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Bonjour, j’ai commencé par répondre à un sujet plus bas sans venir me présenter ici.
J’ai 38 ans,un syndrome de Marfan bien suivi à Bichat et à l’hôpital cardiologique de Lille. Depuis des années mon aorte ascendante est un peu dilatée mais stable. Jeudi dernier je rentre de l’école avec mon fils, nous nous installons pour faire ses devoirs et pendant qu’il me récitait sa leçon je sens brutalement une douleur intense entre les omoplates (j’ai déjà eu des vertèbres déplacées dans cette zone mais là c’était d’un autre niveau). Le souffle coupé, des sueurs. Heureusement une collègue qui loge chez moi est rentrée et m’a littéralement sauvé la vie en appelant les secours et en rassurant mon fils. J’ai été transportée aux urgences de ma ville, mise sous morphine pour la douleur. A 22h enfin on a les résultats de ma prise de sang, direction le scanner et verdict : une dissection de type B, depuis l’artère sous claviere jusqu’à l’iliaque. Le cardiologue a été rassurant, toutes les artères restaient irriguées sauf l’artère renale gauche alimentée par le faux chenal. On décide de me garder pour quelques jours en soins intensifs cardio sous étroite surveillance. Le lendemain je suis heliportée (grande expérience !) à Lille CHU dans le service de chirurgie vasculaire. J’y suis restée jusqu’à hier, le scanner de contrôle ne montrant pas d’évolution.
Quel soulagement. Vu l’historique familial je suis une miraculée. J’ai mon prochain scanner de contrôle le 7 février et rdv le même jour avec un des grands pontes de la dissection aortique à Lille.
Je suis curieuse de savoir si certains d’entre vous sont restés non opérés, et combien de temps avant l’opération si elle a eu lieu.
J’avoue que sans “réparation ” j’ai l’impression de vivre avec une bombe à retardement et je n’aimerais pas vivre ça trop longtemps…
Merci en tout cas à chacun pour vos témoignages qui m’ont permis de me sentir moins seule ces derniers jours.
MarieBonjour Marie
Bon courageJ’ai été opérée d’une DA et de la crosse Opération de Stanford A )le 8 octobre 2022 à l’HEGP
J’ai passé 18 jours en Réa 6 jours en CCV et 40 jours en réadaptation cardiaque à Corentin Celton
Je suis rentrée chez moi le 9 décembre
Je suis assez souvent stressée depuis
Il y a un Avant et un Après la DABonjour Gabrielle, et merci de tes encouragements. Oui c’est sur qu’il y a un avant et un après… j’essaie de ne pas stresser, de me dire que s’ils m’ont permis de rentrer chez moi sans opération c’est qu’ils savent ce qu’ils font mais c’est difficile… j’essaie de méditer, de respirer (Bon, je suis sous xanax aussi) mais ça n’empêche pas les moments de doute.
Tu as eu une DA de type A si je comprends bien ? Quel âge as-tu ?Bonjour Marie, bienvenue dans la communauté des survivants!! 😉
Juste pour te dire que j’ai eu une dissection de l’aorte descendante à partir de la sous clavière et sur une vingtaine de cm en….Novembre 2016!! Cela fait donc plus de 6 ans que je vis avec une aorte disséquée avec un faux chenal très large (et donc un “vrai” très étroit. J’ai 65 ans.
Non opérée pour l’instant et plutôt en bonne forme. Je me contente de prendre ma tension tous les jours et de faire une IRM tous les ans (au début c’était scanner tous les 6 mois mais plus maintenant)
Mais je n’ai pas de syndrome de Marfan, pas de dissection dans ma famille et aucune raison d’avoir eu cette dissection à part accumulation de stress. Donc mon conseil: continuer à respirer, méditer et se changer les idées!!;-)
Bon courage pour les prochains examens.
Tiens nous au courant et j’espère que mon exemple te donnera de l’espérance.
Et si le chirurgien te propose une “réparation”, à toi de jauger le bénéfice/risque mais tant qu’à opérer, je sais qu’il vaut mieux ne pas tarder. Moi, j’ai pris un deuxième avis. Les deux chirurgiens étaient d’accord mais l’un 50% pour et l’autre 50% contre ;-).
Comme j’avais très peur des risques secondaires, j’ai opté pour la non intervention même s’il est probable qu’il faudra intervenir à un moment car mon aorte se dilate lentement!
Ce moment d’incertitude est difficile mais j’espère que le chirurgien sera à la fois compétent et humain et saura te rassurer quel que soient tes choix.
Et puis, les choses évoluent tellement en chirurgie qu’ils ont peut-être fait des progrès depuis 6 ans!! Cette maladie est tout de même mieux connue. En tous les cas, à Lille, elle l’est!!!;-)
A bientôt sur le site!
ChristelBonjour Christel, je suis très heureuse de te lire !
En parcourant le forum découvert le lendemain de l’annonce de ma dissection j’ai cru comprendre que tu étais une des seules non opérées, avec une DA de type B comme moi. Quand le cardiologue des urgences juste après le scanner est venu me dire que 1 c’est une dissection mais 2 on n’opère pas, j’étais un peu perdue.
Pour l’histoire familiale, ma mère a eu un anévrisme de l’aorte abdominale, découvert à ses 41 ans, qui devait être opéré et s’est avéré non opérable à l’époque (Marfan était à peine connu et comme tu dis la chirurgie ne fait que progresser depuis), elle a vécu deux ans avec une bombe à retardement dans le corps, et quand son anévrisme s’est disséqué elle est morte à son arrivée à l’hôpital.
Mon frère a fait une dissection de type A, à
27 ans, dont il est mort en 15 – 20 minutes.
Alors je me sens vraiment comme une rescapée, une miraculée.
Ça me rassure de savoir que tu vis plutôt bien avec ça depuis autant d’années.
La question de l’espérance de vie me taraude un peu (comme Heloise, la jeune maman du forum) parce que j’ai un fils de 7 ans et que mon seul souhait est de l’accompagner le plus longtemps possible. J’ai moi-même perdu ma mère à 7 ans et je sais qu’on s’en remet, mais que c’est un manque immense pour toute la vie.
Lundi prochain, les options d’intervention seront je pense discutées avec Bichat qui suit mon dossier depuis une quinzaine d’années, avec un Marfan il faut redoubler de prudence. Et je suis jeune donc peut-être que mon corps supportera mieux la chirurgie…
J’ai aussi entamé des démarches au travail (je suis enseignante) pour une reconnaissance rqth même temporaire pour me permettre de souffler ces prochains mois.
J’espère pouvoir reprendre le sport bientôt (je n’étais pas une grande sportive mais le yoga me manque, la marche et jouer dehors avec mon fils aussi). Jusqu’à ce rendez-vous chirurgien je ne fais pas de folie, je n’en suis qu’à J12 après l’accident.
Je fais enfin des nuits complètes sans anti-douleurs, j’ai réussi à cuisiner un peu, à donner le bain à mon fils, je prends chaque amélioration comme une petite victoire.
Merci encore pour ton message qui me rassure énormément. Je donnerai des nouvelles!
Bonne journée à toi et à tous ceux qui lisent
MarieHello Marie, bravo pour les efforts et les réalisations réussies à la maison: c’est la meilleure façon de reprendre courage, énergie et forme physique nécessaires aussi bien en cas d’opération que de statu-quo!
Doucement quand même! 😉 Moi je suis restée 10 jours hospitalisée (après déjà deux journées entières parfaitement immobile au lit chez moi suite à la dissection non encore diagnostiquée)
Je n’ai recommencé à marcher dans l’hôpital que très progressivement, un peu plus chaque jour en trainant ma perfusion(j’étais en surveillance et prête à être opérée d’un moment à l’autre)
Marcher est le meilleur traitement pour cette maladie (dixit mon médecin). Je m’oblige à marcher une heure par jour. Donc, si tu aimes marcher, c’est une chance!!Tu sembles être une battante et tu as déjà surmonté beaucoup d’épreuves, alors je te souhaite de traverser aussi celle-ci du mieux possible.
Tu as raison de te renseigner sur la RQTH: il faut te ménager et prendre soin de toi et de ta famille. Est-ce que ton fils est porteur de la maladie?
Je n’ai plus de nouvelles d’Héloise (d’ailleurs Héloïse si tu nous lis!! ;-)!!!!), par contre j’en ai de Sandie qui elle aussi a une maladie génétique ayant décimé sa famille mais qui lutte vaillamment aidée par son entourage. Je vais peut-être lui parler de toi et lui demander de venir mettre un petit mot sur le site pour t’encourager!! 😉
En tous les cas, continue à accomplir les petits miracles quotidiens qui font la vie belle et tu as raison, tu es jeune et as toutes les chances de bien supporter l’opération si les chirurgiens estiment qu’elle est nécessaire (la créatrice de cette association pourrait te le confirmer!!). Mais s’ils ne te la proposent pas, pas forcément nécessaire de paniquer!! Je crois moi qu’il existe pas mal de personnes sur cette terre ayant une dissection sans même le savoir et qui vivent avec à peu près tranquillement!
A bientôt pour de nouvelles nouvelles.
ChristelBonjour Christel et merci comme toujours de ta gentille réponse !
J’ai pris le temps ces deux dernières semaines de parcourir le forum en long, en large et en travers, et je dois dire que je suis époustouflé e de ta manière de répondre à chacun, avec une bonne humeur sans relâche, à donner du courage à chacun ! Chapeau !De mon côté hier c’était J14, si j’ai bien compris tout ce que j’ai lu ça signifie sortie de la phase aiguë de la dissection, et c’est comme un poids en moins (c’est très dans la tête tout ça mais je ne me sens plus obligée à une vigilance de tous les instants pour guetter des signes d’aggravation).
Par contre je reste bien fatiguée et j’ai payé hier la fantaisie d’avoir voulu regarder un bon film à la télé mercredi soir (entre 21h et 23h donc): j’étais lessivée !Pour la marche,mon fils qui est un amour me prépare des courses d’orientation dans la maison je dois aller repérer des indices qu’il cache dans différentes pièces, et on augmente peu à peu mon nombre de pas par jour 😉
Pour te répondre, il n’est pas atteint par la maladie, je savais depuis longtemps les risques liés à une grossesse + les risques de transmission et on a choisi l’adoption. Notre petit soleil est donc arrivé chez nous après un début de vie chaotique, et on est la famille la plus heureuse du monde.
Mon seul souhait, opération ou pas, est de rester à ses cotés le plus longtemps possible.Merci de penser à me mettre en relation avec Sandie, on est de la même région et j’ai lu toute son histoire familiale et personnelle, elle a un immense courage (sa soeur aussi : pour l’entourage c’est un autre type d’épreuve mais bien réel).
Dernière question : tu peux me dire combien de temps ont duré tes douleurs après la dissection ? J’ai retrouvé pas mal de mobilité mais la douleur, bien que supportable, reste encore là, localisée à l’endroit de la première douleur ultra forte de la dissection…
Allez, je file à la prise de sang pour le scanner (la chance qu’une amie infirmière puisse passer à la maison la faire !).
Bonne journée et à très bientôt pour des nouvelles 🙂
Marie
Bonjour à tous,
Christel tu n’es pas réapparue, j’espère que tout va bien ?
Je relance ma question concernant la douleur : ma douleur à l’endroit du “coup de poignard ” avait beaucoup régressé sans disparaître totalement. Depuis hier matin, J26 après la dissection j’ai un peu plus mal, j’ai dû reprendre un anti douleurs plus fort que le paracetamol hier soir. Pour autant ce n’est pas la “douleur en coup de poignard ” à laquelle le chirurgien m’a dit d’être attentive. Et une bonne bouillotte préparée avec amour par mon mari la soulage. Et j’ai tendance à avoir naturellement des douleurs dans cette région du dos (Marfan, 1m85, hyperlaxe et thorax en entonnoir). Il n’empêche que je m’interroge.Alors je repose ma question : où en êtes-vous des douleurs (et des douleurs pile à l’endroit de votre première douleur)?
Avoir votre expérience m’aiderait beaucoup.Bonne journée à tous 🙂
MarieCoucou Marie !
Pourquoi tu n’appellerais pas le chu ? Moi c’est ce que je ferai ! Car si les douleurs étaient partis et sont revenus je serais toujours inquiète. Vaut mieux toujours aller pour rien que trop tard !!! J’allais te demander aujourd’hui en plus si tu n’avais plus eu mal depuis hier.
Essaie d’appeler dans le service de mr azzaoui ou par mail ils répondent relativement vite . Mais ne reste pas inquiète et pleines de questions car le stress n’est pas bon !!! Je t’embrasse ❤️Coucou Sandie,
La douleur est repartie… elle n’est là que dans certaines positions, notamment quand j’ai le haut du dos appuyé sur un dossier de fauteuil par exemple.
Mais je vais suivre tes conseils, d’abord une petite sieste et ensuite j’appelle dans le service.
Ça tombe bien, je viens juste de recevoir mon compte-rendu par écrit du rdv et scanner de lundi dernier, j’ai tous les numéros et mails !Merci encore pour ta prévenance.
Je t’embrasse ❤
MarieJ’ai eu le service de chirurgie vasculaire, une interne a repris mon dossier, m’a rappelée : rien d’inquiétant. Apparemment c’est normal les premières semaines parce qu’il y a une sorte de processus inflammatoire naturel qui stabilise le faux chenal. Si ça devient une grosse douleur oui là on consulte en urgence.
Mais je viens de me faire une super sieste et je sens bien que la douleur musculaire est toujours là, moins forte déjà. Et pour la douleur localisée à la dissection rien en revanche.
Ils sont vraiment top dans ce service !
Merci encore Sandie pour tes conseils 😉Coucou Marie ! Je suis contente de lire ces nouvelles rassurantes. Alors repos et savoure du temps avec ton lapin pour les vacances. Oui ce service est top vraiment ! A bientôt je t’embrasse 🥰
Marie , j’ai envoyé un message à Christel et elle va bien , elle est en Bretagne chez sa maman et elle n’a pas beaucoup de réseau. Elle réapparaîtra donc bientôt ! 🙂🙂. ( je m’étais inquiétais aussi )
Voilà des nouvelles bien rassurantes de tous les côtés alors ! 👍
Concentrons nous sur les vacances que je souhaite reposantes et revigorantes à tout le monde.
À très bientôt
Mariebonjour , à tous
Je souhaiterais savoir si un anévrisme aortique ascendante , peut se réduire en cm?
Cordialment
