Douleur post-opératoire endoprothèse aortique : suis-je la seule ?

[Bessin Jean-François]

Bonjour,
Merci pour vos témoignages , cela me rassure , j’ai des douleurs persistante au niveau de la poitrine et dans le dos entre les homoplates aussi aux épaules !
Je suis revenu de l’hopital aprés mon opération( pose d’ endoprothèses vers le 15 aout .
Je pensais guérir vite car la douleur s’est vite estompée mais j’ai eu une péricardite (retour à l’hopital) et puis sortie vers le 20 aout , depuis j’ai mal et je ne dort pas beaucoup à cause de la douleur , j’espère que ça va passer , y a t-il des témoignages avec une péricardite en plus.
Merci de vos retour
Jean-François

[Olivier Balima]

Bonjour. La pose de deux endoprothèses de 11 cm à été effectuée sur mon aorte le 15 septembre suite à une dissection de type B survenue fin février. J’ai dû supporter 3 semaines de douleurs post-opératoires, qui se sont dissipées brutalement. Mais à la reprise du travail, environ 10 jours plus tard, les douleurs sont réapparues pendant environ deux semaines.
Aujourd’hui je n’ai plus de douleurs mais je dois reconnaître que dans les pires moments, vos témoignages m’ont aider à garder l’espoir car en effet les médecins ne sont pas très disserts sur ce qui va se passer post-opération.
Je témoigne donc pour rendre ce qui m’a été donné. Bon courage si vous êtes dans la phase de douleurs.

[Marie]

Bonjour Olivier,

Merci pour ce témoignage. Une intervention par endoprothèse est prévue à plus ou moins long terme dans mon cas (dissection de type B également).
C’est utile de savoir à quoi s’en tenir du point de vue des douleurs ! Merci à nouveau

[Roger Landro]

Bonjour
Je découvre ce forum et je suis quelque part soulagé de lire vos témoignages. Je m’aperçois que je ne suis pas seul et que nous avons tous à peu près les mêmes symptômes post opératoire.
Pour ma part j’ai eu une DA de type A en mars 2023 et une DA de type B le 1r mai 2023.
Pas mal de complications et des douleurs terribles.
Je suis toujours en convalescence, les douleurs ont vraiment diminuées mais j’ai du mal à marcher. Après une trentaine de mètres ma jambe gauche me fait mal comme si elle était pleine d’acides lactiques, puis à peine plus tard la droite me fait pareil.
Résultats de l’écho dopler bons. Personne ne sait me dire ce que j’ai. J’attends avec impatience un rdv avec un neurologue. J’espère qu’il trouvera.
Courage à tous.

[Gabrielle]

Bonjour Roger
Bonjour à tous

Oui ce forum est important car nos cas sont rares
Même mon cardiologue de ville n’en connaît que 5
Ma généraliste 1
Ma dentiste 0

C’est une maladie rare

Où avez-vous ďté opéré ?
Et où êtes vous en convalescence ?

C’est long mais c’est normal de mettre à peu près 1 an à se remettre

Pour ma part j’ai été opérée à l’HEGP de l’aorte Ascendante en urgence ( 18 jours en REA ) puis convalescence à Corentin Celton ( seul endroit où j’ai connu 8 cas de DA
J’ai passé en tout 9 semaines à l’hôpital…
C’est très dur mais au bout d’un certain temps on reprends confiance en soi..
Pour moi cela va mieux depuis début septembre
Au bout de 11 mois donc .

Patience et Courage

Et n’hésitez pas à communiquer sur ce site

C’est rare mais on est paw tout seuls dans ce cas

A bientôt

Gabrielle
Operée le 8 octobre 2022
Opération de Stanford A

[Landro Roger]

Bonjour Gabrielle et bonjour à tous.

J’ai été hospitalisé en urgence à l’institut Arnault Tzanck à Saint Laurent du Var dans le 06.
Je suis resté en réa 12 jours puis 7 jours en soins intensifs puis 1 mois en convalescence à S’y Basile à Mougins. Puis hospitalisation en soins intensifs pour 1 semaine à Tzanck Mougins puis transfert à Tzanck Saint Laurent du Var en réa pour opération de la deuxième dissection et retour en convalescence à Mougins jusqu’au mois je juin.
Depuis je suis chez moi.

Voilà mon parcours assez chaotique si on tient compte de mon infection pulmonaire, de l’attaque d’une bactérie, de mon insuffisance rénale avec 5 jours de dialise, mon epenchement pleural, mes ponctions d’eau dans les poumons…
On me retire des dents et j’ai eu un espèce de polype dans le nez qui a été retiré chirigicalement la semaine dernière.
🙂
Je crois que c’est tout pour le moment.

[Gabrielle]

Bonsoir Roger
Bonsoir à tous

Oui en effet vous cumulez les problèmes….
Quel ãge avez-vous ?

Moi je n’ai eu que l’opération
de Stanford A…

Cad Aorte Ascendante et la crosse à LHEGP Sos Aorte à Paris dans le a5 ème

Mon aorte abdominale est sous surveillance
Ce que je peux vous dire c’est que j’ai mis 11 mois à reprendre confiance en moi et c’est à peu près le délai chez tout ceux qui ont eu une DA
Donc il faut patience et courage
dans cette épreuve
Ce qui est difficile aussi c’est que personne y compris les médecins ne connaît cette maladie rare..
En rééducation j’ai rencontré 8 personnes qui avait eu cela dont 3 avec 2 opérations..
Depuis ma sortie je ne vois plus personne dans mon cas
Pour ma part j’ai été opérée en urgence donc j’ai fais un choc post traumatique 1 semaine après en Réa
J’ai bénéficié d’un suivi psychologique après et pendant quelques mois apres ma sortie..
Mais j’ai l’impression de ne plus en avoir besoin…
Mon cardiologue qui connaît très peu de cas me renvoie voir l’équipe de chirurgiens pour mon suivi..
Et j’avoue que j’ai un peu de mal à retourner à l’hôpital ( j’y suis allée 2 fois et j’ai trouvé cela très dur ( cela me rappelle trop de souvenirs de mon passage de 18 jours en Rea )

Pour conclure le seul qui me rassure c’est mon frère qui a été opéré 12 ans avant moi et qui voyage beaucoup depuis
Précision : nous ne sommes pas Marfan mais notre cas est certainement génétique quand même
( Nos enfants ont été testés aussi pour qu’ils aient des valeurs de référence )

Et ce site de temps en temps qui permet de constater qu’on est pas seuls à traverser cette galère..

Courage à tous

Cordialement

Gabrielle

[Landro Roger]

Bonsoir Gabrielle et bonsoir à tous.

C’est vrai que j’ai de la chance d’avoir deux cardiologues, un chirurgien cardiaque et un chirurgien vasculaire qui me suivent.
Ils connaisse mes pathologies.
Je me fais à nouveau opérer le 8 janvier pour poser 2 steints sur le bas de mon aorte.
Cela devrait libérer le flux sanguin dans mes jambes lorsque j’en ai besoin pour marcher.
J’espère que tout se passera bien.
Je vous tiendrais au courant.

[Munch]

Bonjour excuse moi je suis sourd
j’étais chez clinique car j’ai douleurs artère puis j’étais salle d’opératoires c’est terminé malgré médecin me dit les artères sont mauvais on ne peut pas faire cause trop âgé 76 ans alors reporte le mois prochain 7 avril mais je marche de nouveau mal sauf assis et couche rien de mal je ne comprends pas je veux savoir quel motif ou grave??? merci tres cordialement Munch Antoine

[Dominique]

Bonjour
Je découvre le site seulement maintenant car je cherche pourquoi mon conjoint qui s’est fait poser une endoprothese aortique abdominale fenêtrée à autant de problème pour marcher.
Dès le surlendemain de l’opération, des douleurs terribles dans les jambes sont apparues. Un scanner à été fait en urgence sans rien trouver. Aujourd’hui,nous sommes à 18 jours de l’intervention et dès qu’il veut marcher, les jambes lui brûlent comme une montée d’acide lactique. Vous êtes la seule personne à avoir utilisé ce terme.
Il a un doppler prévu dans 2 jours et un angioscanner de contrôle.
Où en êtes vous aujourd’hui de vos douleurs ? Ont-ils trouvé d’où ça venait ? Je vous remercie et j’espère que vous allez bien maintenant.

[Sophie]

Bonjour,
Je viens de me faire poser une endoprothese suite à une DA sur l’aorte abdominale. Deux jours après l’opération, on m’a prescrit des piqûres d’anticoagulants car j’avais mal dans le mollet de la jambe où ils sont passés par l’artère fémorale.
J’ai fait un doppler veineux qui n’a pas révélé de thrombose donc plus de piqûre. Les douleurs au mollet sont tjs présentes mais j’ai repris un peu la marche. Je ne sais donc pas si c’est à cause de la marche ou si c’est un pb post opératoire. Angio scanner de contrôle ds 3 semaines . J’espère que votre mari va bien .

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