Dissection aortique non opérée

[Sab Nabs]

Bonjour,

J’ai fais début juillet 2023 une rupture du myocarde avec dissection aortique, fuite d’une valve et problème d’une coronaire. Je n’ai pas été opéré, vivant dans l’angoisse de quand ça va me retomber dessus. Une opération est fortement envisageable mais pas dans l’immédiat.
Les faits:
– 04/07/2023 emmené par les samu et le smur pour douleurs thoraciques (au centre), vomissements, douleurs au bras gauche( dur comme un bâton).
– EMMENÉ aux urgences, mauvais diagnostic pensant à un malaise vaguale, donc renvoyé chez moi.
– Retour aux urgences lendemain matin, diagnostic remis en cause
– transféré dans un autre hôpital car cas trop compliqué et complexe, une coronarographie montrant une dissection d’une coronaire
– transfert dans un autre hôpital car pas le matériel et personnel compétent pour cette prise en charge très complexe
– une équipe pluridisciplinaire était prête pour intervenir ( toujours vivant sans intervention même après 12h, où l espérance de vie est quasi nulle—les chirurgiens m’ont dis que j’étais un MIRACULÉ)
– Des Soins Intensifs , je suis passé en Réa puis post-rea
A plus de 2 mois après, aucunes solutions me sont proposées, juste des réponses à mon état.
Est-ce que quelqu’un aurait déjà vécu ça, et comment ça se passe ce temps d attente ?
MERCI

[Marie]

Bonjour Sab Nabs, je suis moi aussi porteuse d’une dissection aortique de type B (depuis l’artère sous-clavière jusqu’à l’artère iliaque gauche) depuis plusieurs mois. En janvier de cette année j’ai été hospitalisée une semaine sous surveillance étroite avec scanners réguliers. J’ai eu beaucoup de mal au début à admettre que je ne serai pas opérée immédiatement, la sensation de devoir vivre avec une bombe à retardement dans le corps. Sur ce forum et autour de moi j’ai entendu parler de personnes vivant parfois plusieurs années sans problème avant l’opération, ça a commencé à me rassurer. Et lors de ma visite de contrôle en mai le chirurgien m’a dit que ce sera seulement en décembre, quasiment un an après, qu’on pourra voir comment les choses évoluent (pour lui, 6 mois après l’accident est toujours “frais”, le corps a un rythme bien à lui ). J’essaie de prendre les choses avec le plus de recul possible.
Votre dissection est de type B aussi je suppose ?
Êtes-vous suivi dans un service hospitalier spécialisé dans le suivi des pathologies aortiques ?
Bonne soirée
Marie

[TARAUD]

Bonjour Marie, j’ai eu une dissection de l’aorte de type B similaire à la votre en avril 2023, lorsque je nageais en piscine. J’ai d’abord été hospitalisée pour un suivi tensionnel avec traitement anti hypertenseurs. Je suis sortie de cette hospitalisation sans avoir été opérée. Les discours des médecins et chirurgiens n’étaient pas clairs, certains me disaient que je devais être opérée, d’autres non… J’ai vécu ensuite, comme vous avec cette sensation de bombe à retardement. Peu de temps après ma sortie, j’ai senti des paresthésies au niveau de ma jambe gauche, qui devenaient de plus en plus invalidantes, avec une difficulté à la marche. La dissection avait provoqué une stenose de l’artère illiaque, qui n’avait pas été vue lors de mon hospitalisation… Le staff medical a pris la décision en urgence de m’operer et de poser l’endoprothese par voie fémorale, 1 mois et 10 jours après l’accident. Ils attendent souvent que la phase aigüe de la dissection soit passée pour poser une endoprothèse. J’ai été hospitalisée dans le service vasculaire de l’hopital Bichat à Paris. Sachez que même en ayant une endoprothèse, je ne suis pas rassurée, ce genre d’accident est traumatisant. j’ai repris une vie quasi normale, mais je reste prudente et préoccupée au quotidien. Je suis nageuse et repris la nage de manière plus soft, moins endurante, je crains qu’elle se déchire à nouveau au moindre effort. Je partage votre inquiétude. En espérant que vous soyez bien pris en charge. Sinon, contactez d’autres hôpitaux avec un bon service vasculaire, c’est didfficile de savoir lequel est le bon… Courage Marie ! Christine

[Gabrielle]

Bonjour Marie
Bonjour Christine
Marie : contente d’avoir de vos nouvelles
Christine : la sténose dont vous parlez c’est suite à un anévrisme ?
Si oui
La cause est-elle la maladie de Marfsn ou hypertension ??
Et quel ãge avez-vous ?

Pour ma part j’ai 62 ans et j’ai été opérée il y a 11 mois à l’HEGP de l’aorte ascendante ( Stanford A )
Mais j’ai aussi des paresthésies sur la cuisse gauche ( traitée par des séances de kiné ) et des mouvements que je fais chaque matin
Par contre je peux marcher sans problème…cela passe en marchant même
Et cela n’inquiète pas les 3 cardiologues que j’ai vu qui disent que cela n’a aucun rapport..

Cordialement

Gabrielle

[Marie]

Bonjour Christine, bonjour Gabrielle,

Je n’ose pas imaginer ce que ça doit être d’être clouée par la douleur en pleine piscine… J’étais tranquillement chez moi, assise, et c’était déjà un stress immense… bravo d’avoir réussi à retourner nager, ça n’a pas dû être facile.
Les deux choses qui ajoutent à l’inquiétude dans mon cas c’est d’une part que mon frère et ma mère sont morts d’une dissection de l’aorte, d’autre part que ma fragilité génétique (Marfan) me prédispose à refaire une autre dissection. J’essaie de vivre avec et de ne pas rester paralysée par la peur. J’ai repris le travail à temps plein, avec un statut de travailleuse handicapée. J’essaie de gérer au mieux la fatigue et le stress, pour le moment ça se passe bien. Je fais moi aussi très attention, je suis très à l’écoute de mes limites et ne prends aucun risque.
J’ai la chance d’être suivie dans un très bon service, au CHU de Lille qui a un centre de l’aorte et un centre de compétences Marfan, je leur fais entièrement confiance.
Merci pour vos messages à toutes les deux, ça fait beaucoup de bien de pouvoir parler à d’autres personnes qui traversent cette situation !
Bonne soirée Christine, bonne soirée Gabrielle

[Auteur]

Messages