Ce sujet a 13 réponses, 1 participant et a été mis à jour par  Jean-Claude, il y a 2 mois et 1 semaine.

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  • #627 Répondre

    Darou sandie

    Bonjour

    J’aimerais savoir si des personnes peuvent m’orienter vers des spécialistes de la dissection aortique je vous ai déjà raconté mon histoire avec ma maman décédée à 49 ans d’une dissection en 2014 j’ai moi-même fait une dissection en 2016 de type A (29ans) j’ai été sauvé ainsi que mon frère 20 ans cette année de type A également .
    Vendredi ma petite sœur de 29 ans a ressenti des douleurs dans sa voiture en rentrant du travail entre les omoplates et dans la poitrine elle s’est rendue par ses propres moyens aux urgences près de chez elle ils ont fait un scan qui a confirmé la dissection. Elle a ensuite été héliporté vers Lille où ils nous ont annoncé qu’elle faisait une dissection de type B ils ont dit qu’on allait attendre 24 à 48 heures afin de voir l’évolution car elle pouvait être traité par médicament son pronostic vital pas engagé .
    Nous sommes retournés la voir le soir même à Lille les médecins étaient optimistes .
    Le lendemain midi nous avons eu un appel comme quoi ma sœur faisait un arrêt et qu’elle a été en réanimation afin d’essayer de faire repartir son cœur et qu’il fallait prendre la route.
    Lorsque nous sommes arrivés ma sœur nous avait quitté c’était hier le 8 décembre 2018 elle avait 29 ans un enfant de 6 ans un conjoint et une nouvelle maison un travail qu’elle adorait et toute sa vie devant elle.
    Nous sommes dévastée en 4 ans je perds maman ma petite sœur je manque moi-même de mourir ainsi que mon frère.
    Qui sera le prochain?

    #628 Répondre

    Christel Menthe

    Ho! la! la! Sandie, je viens juste de lire ton message! Je suis absolument totalement choquée et désolée par ce nouveau malheur qui s’abat sur votre famille. Je t’adresse toutes mes pensées les plus chaleureuses pour que tu et que vous parveniez à traverser cette nouvelle épreuve et j’espère que vous allez trouver plein d’aides autour de vous pour vous permettre de tenir encore debout. Je ne sais comment t’apporter une réponse aux questions que tu poses car la maladie génétique dont tu parles m’est totalement inconnue mais il me semble que l’hôpital Pompidou à Paris ou celui de la Timone à Marseille pourraient être des lieux où il vous serait possible de poser certaines questions. Bien sûr ils sont éloignés de vous géographiquement mais j’ai cru comprendre que l’on pouvait leur écrire par mail. Peut-être que certaines personnes sur ce site connaissent les coordonnées exactes. Je suis vraiment navrée de ne pouvoir être d’un meilleur soutien. Je comprends bien que le temps est aux larmes et à la désespérance mais essaye de garder de la lumière pour tes enfants, ton mari, ton frère, ton beau frère et ton neveu, et ton autre soeur. Il va vous falloir beaucoup de courage à tous pour continuer à avancer. Je t’embrasse et t’assure de ma totale compassion pour vous tous.
    Christel

    #629 Répondre

    Christel Menthe

    Voilà ce que j’ai trouvé comme coordonnées pour le Centre de la Timone à Marseille, là où s’est déroulée la journée de l’aorte cette année.

    Pour nous joindre :

    Centre Aorte, 2e étage, Timone 1

    E-mail : centre-aorte.timone@ap-hm.fr

    Tél. secrétariat : 04 91 38 80 92 / FAX : 04 91 38 81 30

    SOS AORTE TIMONE : 04 91 38 70 10

    #630 Répondre

    Christel Menthe

    Hello Sandie J’ai cherché sur Internet et j’ai vu que le docteur Laurence Bal s’était beaucoup intéressée aux dissections liées à une anomalie du GENE ACTA 2: elle travaille dans le Centre de recherche de la Timone à Marseille. Peut-être pourriez-vous essayer de la contacter.

    #631 Répondre

    Alain Cabras

    Bonjour Sandie,
    Que dire si ce n’est que je suis désolé.
    C’est bien jeune pour partir…
    Je lis que vous cherchez un hôpital spécialisé, je connais très bien celui de la Timone et le Docteur Laurence Bal. C’est le top en la matière je l’ai encore vu il y a dix jours.
    C’est d’ailleurs elle qui m’a parlé de l’association.
    Il y a un service cardio vasculaire dans le nouveau bâtiment « Timone 2 ».
    Deux services, aorte montante (professeur Collart) et aorte descendante (professeur Piquet).
    Les deux sont à la pointe et vraiment au top, j’ai fait les deux.

    Les coordonnés que vous a transmis Christel Menthe sont exact.

    Ne baissez pas les bras Sandie, vous n’êtes pas seule. Tout le monde ici qui vous soutien dans votre terrible épreuve.

    A bientôt.

    #632 Répondre

    jean-claude

    Bonjour à toutes et à tous !
    Bonjour Sandie !
    J’éprouve une grande peine pour toi et tous les tiens, toutes mes pensées les meilleures t’accompagnent.
    je lis le forum tous les matins et des fois le soir.
    C’est dernier temps, j’étais le seul à répondre et j ‘avoue que cela me pesait un peu.
    Je ne tenais pas à mobiliser le forum.
    Alain ! Bienvenue à toi !
    J’ai eu Alain au fil ce soir , ce garçon a du peps à revendre, il a une pêche d’enfer, il n’a pas été non plus épargné (3 fois miraculé) cela frise l’insolence .
    Une très bonne recrue pour notre association et un relais chez les Marseillais !
    Allez l’OM , droit au but !
    Pour ma part j’avais jamais entendu parler de ACTA2 sur le gène 10.
    Je crois qu’il va falloir que certains d’entre nous à l’asso creusent le sujet !
    Il va falloir qu’on s’organise !
    Je vous souhaite à tous une bonne nuit !
    Mes plus tendres pensées iront cette nuit à Sandie et toute sa famille !
    On va se battre !

    #639 Répondre

    Héloïse

    De tout coeur avec toi Sandie.

    #640 Répondre

    Darou sandie

    Merci à tous pour votre soutien !!!
    Je suis très éprouvée par tous ce qui arrive et mon corps me le fait ressentir
    ( très mal au dos )
    J’ai peur de mourir moi aussi !!! Et j’ai peur pour mes enfants

    Je suis dépitée

    Sandie .

    #647 Répondre

    Alain Cabras

    Bonjour Sandie,
    C’est humain d’avoir peur et franchement qui ne serait pas dépité à votre place ?
    Ca fait beaucoup de choses à avaler.
    Faut laisser passer du temps, faire son deuil mais ça vous le savez déjà, malheureusement.
    Je pense que vos douleurs physiques viennent du stress surtout le dos, c’est lui qui trinque en premier, il prend toute la pression psychologique.
    Ménagez vous et surtout posez vous, soufflez.
    Forza et à bientôt j’espère.

    #648 Répondre

    Darou sandie

    Bonsoir

    Merci pour le soutien .
    Dernier jour demain et quel jour !!!
    Celui où l’on mettra ma petite soeur en terre . J’appréhende tellement.
    Ce sera une journée très éprouvante et difficile. On attend énormément de monde !!!
    Ma petite soeur était unique à mes yeux !!
    Je suis un coeur brisé !!
    A bientôt vous tous .
    Je vous souhaite de profiter de chaque instant.
    Je vous embrasse
    Sandie ( didi )

    #649 Répondre

    Jean-Claude

    Chere Didi !
    Nous serons de tout coeur avec toi par la pensée.
    Bon courage.
    Bien des choses à tous les tiens
    Très sincères salutations
    Jean-Claude

    #650 Répondre

    Christel Menthe

    Bonjour à vous, j’ai entendu ce matin sur France Inter qu’un basketteur célèbre (que je ne connaissez pas mais je suis le genre de personne qui ne connait personne) Jonathan Jeanne, avait appris lors d’examens médicaux un peu poussés pour une sélection sportive qu’il avait le syndrome de Marfan. Il a été écarté des équipes française et américaine en 2017 mais a pu intégrer une équipe espagnole en juillet 2018 Il a 21 ans et a décidé de se battre et de vivre sa vie malgré la maladie. Le principal risque est pour lui aussi la dissection aortique. Je me suis dit que l’on pouvait peut-être tenter de le contacter pour lui demander d’aider l’association. C’est une suggestion! Qu’en pensez-vous?

    #651 Répondre

    Darou sandie

    Bonjour !!

    Pourquoi pas !! Sa me semble être une bonne et belle idée.
    Comment s’y prendre ???
    Je vais chercher des infos de mon côté !!
    J’ai reçu une réponse de la timone !!
    J’ai donné mon tel Mme Bal va m’apler.
    Merci beaucoup du tuyau.
    Puisse quelqu’un venir en aide à ma famille nous avons tellement peur !!
    Je vous embrasse tous .
    Didi.

    #653 Répondre

    Jean-Claude

    Hello à toutes et à tous !
    Sandie ! nous pensons bien à toi et tous les tiens !
    Le tamtam a bien fonctionné grace à Alain !
    Bravo et bienvenu à notre nouvelle recrue : Alain d’Aix en Provence !
    Vive l’asso !
    Portez vous tous bien!
    La vie est belle , avec des hauts et des bas biensur , mais on s’accroche !
    Courage , ensemble on ira plus loin !
    Bises
    Jean-Claude

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