diagnostic précis avec la conviction qu'il était tout simplement stressé. Mon fils est décédé chez lui le dimanche soir. C'est l'autopsie réalisée qui a permis de déterminer la cause de son décès par dissection aortique. Une recherche génétique n'a pas été faite ne permettant pas de trouver un syndrome d'Elers Danlos ou de Marfan (ou un derivé comme chez Sandie) mais c'est un autre sujet.

Il aurait fallu que la dissection aortique soit envisagée aux urgences alors certains résultats étaient une indication comme les D dimères hors norme entre autres et une dilatation de l'aorte non vue. La focalisation sur l'embolie pulmonaire par manque d'information en amont a faussé complètement le diagnostic et la décision concernant les examens vraiment adaptés qui aurait abouti à une opération à cœur ouvert car évidemment mon fils était au début de sa DA.

Je ne suis pas donneuse de leçons surtout pas en matière de médecine mais il me semble que modifier l'arbre decisionnel permettant d'aboutir à la DA pourrait être revu particulièrement au début de l'arbre.

Qu'en pensez-vous ? Avez-vous d'autres exemples qui corroborent ? Je vous remercie par avance. Prenez bien soin de vous.

Sylvie

PS : Je vous transmets ci-après la définition de l'alerte à la HAS :

Le droit

Les dispositions de l’article L. 161-37 du code de la sécurité sociale prévoit que les associations agréées au titre de la représentation des usagers du système de santé peuvent saisir la HAS de « tout fait ayant des incidences importantes sur la santé » et relevant des compétences de la HAS.

Cet article prévoit également que la HAS « rend publiques les suites qu'elle apporte aux saisines des associations ainsi que les modalités selon lesquelles elle les a instruites. Elle peut entendre publiquement l'association auteur de la saisine ainsi que toute personne intéressée ».