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Bonjour à tous,
Je viens de tomber sur se forum en cherchant de l’aide concernant mon papa 64 ans qui a été opéré en extrême urgence suite à une douleur vive le 14/01 la prise en charge c’est fait super vite, pompier, hôpital très réactif et transféré sur rennes en urgence avec aucune certitude qu’il survive au transport…
Arrivé il est pris en charge aussitôt, tout le monde. S’affaire autour de lui un drap est déposé sur sa tête et a l’impression d’être laceré de partout, le chirurgien confirmera plus tard qu’effectivement il était question de vie ou de mort et qu’il fallait agir très très vite. Il a une prothèse l’anévrisme a été mis à plat. Tout c’est bien passé il a tenu le coup.
Papa a fait 4 jours de réa et après 1 semaine en soin continu et depuis une semaine il est en cardiologie tjs à rennes.
Ils ont découvert un foie cirrhosique avec décompensation papa est un ancien buveur mais 32 ans d’abstinence) c’est un coup dur mai comme il dit je suis en vie.
Depuis une semaine son moral est en berne il me dit avoir bcp de mal à dormir et fait systématiquement le même rêve à savoir des images ou photos lui apparaissent mais il dit que ce ne concerne pas sa vie mais cela le perturbe bcp, l’auge jour il rêvait de ses obsèques.. il prend conscience peu à peu qu’il a faillit y passer ça s’est joué à un cheveu.
Je sais que ce qu’il a vécu est un grand bouleversement on a vécu ça aussi de notre côté en pensant le perdre ce jour là.Je voudrai savoir comment vous avez vécu le apres sur le plan psychologique car je voudrai l’épauler et j’ai déjà proposé de rencontrer là où du service mai pour le moment il se dit pas prêt mai j’ai peur qu’il s’enfonce dans ses peurs car aujourd’hui il y a suspicion d’infection sur la plaie ou était le drain et ça le fait bcp cogiter.
Désolé d’avoir été longue merci à tous pour votre aide. Sandrine
Bonjour Sandrine,
Je ne sais pas si je serai d’une grande aide parce que je n’ai pas été opérée en urgence, par contre j’ai eu une dissection il y a un an, sur l’aorte thoracique, qui n’est à ce jour pas opérée.
Quoi qu’il en soit c’est un énorme choc. D’abord parce qu’il n’y a pas de signe avant-coureur, et parce que c’est très brutal avec une douleur au-delà de ce qu’on peut imaginer.
L’inquiétude de l’équipe médicale peut aussi ajouter à notre inquiétude propre : on voit qu’on est traité comme un cas sérieux.
Et puis, une fois l’urgence passée, on est effectivement heureux d’être encore en vie mais sacrément secoué. Pour ma part ça a été le plus dur les 4-5 mois suivant la dissection, jusqu’au scanner des 6 mois, parce que c’est comme vivre avec une bombe à retardement à l’intérieur de soi, je redoutais que ça récidive, la moindre douleur s’approchant était un stress immense. Et on ne peut s’empêcher de penser à sa propre fin, j’ai remis en perspective pas mal de choses dans ma vie.
Ce qui m’a aidée, c’est de décider de faire une confiance absolue à l’équipe médicale, à mon chirurgien, à écouter les recommandations mais surtout celle de “vivre le plus normalement possible”. A un an de l’accident, toutes les journées ne sont pas roses, les semaines avant scanner de contrôle sont tendues, mais sinon j’ai retrouvé une forme de sérénité.
Je vous souhaite du courage, ainsi qu’à votre papa.Bonne soirée
MarieMerci bcp Marie pour ta réponse, papa lui aussi fait confiance à son équipe médicale qui je dois le souligner est au top au chu de rennes franchement très humains et très pro.
Bjr mesdames, en septembre ça fera 7 ans que j’ai été opérée en urgence absolue d’une dissection de type A de l’aorte ascendante. Je me souviens d’une douleur à l’arrière de la cuisse droite qui pouvait faire penser à une sciatique mais puissance 1000, comme si on me l’arrachait, terrible. Au rythme d’un scan par an, c’est vrai qu’on psychote mais au fur et à mesure que le temps passe, les traitements font leur boulot. L’évolution des anévrismes se stabilise et c’est plutôt rassurant. On ne peut pas toujours vivre dans la peur, c’est un coup dur très difficile à vivre et à avaler. L’accompagnement à la suite de l’hospitalisation a été très efficace, tant physique que psychologique. Ça aussi c’est très important. Les personnels soignants sont très attentifs et hyper bienveillants. On a cette chance en France d’avoir des établissements au top. Évidemment comme ce n’est pas très courant comme pathologie, on ne croise pas des disséqués à tout les coins de rue mais des qu’on en trouve un, qui a été opéré depuis plus longtemps que soi, ça ouvre un peu le champ des possibles. Rassurez vous et rassurez vos proches, la médecine fait des progrès tous les jours.
Je vous souhaite beaucoup de très belles choses pour la suiteMerci Christine pour votre retour effectivement lire vôtre témoignage est rassurant et les progrès que papa a fait depuis mon post aussi en lisant le compte rendu opératoire on mesure à quel point il a été accompagné d’une bonne étoile… anévrisme de 11cm sur 6 de diamètre!
Il réalise qu’il est un miraculé et du coup a demandé du soutien psy au niveau de HAD il va pouvoir venir le visiter c’est une bonne chose.
En tout cas encore merci pour vo messagesBonjour Sandrine,
J’ai 64 ans, j’ai été opéré en mai 2022 d’une dissection aortique type A au CHU de Lille suite à une violente tension la veille au niveau du thorax pendant un entrainement de course à pied.
Mes chances de survie étaient très limitée : 25% dixit le chirurgien à ma femme avant l’opération. Finalement l’opération s’est bien passée et je n’ai pas eu de séquelles à la suite qui n’ont pas été réglés avec des médicaments. Depuis j’ai repris le travail, même si je peux prendre ma retraite, je continue. J’ai repris le sport que je pratique 3 à 5 fois par semaine. Il a fallu partir de très bas, mais petit à petit j’ai récupéré de la capacité dans mon quotidien, dans le sport. Cela n’a pas été facile, j’ai eu des moments de doute, le sentiment d’être définitivement diminué, que ma durée de vie serait raccourcie. Mais avec le temps, la persévérance ma grande satisfaction est de constater que je progresse encore et encore.Les examens montre que tout va bien, ma posologie a été révisée plusieurs fois, il faut savoir gérer les effets qui vont avec. Aujourd’hui le cardiologue a réduit le bétabloquant de 50% à ma grande satisfaction. J’ai bien conscience d’être très très chanceux. Ma chance a été d’être tombé sur un chirurgien et des médecins au top niveau et d’avoir une bonne conditions physique, que je m’évertue à entretenir. Voilà mon expérience, en toute sincérité. J’espère que cela donnera de l’espoir à votre père, avoir des moments de doute c’est normal après un truc pareil, pour ‘en sortir il faut se battre et chaque victoire est comme un petit miracle.Bonsoir Xavier,
Je suis contente de lire votre témoignage sur ce site
Notre pathologie est rare et nous rencontrons peu de personnes qui ont eu cela ( sauf au centre de réadaptation cardiaque où j’en ai vu 8 )
J’ai été opérée d’une DA à Paris HEGP le 8 octobre 2022
Opération Stanford A + la crosse
J’ai passé plus de 2 mois à l’hôpital puis reeducation
L’opération à été très bien faite par de bons chirurgiens aussi
Par contre le retard de diagnostic a fait que mon aorte abdominale a aussi été disséquée puis a cicatrisée
Est-ce aussi votre cas ?
C’est la raison piur laquelle j’ai passé 40 jours à Corentin Celton en rééducation mais sans bouger de ma chambre pendant 3 semaines ..
Puis rééducation Gym + vélo ensuite
Psychologiquement cela a été très dur aussi mais j’ai eu un suivi osy à l’hôpital puis à ma sortie pendant 6 mois..
J’ai aussi eu des difficultés à trouver un cardiologue dans ma ville ( j’en ai vu 3 ) pour me suivre car ils ne connaissent que très peu de cas comme le mien
J’ai fini par trouver un cardiologue à la Défense qui suit mon frère aussi ( qui a eu un anévrisme de l’aorte aussi opéré il y a 10 ans avant rupture )
Cas génétique rare mais non MarfanPour moi cela fait 18 mois et peu à peu je reprends confiance
Excepté à l’approche des examens de contrôle oû c’est stress +++Je fais du vélo d’appartement depuis mais ne suis pas très sportive..
La musique classique me detend bien aussi.Bon courage à vous
Et bon courage à toit le mondeCela fait du bien de se dire qu’on est pas seuls..
Cordialement
Gabrielle.
Bonjour Gabrielle
Ma prothèse part du cœur jusqu’à la moitié de la crosse , pas plus si je puis dire. Mon opération a été fait en urgence, c’était la totale surprise je préparais des compétitions !
Je n’ai pas eu de souci du côté aorte abdominale, il y a eu de nombreux contrôles. Lors d’un de ces contrôles, ils ont détecté que mon artère rénale gauche était bouchée à 80 %, du coup nouvelle intervention (sans douleur, par voie fémorale). Tout cela pour signifier que ces contrôles sont positifs pour éviter de nouveaux ennuis et vous rassurer avec le temps en vous confirmant que tout va bien. De toute façon pour ma part, depuis mon opération j’ai le sentiment d’être un rare privilégié qui bénéficie d’une partie gratuite, alors il faut en profiter. La bonne nouvelle aussi vient du fait que le cardiologue espace les contrôles au regard des résultats.
Le mental est important pour nous, il faut le conserver aussi positif que possible, il ne guérit pas mais nous rend la vie plus agréable.
Bien à vous
Xavier
