Accueil Forums Forum Association Dissection Aortique Vivre avec aorte entièrement remplacé

13 sujets de 1 à 13 (sur un total de 13)
  • Auteur
    Messages
  • #1545 Répondre
    Didi
    Invité

    Bonjour à tous,

    On vient de me diagnostiquer une dissection de type b il y a un mois. Elle s’étend de la sous-claviere gauche à l’artère iliaque. De plus j’ai un petit anévrisme à l’aorte ascendante. Mon médecin m’a dit que tôt ou tard une déchirure évolue en anévrisme. Je vais donc à un moment ou un autre de ma vie devoir progressivement remplacer par une prothèse, l’ensemble de mon aorte descendante. Mais aussi la crosse aortique lorsque l’anévrisme va grossir. Cela signifie que l’ensemble de mon aorte sera au final remplacé par une prothèse. Ma question est donc la suivante… Pensez vous que le corps puisse supporter une prothèse intégrale en lieu et place de l’aorte ascendante et descendante ? Mon chirurgien me dit que oui… mais je le suspecte d’être particulièrement optimiste. À moins que je ne sois moi trop pessimiste… Connaissez vous de tels cas ? Pensez vous y être un jour confronté du fait de la largeur de votre dechirure ? En avez-vous peut-être déjà parlé avec un spécialiste ?

    Merci d’avance pour vos réponses

    Dido

    #1552 Répondre
    Dissection Aortique
    Invité

    Bonjour Didi,

    Merci pour ton témoignage ! Je connais des cas de personnes qui ont du avoir une prothèse d’abord dans l’aorte descendante, puis dans l’ascendante, car l’aorte en elle-même présentait vraiment trop de fragilités. Les opérations sont différentes et se font dans le temps, normalement le corps a le temps de « se reposer » et de s’adapter entre les 2 opérations. Le remplacement de l’aorte descendante se fait normalement de façon endoscopique, donc non invasive, ce qui permet un meilleur rétablissement. De plus, il faut aussi se dire que ce n’est pas une seule prothèse qui va tout remplacer, mais des bouts de prothèse qui vont s’adapter à la morphologie de ton aorte descendante et ascendante. Ensuite, tu dis que ton médécin a l’air optimiste mais c’est justement une bonne chose ! Ca veut dire qu’il sait ce qu’il fait et qu’il a confiance dans les prothèses et ses techniques d’opération, donc il maitrise…
    Après, c’est sur qu’après de telles opérations, le corps (et le mental !!) met beaucoup de temps à s’en remettre, ce n’est pas anodin. Essaye de t’entourer d’un cercle de personne qui puissent te soutenir et te remonter le moral lorsque tu en auras le besoin. Et nous serons toujours là pour répondre à tes questions 😉
    Courage et tiens nous au courant !

    #1564 Répondre
    Didi
    Invité

    Mon médecin est chef de service à la pitié salpêtrière. Donc oui tu as raison je pense qu’il sait de quoi il parle. Même s’il a privilégié très vite l’option opératoire en raison de ma claudication permanente. Dans mon cas ça sera une chirurgie ouverte de l’abdomen. Étant jeune on me dit que les choses se passeront bien et qu’elles offrent de meilleures résultats sur le long terme. Mais j’ai quand même lu certaines complications qui m’effraient… la paraplégie notamment… Dans un tel cas c’est vrai que l’entourage compte beaucoup. Mais j’ai quand même entendu que j’étais responsable car j’avais arrêté de prendre un traitement contre la tension. Les gens oublient que la plupart des malades ont d’abord des artères plus fragiles pour causes génétiques…
    Par rapport à la claudication permanente, d’autres personnes avez avez-vous été concernés ? Et qu’elle a été l’évolution sur le long terme ? (2 ou 3 mois)

    Merci pour votre retour et bonne journée

    #1584 Répondre
    Christel Menthe
    Invité

    Bonjour Didi, j’ai moi-même une dissection aortique de type B, non opérée, et forcément je suis intéressée par ce que te disent les médecins et ce qu’ils te proposent même si chaque cas est un cas particulier, on peut s’en rendre compte sur ce site.
    Je suis curieuse de savoir comment les médecins ont découvert ta dissection puisque tu ne sembles pas avoir eu un gros moment de crise au moment de la déchirure comme la plupart d’entre nous.
    Et j’ai aussi des questions concernant ta claudication. Depuis quand as-tu ce problème? et que t’ont dit les médecins à ce sujet?
    Pour ma part, je viens de prendre un RV pour une IRM (en novembre) et un pour revoir le chirurgien qui me suis à Créteil (en décembre) et je suppose que j’en saurai davantage sur l’évolution de ma dissection (qui a maintenant 3 ans)
    En ce qui concerne ta responsabilité, les choses ne sont pas forcément aussi simples, car il n’y a tout de même pas un lien direct entre la tension et la dissection, même si celle-ci est mise en cause. Pr ma part, je n’avais pas de tension et je n’en ai toujours pas. Et du côté de la génétique, il peut y avoir des débuts d’explications mais pas toujours non plus (pour ma part, je n’ai aucune piste). Je crois donc qu’il faut être très prudent car cette maladie n’est pas encore bien connue.
    Malgré tout, j’espère que maintenant, tu surveilles ta tension!!! 😉
    En tous les cas, tiens-nous au courant de ce qui se passe pour toi et essaye de prendre soin au maximum de ta santé (alimentation, marche ou sport, activités anti-stress, etc….) car cela te donnera de meilleures chances de te rétablir suite aux opérations.
    T’a-t-on donné une date? ou un programme?
    Bon courage à toi.
    Cordialement
    Christel

    #1610 Répondre
    Didi
    Invité

    Bonjour Christel,

    Je ne suis pas trop rentré dans les détails mais comme à peu près tout le monde je pense, on m’a diagnostiqué ma dissection suite à un malaise après conduite aux urgences. Après quoi, 15 jours d’hospitalisation pendant lesquels j’ai constaté ma claudication. L’idée est à présent de voir comment elle évolue… Je ne serai opéré que si elle perdure au-delà de plusieurs semaines. A ce jour, même si elle est toujours présente, elle a tout de même nettement régressé (Enfin du positif:). J’espère qu’il en sera de même pour la fatigue générale et celle ressentie en montant les escaliers.
    Le plus difficile maintenant c’est moralement : accepter la situation et de ne pas avoir de réponses à tout un tas de questions

    #1641 Répondre
    Alain Cabras
    Invité

    Coucou Didi,
    Je vois qu’il y a quand même des bonnes news.
    Tu verras tout ce passera bien, tu es plus courageuse que tu ne le penses.
    C’est normal toutes ces questions, c’est tellement injuste.
    Je crois que personne n’a toutes les réponses, moi j’ai depuis longtemps passer ce cap.
    J’accepte ma maladie et je consacre mon énergie en luttant contre.
    C’est comme si elle faisait partie de moi,je l’ai domestiqué mais je ne baisse jamais les bras et ce quelque soit les résultats.
    Je me conditionne, j’anticipe les mauvaises nouvelles cela me permet de lutter encore plus.
    Et comme toi je vais avoir au minimum deux opérations très lourdes à venir et j’en ai déjà eu 4 plus mon infarctus.
    Pas question pour moi de ne pas avoir le moral, je cède rien à cette putain de maladie.
    Au contraire moi je suis mieux maintenant qu’avant que cela m’arrive.
    Essais de ne prendre que le positif, et je sais que ta famille a déjà payé un très lourd tribu…
    Alors place au positif, t’as assez eu de négatif.
    Je te souhaite d’avoir la force de résister et surmonter toutes tes épreuves.
    Donnes nous de tes nouvelles et on veut des bonnes !!!
    Alain du sud.

    #1751 Répondre
    Gautron Manu
    Invité

    Bonjour, Manu, je vous expose mon propre cas et vous souhaite du courage car moi j’ai repris une vie quasi normale. Opéré en urgence en 2015 sans signes avant coureurs on m’a posé une aorte en dacron et valve aortique en carbone. J’ai passé plus de 2 semaines en réa et au total 12 semaines à l hôpital. Chef d entr j’ai du me reconvertir et retourner à l école, aujourd’hui reconnu travailleur handicapé je vis tout à fond et la vie est belle.

    #1752 Répondre
    Christel Menthe
    Invité

    Hello Manu, merci beaucoup pour ton témoignage!! C’est un bel exemple de résilience et cela prouve que l’on peut continuer à vivre et même à bien vivre et peut-être à mieux vivre après une dissection de l’aorte. Peut-être pourras-tu aller partager ton expérience dans d’autres discussions pour nous dire les étapes de ta reprise en main, de ta reconversion, etc….
    En attente de te lire, continue à profiter de la vie belle!
    Cordialement
    Christel

    #1753 Répondre
    Gautron Manu
    Invité

    Re bonjour et donc pour répondre plus précisément à Christel concernant ma reconversion, j’ai dû faire un bilan de compétences qui dure 20h00 car je n avais jamais imaginé changer de métier. Après des 100aines de questions sur mes capacités et mes préférences j’ai eu différents choix. À plus de 40 ans et après toutes ces semaines de souffrances et d angoisse car j’ai vécu 2 IMI (instant de mort imminente) j’ai pleuré souvent mon argent perdu,pourquoi moi… Etc
    Aujourd’hui je profite,j’ai choisi un métier où je suis assis je ne me prends pas la tête. Les médecins m’ont dit que j allais mourir jeune et de vivre chaque instant…. Moi je me dis que je suis solide et que je les ferai mentir. Je pense rarement à ce passé douloureux et à ma vie aisée d avant, la vie est belle et quand on survit à un événement comme celui-ci et bien le reste n’est que bonus. Je souris, je fais la fête et je ne me prive pas, j’ai même repris à fumer (modérément). J’ai juste stoppé le sel.
    Oui j’ai quand même peur parfois mais elle ne m aura pas. Je vais désormais aller visiter l Europe avec ma chérie et notre Harley et vivre… Courage à tous, la médecine est aujourd’hui très au point et elle m’a sauvé moi avec tous mes abus, elle vous sauvera vous
    Juste encore un mot, un médium rencontré après qui est ami de mes parents et avait senti le problème sans être au courant mais du coup avait contacté mes parents m’a dit de me rendre de temps en temps dans une église et de brûler une bougie en pensant à mon ange gardien. Je suis athée mais je me souviens de ces 2 IMI alors 2 fois par an je me rends ds une église et je le fais, ça me rassure…. 😇
    Accrochez vous ça va le faire…

    #1800 Répondre
    Alain Cabras
    Invité

    Salut Manu,
    C’est super !!! Ton histoire est rock and roll et ça fait plaisir.
    Je suis sûr que tu te sent mieux aujourd’hui qu’avant, cotoyer l’au dela renforce…
    En tous cas bravo de ne pas avoir baissé les bras.
    Je te souhaite une bonne continuation et bonnes fêtes.
    Alain du Sud.

    #1956 Répondre
    Didi
    Invité

    Bonjour à tous et meilleurs voeux pour cette nouvelle année.

    Désolé pour ce silence prolongé. Voici quelques news depuis ma dernière intervention. Merci beaucoup Alain du sud pour ton message ! Mais juste une rectification : je suis un jeune homme et non une demoiselle 🙂

    En tout cas, ça y est j’ai subi ma 1ère opération : pose d’une prothèse abdominale + artères iliaques. ça s’est très bien passé mais les douleurs post opératoires et la fatigue à mon retour à domicile ont vraiment rendu ma fin d’année très compliquée, même si heureusement la famille était là pour m’aider. Je me demande d’ailleurs comment font les gens seuls et plus âgés, car franchement être autonome est totalement impossible après une intervention aussi lourde. Pour autant le calvaire n’est pas fini, le diamètre au niveau de l’isthme aortique, juste en dessous de l’aorte ascendante atteint 46 mm, le chirurgien plaide donc pour me réopérer en janvier et me changer l’arc aortique. Visiblement l’opération est encore plus lourde avec notamment les craintes liées à la circulation extra-corporelles. Mais bon je me dis que ça reste des opérations bien maîtrisés ce qui est le plus important.

    @ Manu : tu as parfaitement raison de vouloir faire mentir tes médecins. Je trouve qu’il y a un immense pessimisme sur l’espérance de vie des patients ayant une dissection alors que la prudence la plus complète devrait s’imposer sur cette question. Certains sont terrassés sur la route pour l’hôpital, d’autres quelques semaines ou quelques mois après l’annonce du diagnostic… Mais il y a aussi ceux qui sont toujours là de nombreuses années après la terrible annonce. Récemment j’ai lu un compte rendu médical qui évoquait le cas d’un homme ayant fait une déchirure de l’aorte ascendante+descendante en 1981. Du coup remplacement de l’aorte ascendante immédiatement et remplacement de l’aorte abdominale suite à anévrisme en 2005, soit 25 ans plus tard. Il y a aussi ceux qui cicatrisent et qui guérissent. Bref les scénarios positifs ne relèvent pas uniquement du miracle. A condition d’être suivi et de faire attention à son hygiène de vie bien sûr.
    Je sais que ce n’est pas bon de passer trop de temps sur internet à se documenter sur la maladie mais j’ai encore lu que selon une étude faite en Suède, l’espérance de vie des patients n’était pas sensiblement éloigné de celle de la population générale. Visiblement, il y a peut-être une différence de prise en charge entre les pays. Peut-être que nous gagnerions à nous inspirer de méthodes suivies ailleurs (Scandinavie, USA)… Mais bon, cela est une question pour nos pouvoirs publics.

    #2112 Répondre
    Stéphanie
    Invité

    Bonjour Didi,

    Je vis depuis 4 mois avec une aorte totalement remplacée. Cela s’est fait en 3 fois : en 2014, suite à une dissection aortique de type A on m’a remplacé la valve aortique + l’aorte ascendante (Bentall). A cause de la dissection chronique, j’ai eu un anévrysme en 2018 sur la partie thoraco-abdominale qui a été traitée par une mise à plat greffe (pose d’une prothèse pour remplacer l’aorte). Il ne me restait donc plus que la crosse aortique et une partie de l’aorte descendante qui était native. En octobre 2019, la paroi externe de l’aorte qui était dissequée depuis 2014 s’est dissequée une seconde fois, j’ai donc été opérée en urgence une 3e fois. Du fait de sa prise en urgence, cela a été un peu sport mais tout s’est bien terminé. Je suis jeune (32 ans) et apparemment tu l’es aussi et clairement, cela joue en notre faveur pour une récupération rapide. La circulation extra-corporelle peut paraitre impressionnante mais c’est extrêmement bien maitrisé donc il n’y a pas de crainte à avoir à ce sujet. Quand à l’opération en elle-même, ce n’est pas une partie de plaisir mais la forme physique revient relativement vite, l’important est d’être entouré, c’est d’une grande aide pour le moral, et il faut être patient (ce qui a mon sens est le plus dur, on est pressé d’aller mieux!). Je conseille les centres de réadaptation cardiaque, on y reprend une activité physique dans un milieu médical (mais moins qu’à l’hopital) et on sent ses forces revenir petit à petit et ça fait du bien de se ressentir en forme.

    Bon courage dans la suite de récupération de l’opération passée et dans la préparation de l’opération à venir.

    #3096 Répondre
    Didi
    Invité

    Bonsoir Stéphanie,

    Ton témoignage est vraiment très encourageant. Merci à toi de le partager. Ça fait plaisir de savoir que tu récupères aussi bien et que tu n’as eu aucune complication grave. Pour ma part j’ai subi en moins de deux mois un changement de l’aorte ascendante et abdominale avant d’avoir une période de repos de 3 mois. Et là je viens d’apprendre que je vais peut-être devoir subir une intervention sur l’aorte descendante en septembre. Alors que je m’apprête à reprendre en télétravail, je risque à nouveau d’être stoppé net après l’été.
    J’aurais quelques questions concernant le changement de l’aorte descendante : quel est le pourcentage de risques qu’on t’a indiqué pour cette opération ? As-tu fait une arteriographie médullaires ? Et comment évolue ton faux chenal ? Si jamais tu as un mail sur lequel je pourrais te poser d’autres questions, je serais très heureux de pouvoir le faire
    Le mien (yansad@hotmail.fr)
    Et dsl pour ce retour tardif, je ne m’étais plus connecté depuis ma dernière opération.

    À bientôt,

13 sujets de 1 à 13 (sur un total de 13)
Répondre à : Vivre avec aorte entièrement remplacé
Vos informations: