Récidive et complication post dissection aortique

[Boone]

Bonjour,

Ma copine (26 ans) a fait une dissection aortique de type 1 avec un anévrisme il y a bientôt 1 an. Elle a été opérée avec la méthode de Tyron David et tout s’est bien passé. La partie ascendente de son aorte a été remplacée mais sa valve cardiaque a pu être conservée. Elle a vu le chirurgien 3 mois après l’opération avec un scanner thoracique qui montre que la cicatrisation s’est bien faite et que l’aorte ne présente pas de nouvelle dilatation. Le chirurgien était très content des résultats.

Cependant, elle a vu une généticienne il y a quelques jours qui lui a dit que c’est très probablement un problème génétique (les tests sont en cours) à l’origine de sa dissection, du fait de son jeune âge et de sa bonne hygiène de vie. Dans ce cas d’un problème génétique, les risques de récidives/complications sont, d’après elle, bien plus élevés. Contrairement à ce que nous a expliqué le chirurgien. Savez-vous ce qu’il en est vraiment ? Avez-vous eu d’autres avis ?

Evidemment, tout cela m’inquiète beaucoup pour la suite. En regardant sur internet, j’ai vu que ces problèmes génétiques se traduisent par une hyperélasticité et/ou une grand taille ce qui n’est pas du tout son cas. Est-ce que l’un de vous a eu une dissection liée à une mutation génétique sans présenté les symptômes classique des syndromes de Marfan ou d’Elhers-Danlos ? Si c’est génétique n’y a-t-il pas plus de risques de faire des anévrismes sur d’autres vaisseaux (dans le cerveau ou autre) ?

Y’a-il des personnes qui ont récidivées sur ce forum ? Comment cela se passe-t-il ?
De ce que j’ai lu, l’espérance de vie des personnes ayant survécu à une DA de type 1 est considérablement réduite : “La survie des patients qui survivent à l’épisode aigu est d’environ 60% à 5 ans et 40% à 10 ans. Environ 1/3 des décès tardifs sont dus à des complications de la dissection; le reste est dû à d’autres troubles.” sur le site http://www.msdmanuals.com. Ces chiffres sont-ils justes ?

Merci beaucoup d’avoir pris le temps de lire ce post,
Bon rétablissement à tout ceux qui ont eu à traverser cette épreuve.
Boone

[dissectionaortique]

Bonjour
Merci pour votre témoignage, qui résonne beaucoup en moins, puisque j’ai aussi fait une DA à l’age de 26 ans, sans raisons apparentes : bonne hygiène de vie, pas de syndrome de Marfans, ni maladie d’Enlher Danlos ou autre. J’ai par la suite effectivement fait des tests génétiques, et ma famille proche aussi. Je possède une mutation qui pourrait expliquer une elasticités des parois des gros vaisseaux – mais les médecins ne sont pas sûrs puisqu’il s’agit d’une mutation encore inconnue par le corps médical, non référencée comme pouvant causer une DA.
Il sera pour elle interessant de faire ce test car cela pourra répondre à beaucoup de questions – et faire avance la recherche médicale.
En ce qui concerne les statistiques, je pense qu’il ne faut pas se focaliser sur ça. Les études ont été faites sur des populations beaucoup plus agées dont la moyenne d’espérance de vie était déjà réduite. Une personne de 65 ans a peut être une espérance de vie de 85 ans, Un personne qui fait une DA à 65 ans a, vraisemblablement une espérance de vie réduite, dans les % que vous citez. Mais on ne peut pas calquer cette statistique sur une personne de 30 ans. En tout cas, personnellement, je ne m’y attarde pas. Je prefère aller de l’avant, on est jeune et on a toute la vie devant nous, je préfère voir le positif et ce que la vie peut m’offrir que vivre dans la paranoia de complications potentielles.
Ceci étant dit, la prévention reste la clé : pour éviter des complications, il faut prendre son traitement régulièrement, revoir son médecin, ne pas hésiter à consulter, s’entourer d’une bonne équipe.
Je ne veux pas me poser en exemple, loin de là, car chaque cas est particulier. Mais en ce qui concerne, et si cela peut vous rassurer, j’ai pu reprendre une vie normale, avec mon traitement médical, et pour l’instant tout se passe bien. J’ai une activité physique régulière, je travaille à plein temps, je voyage, etc.
Je vous propose de me contacter en privé (contact@dissectionaortique.fr) si vous voulez que votre amie me contacte et que nous parlions plus amplement sur “l’après”.

[Boone]

Bonjour,

Merci pour votre réponse. Je lui transmets votre mail.

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