Dissection aortique sur bicuspidie aortique

[Maxime]

Bonjour à toutes et à tous,
Super de trouver un forum sur cette pathologie 🙂
Ma contribution pour me présenter et vous raconter mon expérience, peut-être que certains certaines s’y retrouveront.

1er janvier 2020 vers midi j’étais tranquillement assis chez moi derrière mon ordinateur et paf sensation de déchirure dans la poitrine, impression que la poitrine est prise dans un étau, douleur (à la respiration surtout), vue qui se brouille et quasi perte de conscience.
Bon la je me dis y’a un truc qui déconne, je fais un infarctus. Après plusieurs minutes à respirer pour essayer de reprendre le dessus et éviter de m’évanouir, les symptômes s’atténuent très légèrement j’en profite pour faire le tour du voisinage sans succès : j’appelle les pompiers.
Heureusement j’habite très près de la caserne, ils arrivent rapidement, me font un électrocardiogramme : RAS. Devant mes sensations et ma douleur qui perdurent ils m’envoient à l’HIA de Percy aux urgences.

Nouvel électro : toujours rien. J’attends quelques heures couché avec une perfusion, mes symptômes s’atténuent bien à l’exception de ma douleur lors de l’inspiration.
Finalement, la médecin urgentiste me fait une échographie et me fait comprendre que j’ai peut être quelque chose de très grave en restant un peu évasive pour ne pas me paniquer j’imagine. Direction le scanner en urgence : confirmation de la suspicion de dissection aortique de l’aorte ascendante. A partir de la tout s’accélère, 30 minutes plus tard j’étais au bloc à Pompidou en train de faire dodo sur le billard.

A mon réveil j’ai appris ce qui m’étais arrivé : DA type A limitée à l’aorte ascendante (remplacement tube Dacron) compliquée d’une DA type B à l’isthme en peropératoire (certainement due à la canulation), heureusement très localisée (2,5 cm environs). Pas d’opération pour la DA type B prévue.
Par la suite les choses ont été assez “simple” : 2 jours de réanimation, 1 semaine d’hospitalisation en service de cardiologie et 2 semaines de rééducation cardiaque.

Au moment des faits j’ai 32 ans, très jeune pour une dissection mais je n’ai pas de profil particulièrement typé “marfan”. Une cardio me trouvera 2 jours plus tard une bicuspidie aortique avec légère FA qui a du engendrer un anévrisme latent durant les dernières années. On m’a diagnostiqué une légère hypertension également qui n’a pas du arranger les choses.

Les premiers mois ont tout de même été difficile : traitement beta bloquant pas bien toléré et surtout psychologiquement pas évident de se dire à 32 ans qu’il va désormais falloir y aller mollo sur le sport.

Aujourd’hui les choses vont globalement mieux, pas spécialement de fatigue mais quelques douleurs type rhumatismales sur le sternum quand le temps change mais surtout sensation étrange dû au bisoprolol lors d’un effort lorsque mon cœur s’emballe un peu, comme des extrasystoles assez fortes mais courtes et jamais relevés durant mes tests d’efforts. C’est clairement lié au bisoprolol : la baisse de la posologie mis en place avec ma cardio ayant permis de réduire déjà drastiquement ces sensations angoissantes.

prochain scanner de contrôle à 12 mois en octobre, wait and see .. 🙂

Courage à toutes les personnes atteints de cette pathologie!
Maxime

[Cédric]

Salut maxime ,

Je suis également atteint d’une bicuspidie aortique modérée, constaté il y a presque 10 ans , j’ai fais une tachycardie ventriculaire sévère en 2019 et depuis je vis dans la peur, je suis sous perindopril et bisoprolol , j’aimerais vraiment en discuter avec toi si tu veux bien , on se sens généralement seul et très mal compris dans cette situation,si tu es ok je t’enverrai mes coordonnées.
Merci d’avance

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