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Bonjour,
J’ai été opéré il y à tout juste une semaine et demi pour une dissection de l’aorte de type B, descendante (cause Maladie de Marfan, j’ai 30 ans), avec dilatation à 54mm. L’opération s’est très bien passée (ouf!), c’était sous anesthésie locale à l’Hôpital de Bron, à Lyon. Je suis rentrée chez moi le lendemain et depuis c’est vraiment difficile. Je présente des douleurs constantes, surtout du côté gauche, sous poitrine ainsi que dans le dos (en dessous de mes omoplates, toujours dans la zone aortique), comme si mon dos étais “brulé”. J’ai aussi des sueurs, pas de fièvre mais le front chaud, la tête qui tourne de temps en temps.
J’ai contacté mon chirurgien qui m’assure que ce n’es probablement rien de grave, mais que c’est la première fois qu’il rencontre une patiente avec des douleurs aussi persistante, en principe, la douleur s’estompe le soir même de l’opération, suivi d’une semaine de fatigue générale. Que c’est peut-être mes endoprothèses (oui, j’en ai deux, 20cm de longueur en tout) qui appuient sur l’aorte.
Je lui fait entièrement confiance bien entendue et je sais qu’au moindre problème, enfin au “pire des cas”, je retourne à Bron pour y recevoir de l’anti-douleur type morphine en intraveineuse (ce qui ne m’enchante pas du tout..)
Je voudrais juste savoir si parmi vous, il y à aussi des personnes dont la douleur post-opératoire était aussi tenace, même après une bonne semaine ?
Pour info, on m’avais prescrit de L’Accupan (que j’ai dû arrêter car il me provoquais des blocages urinaires), du Tramadol (lui, me provoquais des violentes nausées) et du Paracétamol.
J’arrive à dormir depuis hier à peine, 4h d’une traite, mais pas plus, la douleur me réveillant.
Le synthol en gel apaise un peu la douleur du dos (ce qui est vraiment bizarre, je sais haha !)Je vous remercie par avance, prenez soin de vous !
Bonjour,
Désolée pour ma réponse tardive. Est-ce que tu ressens toujours ces douleurs ? De quelle opération s’agit-il ? Car je suis étonnée que ce soit sous anesthésie locale et qu’on te renvoit chez toi le lendemain. Je suppose donc qu’on ne t’a pas mis d’endoprothèse sur l’aorte descendante car c’est une opération beaucoup plus lourde.
Je pourrais peut être t’en dire plus une fois que j’en saurais plus sur l’opération.
Par contre, les douleurs dans le dos sont symptomatiques de la dissection, et personnellement elles avaient duré longtemps pour moi, même après la chirurgie (pose d’endoprothèse et stents). Les douleurs intenses ont bien duré 1 mois et la douleur/gène résiduelle dans le dos a mis environ 3 mois à s’estomper…
J’espère que tu as retrouvé le sommeil malgré cela.
Donne nous des nouvelles !Bjr pour ma part, jai eu une grave dissection le 28 août,endoprothese de 30cm, jai eu des douleurs intenses ds le dos pendant 3 semaines mais depuis les douleurs s’estompent petit à petit, cest long , il faut du temps, bon courage
Bjr a tous. Je confirme . Les douleurs dorsales semblent faire partie des hématomes entourant l’aorte , ces hématomes sont dus au sang qui est passé par la dissection et est resté coincé entre les tissus aortique.Les doc ne semblent pas avoir réellement conscience de ces douleurs persistantes à long terme chez certains patients. En tout cas les Termes que j’utilisais pour définir mes douleurs étaient jai l’impression d’avoir été rossé de l’intérieur, douleurs intenses ds les lombaires, entre les omoplates, dans les reins, blocage du diaphragme et des côtes. 4 semaines de douleurs m’empêchant de dormir, aujourdhui 6 semaines après, jai encore des douleurs mais plutôt maitrisees par le Dolipranes 1000 et 1 acypan avant de me coucher
Merci beaucoup pour vos réponses, cela me touche et me rassure !
J’ai mis un moment à répondre car il y à eue du nouveau entre temps.
Tout d’abord, j’ai bel et bien eue une pose d’endoprothèse (sur 20cm, deux qui se chevauchent précisément) sur aorte descendante, ouverture par la fémorale et sans anesthésie générale (gaz + ponction).Les douleurs ne passants pas, j’ai dû me rendre en urgence dans l’hôpital de ma ville où je fut un peu mieux pris en charge. Après analyse de sang, il s’avère que j’avais un très haut taux inflammatoire (l’aorte qui se “nécrose” pour se coller à l’endoprothèse, donc ce qui est “normal”) et que le stress et l’angoisse avais déclenché un ulcère. Et tout comme vos réponses, ont m’a expliqué que pour ce type d’opération, les douleurs durais en moyennes 3 semaines à un mois et qu’il étais en effet très étonnant que je soit rentré chez moi le lendemain de mon opération et qu’on m’es précisé que la douleur serais de une semaine grand max. J’ai eue un traitement sous morphine et anti-inflammatoire.
Entre temps, j’ai passé un angio-scanner de contrôle et tout va bien (ouf !), l’endoprothèse est parfaitement en place. Mes douleurs se sont estompés mais pas à 100%. J’ai toujours un peu de mal à marcher longtemps (plus de 15min) et j’ai constamment un coussin dans le dos lorsque je suis assise. J’ai arrêter la morphine (pour des raisons évidente de dépendance), le doliprane ne me fait aucun effet, je jongle entre des baumes pour apaiser les douleurs musculaires et une bouillotte, le chaud m’apaisant un peu.
Donc je suis “rassurée” de voir que je ne suis pas la seule mais vraiment très étonnée de la “légèreté” avec laquelle mon chirurgien à traiter mon cas / ma douleur ! (surtout qu’il insiste bien sur le fait que je suis la SEULE patiente qui souffre autant après cette opération, la faute à pas de chance peut-être haha ?)
Merci encore pour vos réponses, à bientôt, prenez soin de vous !
Bjr, jai une prothèse de 30cm posée le 2 septembre 2021, jai eu très mal pendant 4 semaines environ puis les douleurs s’estompent. Aujourdhui je prends juste du doliprane pour les délicats de douleurs qui viennent puis repartent notamment dans les lombaires et le bas du dos sans être intenses. Par contre je fatigue vite une demi heure de marche et je dois m’assoir,la dissection est un accident qui a des conséquences énormes sur le corps mais le temps va sans aucun doute améliorer les choses, ce dont il faut avoir conscience cest que nous ne serons plus les mêmes après, nous ne pourrons plus faire tout ce que lon faisait avant, cest une sorte de seconde vie, il faut arriver a l’accepter. Fabien 49 ans
Merci pour tous vos témoignages !! Effectivement, les douleurs durent longtemps et la gène se ressent souvent à la marche. Mon conseil: marcher tous les jours un petit peu, d’abord 10min, puis 15min puis 30, etc… et petit à petit le corps va se réhabituer. Mais c’est tout à fait normal de continuer à avoir ces douleurs/cette gène pendant la 1ere année suivant l’opération… Courage !
Bonjour,
Je vois que j’ai du avoir de la chance car, contrairement à vous, je n’ai eu aucune douleur post-opératoire.
par contre, j’ai eu des nuits difficile pendant un mois à cause de grelottements qui alternaient avec des sueurs trés importantes (j’ai pu changé 3 ou 4 fois de pyjama dans la nuit, mouiller mes draps…). Je n’ai pas su d’où cela venait (médicaments ?).
CédricBonjour
J’ai eu une pose endoprothese en février
J’ai des douleurs côté gauche sous l’aine côté et dos
Lors du contrôle en avril,tout ok le scanner ok, pas de douleurs elles sont apparues en juin ,depuis ça ne passe pas
J’ai un autre contrôle en octobreBonjour
J ai subi une intervention pour une pose d’endoprothese fenêtrée aortique suite à la progression d’un anévrisme qui avait atteint 57 j’ai été opéré à Bordeaux (Haut Léveque )d’après le chirurgien l’intervention durée entre 3 et 4 heures je restais 4 jours en observation avec un scanner le dernier jour pour s’assurer qu’il n’y avait pas d’endo fuite je rentrais chez moi 3 semaines de repos et je reprenais ma vie comme avant .Seulement voila reveil avec une douleur dans les lombaires énorme et insoutenable hospitalisé 2 mois sous morphine , dans 3 services différents , aujourd’hui je suis rentré chez moi complétement détruit j’ai perdu 15 kilos je ne peux rien faire sans être épuisé je dois faire une période de sevrage a la morphine j’ai de véritable crise de manque j’attends toujours une réponse du chirurgien ,j’ai rendez vous pour un nouveau scan de contrôle le 15 septembre je pense que le chirurgien peut préparer ses oreillesbonjour à toutes et tous –
effectivement, suite à une angioplastie de la coronaire droite ,j’ai reçu deux stents actifs et une angioplastie de l’IVA avec un stent actif -Opéré le 18/11/2022 –
Nous sommes le 15/12/2022 , et je viens de signaler au praticien , que j’avais depuis 15 jours, des des douleurs thoraciques dorsales, assez douloureuses –
il m’a laissé entendre que j’avais surement un problème avant intervention, et je n’avais qu’à aller aux urgences ….( ça avait plutôt l’air de le faire ch… que je lui parle de cà…)
je confirme que je n’avais absolument aucun problème de ce genre avant intervention –
c’est en allant voir sur internet, que je me suis aperçu que de nombreux patients avaient signalé
avoir eu le même soucis – je vais donc retourner voir mon docteur généraliste pour lui soumettre mon problème…. MAIS JE CONFIRME, j’AI DES DOULEURS THORACIQUES DEPUIS L INTERVENTION …
Bonne suite à tous dans la vie….
jean paulBonjour quelqu’un pourrait il m aider j ai un anevrisme de l aorte descendande j ai plein de symptômes il est dilate à 46 mn et en octobre 2022 il était à 42 j ai vu 3 chirugien à Lyon tous des charlatans il me disent c est psychologique on peut même pas me toucher picotement brûlaient point dans le dos brulure gorge j ai froid aux extrémités ils me disent non j opéré a 55 je leurs dit j ai trop mal ils s en fiche voilà si vous connaissez un bon chirugien peut être j ai un marfan ou autre antécédents familial tous cardiaque mort subite
Bonjour ! Vous êtes Marfan ! Appelez Bichât à Paris et demandez un suivi et un rdv en urgence si possible ! C’est le centre référant Marfan . Bon courage
Bonjour,
Merci de vos retour , je suis rassuré , j’ai été opéré lundi d’une dissection aortique avec pose d’une endoprothèse thoracique , et je ne dors pas beaucoup , à cause de la douleur , c’est vrai que les chirurgiens n’en parlent pas !
Il y a quelq’un qui parle de suer énormément , je pense que c’est dû à lAcupan , dés que je l’ai arrêté je n’avais plus de sué .
MerciBonjour !
Effectivement l’acupan donne des suées ! Vous n’en prenez plus ! Es ce bon signe ? Vos douleurs se sont elles atténuées ? Lors de mon opération j’ai eu énormément de mal à dormir aussi ! Les nuits étaient longues ! La peur sans doute puis les douleurs c’est sur. Courage ! Donnez nous de vos nouvelles ! De où êtes vous ?
Sandie ( didi )
