Accueil Forums Forum Association Dissection Aortique Besoin de Témoignages pour la suite….

Ce sujet a 5 réponses, 1 participant et a été mis à jour par  Frédéric, il y a 1 mois et 1 semaine.

6 sujets de 1 à 6 (sur un total de 6)
  • Auteur
    Messages
  • #1267 Répondre

    Morgane

    Bonjour,

    Je m’appelle Morgane, j’ai 27ans.
    Mon Papa de 55ans a été victime dans la nuit du vendredi 13 au 14 Sept 2019 d’une dissection aortique de Type A, allant de la crosse aortique jusqu’à la fémorale droite. Donc très très étendue…. Une bonne étoile l’a accompagné jusqu’au bloc opératoire en urgence, pris en charge rapidement.
    Il est d’assez bonne « constitution » on va dire, hormis une HTA dans ses antécédents sous double thérapie antihypertensive.
    La chirurgie a été longue comme dans tous les cas de cette pathologie, en arrivant au bloc il n’y avait plus de pouls fémoral, sa jambe droite était en danger ainsi que le rein gauche qui était hypoperfusé. EN plus de la prothese de la crosse aortique, ils ont du réaliser un pontage de la crosse (qui nait donc de la prothèse) jusqu’au tronc brachio-cephalique (droit je crois) car la vascularisation était trop faible.
    La chirurgie s’est donc plutôt bien passée, la jambe était bien revascularisée, et mon papa a pu être réveillé en début de nuit le samedi. Nous avons pu lui parler au téléphone dimanche matin et l’avons vu dimanche après-midi. Il a pu « manger » un peu dimanche midi.
    Dans ce malheur, j’ai la « chance » d’être interne en médecine (médecine du travail), je comprends donc la gravité de cette pathologie et de la parenthèse des jours à venir quand au pronostic, les médecins peuvent donc m’expliquer tous les enjeux.
    Actuellement, ses médecins anesthésistes sont surpris qu’il récupère si vite. il a une insuffisance rénale qui selon eux devrait rentrer dans l’ordre dans les jours à venir.

    Je viens vers vous pour avoir vos conseils et témoignages quand à la suite. Dans l’idéal, il va pouvoir aller dans un service conventionnel dans quelques jours.
    Comment se passe la rééducation ? Dans combien de temps ? QUand pourra-t-il se lever ?

    Il est très angoissé avec le moral dans les chaussettes. Comment pouvons nous l’aider ? Quels mots pourraient l’épauler ? Je me tourne vers vous (ou vos proches) qui avaient du subir cette chirurgie et ce sentiment d’avoir frôlé la mort….

    Merci par avance,
    Morgane

    #1284 Répondre

    Christel Menthe

    Hello Morgane, je ne suis pas la mieux placée pour te répondre étant donné que ma pathologie est beaucoup moins sévère (dissection de type B) et que je n’ai pas été opérée. Mais… je ne veux pas te laisser trop longtemps sans réponse et je vais te dire ce que j’ai retenu de tous les témoignages recueillis sur ce site ou de vive voix.

    Premièrement ton père a été pris en charge rapidement et de manière super professionnelle si j’en juge par tous les problèmes survenus et plutôt bien résolus.
    Où a-t-il été opéré? Et comment va-t-il aujourd’hui? Car comme tu l’as bien compris les premiers jours sont critiques.

    Ensuite, il vient de subir une intervention extrêmement lourde sur une aorte déchirée sur une très grande longueur. Il faut voir comment l’ensemble de son organisme résiste à ce cataclysme. La pose de la prothèse lui a bien entendu sauvé la vie. Et les médecins ont fait un travail remarquable pour sauver sa jambe et résorber son insuffisance rénale.
    Mais il faut attendre que tout se stabilise.

    Il va falloir apprendre la patience. Car c’est une maladie avec laquelle il va falloir apprendre à vivre. Et il faut procéder par étapes.

    Laisser à ton père le temps de récupérer de cette ENORME intervention, du choc anesthésique, de la douleur, etc….
    C’est un très grand choc aussi bien physique que psychologique.
    Et il aura besoin d’aide dans ces deux domaines.

    Mais il semble que ce soit un vaillant et un battant vu la vitesse avec laquelle il refait surface: manger, parler et même s’angoisser Clin d’œil…. il est attaché à la vie!!
    Et cela fait partie de l’essentiel dans cette phase de retour au monde.
    Il a frôlé la mort (comme nous tous) et a besoin de retrouver des repères.

    Pour les questions que tu poses: quand va-t-il pouvoir se lever? commencer la rééducation? etc…. Il est impossible de répondre. Si tu te prépares à devenir médecin, tu dois savoir que chacun est différent et que les corps et les esprits ne réagissent pas tous de la même façon.
    Le plus important est d’accepter de se battre contre l’adversité. Et d’être bien entouré. Au niveau médical mais aussi familial et amical.

    Si tu lis les conversations sur ce site, tu vas trouver des témoignages variés car les choses ne se passent jamais exactement de la même façon mais il y a des invariants: l’optimisme et la foi en soi, le désir d’avancer et de franchir les obstacles les uns après les autres, le soutien et les encouragements des proches, l’acceptation du fait que les choses ne seront plus tout à fait pareilles, etc….

    Il me semble que le mieux pour aider ton père, c’est de le laisser aller à son rythme, de répondre à ses questions quand tu le peux, de ne pas brusquer les choses mais tout de même de viser des objectifs au fur et à mesure que les choses se décantent.
    Pour ma part, en ce qui concerne l’expérience: se lever. J’ai d’abord expérimenté la position assise avec le lit médicalisé, puis un jour j’ai tenté de poser les pieds par terre et de me mettre debout, puis plus tard de faire quelques pas ds la chambre, puis dans le couloir de l’hôpital en poussant la perf et en tentant d’augmenter chaque jour le nombre de pas, etc…. cela ne s’est pas fait du jour au lendemain. Il faut être TRES patients. Maintenant je marche une heure par jour car c’est mon meilleur médicament.

    Il faut aussi gérer la douleur. Je ne sais pas où en est ton père actuellement. Mais souvent il y a DES douleurs. Il faut les apprivoiser. Apprendre à les accepter ou les modérer.

    Pour le moral, j’ai trouvé positif d’avoir des visites variées, et les discussions qui vont avec!Clin d’œil Ne pas rester focaliser sur la maladie, parler d’autre chose. Oublier un moment son emprise. Mais ce sera pour un peu plus tard car pour le moment ton père a besoin de beaucoup de repos. Est-ce qu’il parvient à dormir? Car cela est vraiment très important pour parvenir à retrouver des forces et de l’énergie.

    En tous les cas, ce que tu peux lui dire c’est que nous sommes nombreux à avoir laissé des témoignages sur le site et à avoir retrouvé un équilibre et de mon point de vue une force supplémentaire, un regard plus positif sur cette vie que nous vivons comme une vraie chance!Sourire
    Et qu’il est possible d’avoir de nombreuse années de rab!!!! Mais on est comme tout le monde, on ne sait pas combien!Clin d’œil

    En tous les cas je lui souhaite bon courage et à vous aussi qui vivez cette difficile expérience à ses côtés.
    J’espère que vous nous donnerez des nouvelles bientôt.
    Cordialement
    Christel

    #1286 Répondre

    Morgane

    Merci beaucoup d’avoir pris le temps de répondre à mon message…

    Mon père a été opéré au CHU de Saint-Etienne, qui est assez réputé concernant la chirurgie cardio-vasculaire, une chance.

    Tout d’abord les nouvelles, tout se déroule « pour le mieux » du côté médical en tout cas, il évolue très très bien. Il a pu passer deux heures au fauteuil hier après-midi et les médecins envisagent de le transférer en service de cardio-vasculaire dès cette après-midi si un lit est disponible. Je suis surprise de cette rapidité…! Le rein a très bien récupéré avec des examens sanguins rassurants.
    Il est très très fatigué mais a beaucoup de mal à trouver le sommeil. Je le sens toujours angoissé et il souffre beaucoup du dos à force de rester couché toute la journée mais aussi des sept heures sur la table d’opération j’imagine…

    Pour le moment, il n’a pu voir que ma mère et moi en visite. A voir dans le service pour diversifier tout ça ! Mais nous préférons aussi qu’il se repose…

    Le chirurgien pense qu’il ne devrait pas rester hospitalisé plus de 5 ou 6 jours en service, ce qui me semble un peu précipité…Nous verrons bien comment se passe les jours à venir.

    Nous allons l’entourer du mieux possible évidemment et l’accompagner pour les semaines qui arrivent.

    Merci encore de ton message. Je parcours aussi les autres témoignages du forum…

    #1328 Répondre

    Christel Menthe

    Hello Morgane, c’est super encourageant que ton père se rétablisse si vite! Dis-le lui!;-)!!!

    Cela semble absolument normal qu’il soit très très fatigué après tout ce qui vient de lui arriver et cela risque de durer un bon moment car presque tout le monde sur le site se plaint de cette fatigue! Malgré tout ce que les médecins peuvent faire, ils ne peuvent pas tout réparer et notre corps n’est plus celui d’avant.

    Et les douleurs sont normales aussi. Mais c’est déjà formidable qu’il soit en vie, qu’il n’ait pas de séquelles majeures, qu’il puisse vous parler normalement, et qu’il commence sa lente rééducation. S’asseoir dans un fauteuil est déjà un beau progrès même si ce n’est que pour quelques heures.
    En ce qui concerne son changement de service, c’est bon signe aussi: c’est que les médecins pensent qu’il a pour l’instant juste besoin de se reposer et d’être surveillé. en gros que la crise est passée et qu’il doit maintenant reprendre des forces et se rétablir.
    Il est probable que dans une petite semaine, s’il continue à évoluer de la sorte, il soit effectivement en mesure de quitter le service cardio-vasculaire (et puis comme tu les sais, les places sont chères dans ce genre de service) Mais ne t’inquiète pas, si les examens et analyses ne le permettent pas, on le gardera un peu plus longtemps.

    Pour le stress, c’est normal aussi. Quand on a vécu ce genre d’épisode, on a peur que ça recommence! Mais il va reprendre confiance au fur et à mesure des jours et des progrès.
    Pour le mal de dos, c’est peut-être plus compliqué mais avec la rééducation, il va pouvoir améliorer sa situation. Encore une fois, cela peut prendre du temps. Il faut y croire et être patient. Cela ne fait même pas une semaine que la dissection a eu lieu! Il va falloir plusieurs semaines voire plusieurs mois pour que ton papa se sente vraiment mieux.
    Et cela dépendra aussi des médicaments qu’il va devoir prendre car comme tu es bien placée pour le savoir, ils ont une incidence sur le physique comme sur le moral.

    En résumé, un pied devant l’autre, fermement mais sans précipitation.
    Il a de la chance de vous avoir ta mère et toi.
    Et il a ENORMEMENT de chance d’avoir survécu à cette dissection particulièrement sévère. Il va bientôt pouvoir la mesurer et voir les choses autrement.

    Je lui et vous souhaite plein de courage pour continuer à avancer.
    Et n’hésite pas à donner des nouvelles au fur et à mesure des évolutions.
    Cela nous fait plaisir et…. donne du courage à ceux qui viennent sur le site sans oser écrire!!
    Cordialement
    Christel

    #1460 Répondre

    Teysseire

    Mon mari 67 ans a été victime à la même période,(le 12/09)d’une DA de type A touchant aussi la carotide droite. Opéré en urgence, il est actuellement en rééducation cardiaque.Aucun signe avant-coureur à part un peu de fatigue…A présent sa tension est encore fluctuante avec une température quelquefois oscillante entre 37 et 38. Il s’est vite remis je trouve mais est très anxieux et en centre de rééducation contrairement à l’hôpital on ne peut voir le cardio très souvent. Sinon, il fait de la marche, du vélo…même s’il est vite fatigué .J’ai hâte de pouvoir avoir une réelle discussion avec un spécialiste et pas seulement dans un couloir! je pense que cela rassurerait tout le monde!
    Je trouve qu’on manque d’infos sur des tas de petits symptômes et les infirmières ne sont pas les mieux à même de donner les réponses et donc d’apaiser.

    #1466 Répondre

    Frédéric

    Bonjour Morgane,

    Plusieurs semaines que je ne suis pas venu et je découvre ton témoignage. Rapidement j’ai fait une dissection de Type A il y a 5 ans maintenant a l’age de 41 ans. Après l’operation en urgence on m’a posé avec tube en Dacron pour remplacer la partie de l’aorte endommagé.
    Pour revenir sur la situation de ton papa, logiquement aujourd’hui il devrait marcher et être en rééducation. Pour moi ce fut 2 semaines de réa, remonté 1 semaine en cardio puis 3 semaines de rééducation en médecine cardio vasculaire ( en chambre ) et 1 semaine en hôpital de jour pour finir.
    Ton soutien et celui de ses proches est primordial. Il y a aussi bien sur l’association qui regroupe désormais plusieurs malades ainsi que leur famille. La partie hospitalière est une partie de l’épreuve pour ton papa. Comme lui c.est mon hypertension qui semble être l’origine de la dissection. Ce qui sera primordial après cette partie hospitalière tant angoissante que salvatrice sera d’affronter le retour à la maison ( angoissante car on ne se sent plus protegé ) mais aussi la gestion de l’hypertension pour que cela ne recommence plus.
    Courage et n’hésitez pas ton papa et toi à revenir vers l’association.

6 sujets de 1 à 6 (sur un total de 6)
Répondre à : Besoin de Témoignages pour la suite….
Vos informations: