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Bonjour à tous,
Je m’adresse à vous pour tenter de trouver des expériences similaires à la mienne, une explication face à des symptômes que les médecins n’expliquent pas (ou pas encore).
Petite présentation : je suis une femme de 40 ans, 2 enfants, non fumeuse, très peu d’alcool (juste aux occasions), pas de cholestérol, mince (taille 36), quelques soucis d’hypotension (oui, j’ai bien dit HYPO) mais maitrisés.
Bref un profil pas vraiment prédestiné à une DA…
Et pourtant, la semaine dernière, j’ai été hospitalisée en urgence pour une DA de type B. Je n’ai pas dû être opérée et ai pu sortir au bout de 4 jours.
Mais je m’interroge vraiment sur ma santé, car il y a un an, les médecins m’ont détecté 2 tumeurs bénignes dans la colonne vertébrale. Une « pseudo-tumeur calcifiante » dans la 1ere cervicale (qui a été retirée en mars 2023) et un « ependymome » dans la 6ème dorsale (non opéré, sous surveillance). Les médecins m’ont expliqués que ces 2 tumeurs n’avaient rien à voir l’une avec l’autre, qu’elles étaient toutes les 2 très rares et que c’était 2 fois « pas de chance ».
Et on me dit la même chose maintenant à propos de la DA (surtout que je n’ai vraiment pas le profil).
J’ai rdv avec un généticien dans 2 mois pour tenter de comprendre ce qui se passe, mais j’ai pensé que peut-être quelqu’un ici était dans une situation similaire et aurait une explication (un syndrome, une maladie, un gêne qui expliquerait ces phénomènes).
J’ajoute au lot de mes « bizarreries » que j’ai 2 veines caves, au lieu d’une seule…
Déjà merci de m’avoir lue et courage à tous les membres de ce forum qui passent forcément par des moments difficiles (en tant que patient ou proche d’un patient).
Belle journée à tous,
ClaireBonjour Claire,
Même si je risque de na pas être d’une grande aide, votre message m’a interpellée par les similitudes avec mon cas.
Tout d’abord j’ai 39 ans et j’ai fait une dissection de type B en janvier (j’avais alors 38 ans), idem pas d’opération et sortie au bout d’une semaine de l’hôpital.
J’étais très suivie depuis l’adolescence pour un syndrome de Marfan (et deux décès par dissection dans la famille proche) et chaque année mon IRM de contrôle montrait des résultats “parfaitement stables et rassurants”. Mes cardiologues et chirurgiens ne s’expliquent pas pourquoi cette dissection est advenue… la faute à pas de chance…
J’ai aussi quelques bizarreries supplémentaires découvertes cette année : une arteria lusoria (l’artère sous-clavière droite branchée au mauvais endroit sur l’aorte), et des kystes sur la rate (aucun lien entre ces trois problèmes).Comment allez-vous depuis votre retour chez vous ? Où en êtes-vous des douleurs ?
Bonne fin de journée,
MarieBonsoir Marie,
Merci pour votre message.
Effectivement, je ne pense pas être porteuse du syndrome de Marfan, et nos cas sont sûrement différents.Les douleurs qui m’ont amenées à l’hôpital étaient assez modérées en vérité. En analysant d’anciens examens (IRM passés suite à l’exerese d’une des deux tumeurs de la colonne en mars), les médecins se sont rendu compte que la dissection était déjà présente en avril. En fait, en me réveillant de l’opération, j’ai vraiment eu très mal dans le bas du dos et toute la jambe gauche. Ces douleurs ont duré plusieurs semaines puis se sont estompées. J’avais passé plusieurs examens, mais les médecins sont passés à côté de la dissection à ce moment là. Ils pensent maintenant que la dissection a eu lieu à ce moment-là, quand j’ai eu très mal.
Depuis mon retour, je me porte plutôt bien. Je ressens juste quelques vertiges, sûrement dus à l’aspirine que je prends quotidiennement. Je me sens aussi très fatiguée et j’ai du mal à me concentrer, mais je pense que cela découle surtout du choc psychologique qui accompagne la DA, et la difficulté à vivre avec ce diagnostique. J’ai entamé un suivi avec la psychologue du service de cardiologie de l’hôpital. Je pense que cela va m’aider à surmonter cette épreuve de plus.
Je reprends le travail demain. Je sens que ça ne va pas être facile.Et vous? Comment vous sentez-vous? Parvenez-vous à vivre sereinement avec ce diagnostique? Vous ressentez encore des douleurs?
Encore merci pour votre message.
Bonne soirée,Claire
Bonsoir Claire,
J’espère que votre reprise du travail se passe bien.
Pour moi aussi les douleurs après dissection ont duré plusieurs semaines, plutôt localisées entre les omoplates, là où a démarré la déchirure. Je n’en ai plus aucune aujourd’hui, mais quand une petite douleur musculaire me gêne dans cette zone là c’est le stress assuré.
C’est effectivement pas facile de vivre avec le diagnostic, ne pas être opérée et vivre avec cette petite bombe à retardement à l’intérieur de soi… De mon côté, d’autant plus que ma mère puis mon frère n’ont pas survécu à leur dissection. Il m’a fallu plusieurs mois pour digérer tout ça, avec un bon accompagnement psy. Vous faites bien de vous tourner vers ce suivi. Savoir qu’on n’est pas seul aide aussi et ce forum m’a beaucoup soutenue.
Aujourd’hui je navigue entre phases de grande confiance, reconnaissance d’être encore vivante, et moments plus difficiles où la peur refait surface. Il y a aussi le choc traumatique de l’annonce du diagnostic qui est pesant. Jeudi dernier je passais mon scanner de contrôle à l’endroit précis où on m’avait diagnostiqué la DA, j’étais dans mes petits souliers…
Là encore, je suis heureuse de pouvoir avoir cette surveillance régulière, d’être en France pour bénéficier de soins de qualité, même si ça n’empêche pas tout le temps l’angoisse de la récidive. Je fais au mieux, au jour le jour.Est-ce qu’un suivi régulier de votre dissection vous a été proposé ? Est-ce que ça vous rassure un peu ?
Bonne soirée et à bientôt
MarieBonjour Marie,
La reprise du travail se passe bien, mais j’ai quand même du mal à me concentrer… Ma tête est souvent ailleurs.
Je vis en Belgique et ici aussi, les soins sont de qualité, c’est une chance. On a fait une écho de la dissection il y a 2 semaines et je revois la cardiologue dans 6 mois… ça me paraît long comme délai, mais comme la dissection est là depuis au moins avril, je suppose qu’elle est considérée comme suffisamment stable que pour attendre 6 mois avant de la recontroler. Le chirurgien cardio vasculaire a été très rassurant à ce sujet. Donc j’essaie de rester confiante.
Mais moralement, je trouve cela difficile. J’ai le sentiment que mon espérance de vie vient d’être raccourcie d’un coup, sans vraiment pouvoir l’évaluer.
Je me dis aussi qu’il est peu probable que je parvienne à vivre le reste de ma vie avec cette dissection sans qu’elle soit opérée…
Bref, toutes ces pensées tournent en permanence dans ma tête et c’est assez lourd à porter.
J’espère que le temps fera son œuvre et que je finirai par m’apaiser.J’ai vu dans un autre post que vous étiez dans l’attente des résultats du dernier scanner. Je croise les doigts pour vous.
Courage à vous et passez une belle journée,
Claire
Bonsoir Marie,
Je me permets de répondre à votre cas, je suis atteinte également d’une dissection de type B en 2017 à 46 ans, quelques temps après des médecins sur Paris car j’ai dû monter à Paris pour consulter des professionnels en la matière, et m’ont expliqué que j’avais 2 bizarrerie assez rare une artère lusoria et l’aorte à droite,
j’ai été opérée en 2019 car j’ai développé un anévrisme à l’aorte thoracique, et du coup il m’ont en même temps fait une transposition de la carotide sous clavière gauche ce qui n’est pas banale !
– à l’époque avoir une dissection à 46 ans restait très rare une exception j’ai fais des recherches génétiques et je suis porteuse d’un gène cousin de Marfan, ceci peut expliqué cela.
– Maintenant je vais jeter un pavé dans la marre, depuis 2 ans et trop de personnes sont atteintes de dissections aortiques associé à des cancers, il n’y a pas de hasard, ça fait quelques années que n’était pas revenue sur le forum, mais à l’époque la moyenne d’âge se situait entre 50 et plus nous étions pas nombreux à être jeune, je pense que tout ses problèmes vasculaires sont liés à une vaccination imposée contre la COVID trop d’accidents vasculaires et cancers turbo, bref, je tenais tout de même à vous rassurer sur cette artère Lusoria c’est très rare, mais depuis je revis je suis bien entendu suivi maintenant tout les deux ans.
bonne soirée
LisaBonjour Lisa,
Merci de votre témoignage. Le chirurgien m’a dit aussi qu’en cas d’opération sur la crosse il me replacerait l’artère lusoria en la branchant au bon endroit (apparemment via une petite incision). J’ai aussi comme autre particularité une “aorte déroulée”, c’est-à-dire qu’elle n’a pas une courbure habituelle si j’ai bien compris les explications. Bref, ça ajoute du challenge au chirurgien !
J’espère que vous vous portez bien suite aux opérations ? Est-ce que c’est un remplacement ou une endoprothèse que vous avez eue sur l’aorte thoracique ? Et comment ont-ils procédé pour le “rebranchement” de l’artère sous-clavière ?
J’ai revu mon chirurgien en décembre, j’ai un début d’anévrisme sur l’aorte thoracique, à l’endroit où a débuté la dissection, on a rapproché le scanner de contrôle pour voir l’évolution et je serai peut-être opérée cette année…Bonne soirée !
MarieBonjour Marie,
En effet c’est une pathologie très très rare, j’ai été opéré à Pompidou par 2 chirurgienne formidable je n’étais que le 2ème cas, elles m’ont posé une endoprothese à l’aorte thoracique, et ensuite la transposition de la carotide, j’ai une cicatrice à la gorge de 10 à 12 cm qui s’est très bien cicatrisé, c’est une intervention délicate, je vais beaucoup mieux depuis car l’anevrisme s’est développé assez vite et le signe était avec cette artère Lusoria, un problème de déglutition c’est un signe important, l’intervention s’est faite il y a exactement 5 ans et ue me porte très bien, biensur je suis surveiller de près prochain rdv en octobre, les douleurs de cette maladie sont présentes faut apprendre à vivre avec il faut vous occuper l’esprit tout en gardant en tête notre pathologie car nous sommes assez limité sans no activités éviter de porter lourds ne pas pousser de charge etc…
Avec les années on s’habitue malgré l’épée de Damocles au dessus de Los têtes mais vivons nous avons eu du rab! Profitons en…
Bonne journée !!
Lisa
