Besoin de témoignage papa qui vient d’être opéré

[Manien Laura]

Bonjour, je me présente je suis Laura, je viens vers vous dans l’espoir de trouvé du réconfort et des reponse a nos questions s’il vous plaît.
Mon beau papa a été pris d’une douleur foudroyante le 29 septembre 2020 alors qu’il était au volant de son camion, nous Habitons dans le nord, cela est arrivé à Avignon sur un air de repos. Par chance quelqu’un l’a vu et à appeler les secours, il a été transporté d’urgence à l’hôpital d’Avignon mais cela était trop grave il a donc été héliporté à l’hôpital de la Timone à Marseille. Il a donc été opéré d’une dissection aortique d’urgence, il commençais à faire une hémorragie interne, 7h30 d’opération s’en est suivi le jour même. Tout s’est bien passé, nous sommes aller le voir malheureusement nous ne pouvons pas rester sur place vu la distance il est compliqué de pouvoir aller le voir, ce qui est inssuportable autant pour nous que pour lui ! Aujourd’hui en appelant l’hôpital, on nous informe qu’ils ont dû l’endormir pour le mètre sous oxygène car il avais du mal à toléré le masque. Pourtant nous avions pu le voir le 30 septembre il n’avais ni oxygène ni séquelles, il parlait très peux mais été conscient de tout sans aucune perte de memoire ni physique… Hier il avais un masque à oxygène il était très fatigué et venais de faire une séance de rééducation respiratoire. Quelqu’un à t il été dans ce genre de situation avec des suites similaires ? Je suis terrifiée, j’ai très peur que sont état se dégrade j’essaie de me rassuré et essaie d’avoir fois en ce que disent les médecins mais ce n’est pas facile, la distance n’arrange vraiment pas les choses. Selon les médecins et le chirurgien il devrait resté au moins 15jours en réanimation.. Est ce normal ?
Merci d’avance !!!

[Celia]

Bonjour
Je souhaite beaucoup de courage à votre père !! Il a eu beaucoup de chance d’être pris en charge rapidement et qu’on ait pu le transporter dans un hôpital qui possède une unité SOS Aorte. c’est tout à fait normal de rester longtemps en réanimation après ce genre d’accident, et surtout vu la durée de l’opération qu’il a subi. Si les médecins vous ont dit qu’ils ont bien pris en charge la dissection, vous pouvez déjà être rassurée sur ce point là. L’hôpital de la Timone fait partie des rares hôpitaux français qui ont vraiment des équipes dédiées à la dissection aortique et connaisse très bien les gestes chirurgicaux à faire.
Par rapport à son manque d’oxygène, je ne sais pas trop quoi vous dire, mais cela a l’air d’être un effet/une réaction secondaire à l’opération. Chacun est différent et réagit différemment à une opération (qui plus est, longue et lourde). Ce souci peut donc être un effet secondaire, votre père a sûrement du mal à récuperer après une telle opération. Tout le monde est très très fatiguée après une opération de l’aorte, certains ont des complications sur certains organes ou dans d’autres artères. L’essentiel est qu’il soit bien encadré dans un service de réanimation où ils peuvent le surveiller 24h/24. je vous conseille de téléphoner souvent aux médecins/infirmiers qui s’en chargent, ils sauront vous en dire plus et vous rassurer. Je comprends que la distance n’améliore pas les choses, mais votre père en profite pour reprendre des forces.
N’hésitez pas à nous tenir au courant de l’état de santé de votre père ! Dites lui qu’il n’est pas le seul et que nous sommes nombreux à nous en être (très bien) sortis.
Je lui souhaite un très bon rétablissement, et tout mon soutien à vous et votre famille.

Celia

[Manien laura]

Bonsoir, merci pour votre réponse, je sais que concernant la Timone ils sont très bien réputé, il a été opéré par docteur Jaussaud. A ce jours il a passé 2 jours en phase de coma, sous oxygène et par ailleurs été contaminé par une bactérie dans les poumons donc antibiotiques +++ , il a été réveillé cet après midi et rendormi ce soir… Son frère qui vient d’Angleterre est aller le voir, nous avions pu faire une visio, c’est très dur de ne pas pouvoir être à ces côté !! J’ai l’impression que les jours ne passe pas, c’est très long ! Nous craignons chaque appel, chaque nouvelles de lui … Je sais que la guérison prendra du temps, qu’il va falloir être patient.. Mais combien de temps dur en moyenne le séjour le plus angoissant qu’est celui des soins intensif ? Nous sommes à cran c’est vraiment invivable pour nous de le voir souffrir mais à la fois c’est réconfortant de voir que nous ne sommes pas isolé et que parmis toutes ces personnes touchées par la maladie, bon nombre y ont survécu.
Merci beaucoup, dans l’attente de tous vous lire, Laura.

[Bernard]

Bonjour,
Dissection en urgence en juillet 2018, 11 heures d’opération.
J’ai fait une embolie pulmonaire, j’étais sous respirateur artificiel et m’ont sédaté pendant 10 jours et je suis resté 3 semaines en réanimation + 2 semaines dans un service de chirurgie cardiaque. Ils m’ont changé l’aorte ascendante et la crosse.
J’ai été réopéré 4 mois après pour une endocardite où ils m’ont changé la valve aortique et fait un double pontage carotide, ceci dû à une bactérie (ce n’est pas fréquent)
Il est vrai que la convalescence est assez longue, mais cela dépend des gens.
Maintenant tout va bien.
Courage, les chirurgiens sont des artistes

[Frédéric]

Bonjour Laura,

Courage a toi mais ne désespère jamais. Cela aidera aussi ton papa car la réanimation est un lieu inexplicable et irréel ou toutes les attentions sont une bouffées de bonheur. J’ai fait ma dissection en mai 2014, type A, ascendante avec pose d’une tube pour remplacer la partie endommagée de l’aorte. Opéré un lundi après-midi, je me suis réveillé de l’opération en réa le mardi après-midi, j’ai parlé à mes proches qui étaient présents. Le lendemain j’ai eu un déficit en oxygène et j’ai été intubé pendant 8 jours. L’explication donnée correspondait à une sorte de rhume qui gênait mes poumons. Le genre de chose sur laquelle on ne s’arrête pas en temps normal mais qui, combinée a la réa et à la gravité de l’opération, entraine cette mesure de sécurité. Afin de réaliser ce soin on est “shooté” et sous médicament pour nous “détendre”. C’est donc une mesure impressionnante pour la famille mais nécessaire et sécurisante pour un patient ( je ne vous cache pas qu’en tant que patient ce n’était pas la joie a vivre au départ lol ), mais avec le recul, cela rejoint l’aspect pointu du traitement et du suivi d’un disséqué. J’ai passé deux semaines en réa. Mon ami est devenu l’ardoise avec son feutre effaçable que mon épouse m’avait donné. Cela permet de communiquer entre patient et famille et patient et soignants ( une astuce très précieuse croyez moi 🙂 ). N’hsitez pas a venir sur le site pour poser vos questions on a tous été confrontés a cela avant. J’interviens tard après votre premier post. J’anticipe, peut etre, mais ne soyez pas surprise pas la suite. La “deuxieme” grande suprise apres la réa ( quand on est resté plus que les 3-4 jours “habituels” ) c’est que nos muscles s’atrophient vite. Donc remonté en cardiologie, ne soyez pas surpris que votre papa ne puisse pas se lever normalement. il faut quelques jours pour pouvoir a nouveau se lever, marcher et rester debout sur ses jambes. L’hôpital prévoit d’ailleurs l’intervention d’un kiné pour retrouver ce reflexe simple. Courage à vous, à votre papa, de tout cœur avec vous.
Frédéric

[Gdv]

Bonjour,
Mon papa de 77 ans s’est fait opéré d’une dissection aortique 12 jours après l’apparition des premiers symptômes à cause d’une erreur médicale (un diagnostic de reflux gastrique lui a été posé lors de la déchirure). Il avait 19 de tension. La tension a été bien diminué puis l’endoprothese a eu lieu et s’est très bien déroulée.
Sauf que depuis, mon papa reste hyper tendu malgré un traitement sans cesse modifié (entre 16 et 16 de tension). Le chirurgien m’a expliqué que la tension ne devait absolument pas dépasser 14 mais qu’effectivement il garde une tension haute! Il m’a sensibilisé au fait qu’une déchirure au niveau de l’aorte abdominale peut avoir lieu cette fois!
Alors depuis c’est la panique dans ma tête! Est-ce plus grave si une nouvelle déchirure survient plus bas? Est-ce que ça peut ne pas bouger du tout?
J’ai besoin de réponses et de soutien.
Merci d’avance

[SALÉS Christine]

Gdv,
Je viens de vous lire, j’espère que depuis votre papa va mieux et qu’ils ont réussi à stabiliser sa tension. J’imagine les mauvais moments que vous avez passé, ma famille a bien dégusté aussi. C’est un événement très difficile à vivre pour tout le monde et les soutiens sont les bienvenus. Pour ma part la tension aussi est restée très haute après l’intervention, 8 cachets par jour arrivaient péniblement à la faire tomber à 14/8. Un angioscanner plus tard , on m’a découvert une tumeur sur une glande surrénales qui provoque une surdose d’aldostérone. Cette hormone donne de la tension mais chez moi trop. On pourrait faire l’ablation de cette glande, et vivre avec avec une seule surrénale….mais surprise, la seconde glande est touchée aussi, donc pas d’ablation possible. Depuis, mes traitements ont considérablement diminué et je ne prends plus que 3 cachets. Pas d’efforts ni trop de contrariétés. Va t’il en maison de convalescence ? C’est très efficace pour remettre en forme. Donnez nous des nouvelles svp, j’aimerais connaître l’évolution de la santé de votre papa, son rétablissement risque d’être long. Courage à tous, je pense fort à vous

[Lobstein]

Bonjour Laura,
Mon mari a été opéré d’une dissection de l’aorte en urgence; opéré pendant 10hrs et 2 semaines de réanimation avec une surinfection des poumons en prime s’en sont suivi 1 semaine de cardiologie et 3 semaines de cure; c’etait en octobre 2019, il va mieux aujourd’hui mais reste très fatigué; je vous souhaite beaucoup de courage.

[Manien Laura]

Bonsoir à tous, désolé de vous répondre si tardivement, je vous souhaite tout d’abord mes meilleurs voeux et surtout la santé à vous ainsi que vos proches… Alors pour mon papa ça suit son cours, il va beaucoup mieux… Ça à été un très long parcours en effet, il est resté 3 semaine et demi en réanimation,3 semaines en cardiologie puis il est resté également 3 semaines en centre de rééducation car en effet sa masse musculaire avait totalement fondu, il est maintenant sous traitement avec encore des soins infirmiers puisqu’il a eu un escar mais sinon il va mieux, il a encore beaucoup d’examen à passer notamment pour surveiller le risque qu’il a au niveau de l’aorte ascendante (il devra se faire ré opéré d’après le cardiologue) mais il a également un nodule au poumons qu’il n’ont pas encore totalement identifié… Il y a encore pas mal de soucis à régler mais la plus grave période est derrière nous (je l’espère !)
J’espère que vous vous portez tous bien, il faut toujours malheureusement qu’il nous arrive ce genre de malheur pour réaliser à quel point la vie ne tiens qu’a un fil… Après avoir vécu un tel drame on relativise pour tout le reste… Prenez soins de vous et de vos proches et soyez heureux, la vie est belle, Même si les conditions sanitaires ne sont pas terrible il faut profiter de la vie et de vos proches tout en restant très prudent !!

[Frédéric]

Bonsoir Laura,
Tous mes Meilleurs Vœux pour cette nouvelle année. Doublement compliqué en 2020 pour vous et votre papa, que 2021 soit plus reposante et bénéfique.
Content de votre retour de témoignage et que le plus dur soit passé. Comptez environ 2 ans de suivi complet et d’incertitudes face à différents symptômes qu’on apprend à comprendre et à « « dompter ». Et n’hésitez jamais à poser toutes les questions que vous jugerez nécessaire aux Médecins. Ils ne nous donnent jamais les précisions que l’on aimeraient avoir sans qu’on leur demandent 😉 Bon courage

[Amina]

Bjr à tous. J’espère que ton papa se porte à merveille maintenant.
Moi aussi je suis dans un état de stress totale. Mon fiancé est malade de sténose valvulaire et actuellement il est dans un état sévère qui nécessite une opération à cœur ouvert et il sera opéré demain. Vos conseils sont bienvenus

[Dany]

Bonjour Amina,je viens d’être opéré le 26 octobre 2021 au CHU Sart-Tilman de Liège (Remplacement de la valve aortique par une bioprothèse et remplacement de l’aorte ascendante suite anévrisme à 53 mm). Trois jours aux soins intensifs et sortie de l’hôpital le dixième jour. A ce jour, j’ai commencé la rééducation cardiaque physiquement chez mon Kiné (vélo, rameur et tapis de course). La douleur s’estompe bien au niveau de la sternotomie et j’ai l’aval du chirurgien pour reprendre doucement le vélo d’ici dix jours… Pour moi, le plus dur a été psychologiquement, avec ces journées courtes et cette grisaille, je ne remercierai jamais assez mon épouse de sa patience et de son soutien, c’est précieux dans ces moments de doutes… Niveau médicaments, je suis sous bêta bloquants (Bisoprolol et Coversyl) et Asaflow pour fluidifier le sang… Physiquement, je reviens très bien mais je suis atteint au moral, je sais que l’allongement des journées sera bénéfique… Ne te tracasse pas pour ton fiancé, ce type de médecine est très bien maîtrisé et les risques contrôlés… Beaucoup de courage à vous deux et plein d’ondes positives…

[Jean Pierre]

Bonjour,comment ça va pour vous a ce jour,j ai énormément d angoisse, opération prévue le 21 mars remplacement valve aortique et réparation aorte au chu sart tilman

[Lucie]

31 ans et malformation cardiaque, l’aorte a droite (au lieu de gauche) avec anévrisme. J’ai subi 1ere opération mi janvier 2022 on m’a déplace toutes les artères de l’aorte a la carotide , 2 emes opérations 27 avril 2022 , mon aorte ne fonctionne plus pour nécroser l anévrisme. Honnêtement c’est compliqué même 2 mois après, perde de mémoire, trouble de la concentration, douleur neuropathie, retard de cicatrisation sternum, tâche noir a l’oeil gauche, fer trop élève 1050 au lieu de max 250 , restriction alimentaire, paralysie dune corde vocale avec fuite glottique et dysphasie, voilà le plus gros des séquelles après operation , courage a tous , on est tous différents on ne guérit pas tous de la même façon

[Auteur]

Messages