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  • Ce sujet contient 52 réponses, 1 participant et a été mis à jour pour la dernière fois par Christel Menthe, le il y a 1 mois et 1 semaine.
8 sujets de 46 à 53 (sur un total de 53)
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    Messages
  • #1035 Répondre
    Christel Menthe
    Invité

    Coucou Héloïse
    tu nous fais des frayeurs dis-donc! J’avais lu ton message mais pas pris le temps de répondre. Bien contente que ce soit une fausse alerte mais tu as bien fait de réagir vite. Je crois que nous sommes tous pareils: au moindre symptôme un peu sérieux on se pose beaucoup de questions. Pas trop envie de passer à côté d’une extension de la dissection: c’est bien pour cela que l’on doit surveiller régulièrement ainsi que le diamètre des anévrysmes.
    Bref, remets toi de tes émotions avec ta petite famille.
    Pour cette fois, laisse tomber les gilets jaunes et dis à ton homme que le triathlon par ce temps ce n’est pas super sérieux!!! 😉
    T’inquiète, il y aura d’autres manifs: il y en a déjà qui sont programmées pour septembre.
    Prends soin de toi et de vous
    A bientôt.
    Christel

    #1089 Répondre
    Héloïse
    Invité

    OMG Christel non non, pas jaune mon gilet!!
    Le syndic on est orange déjà, et là c’était un gilet noir tout bête pour lutter contre la fraîcheur normande qu milieu des canicules.
    Nb: les canaries, c’est 24/26° toute l’année, parfait pour nos aortes fragiles.

    #1109 Répondre
    Lisa
    Invité

    Bonjour Héloîse,
    24/26° oui c’est une bonne température, mais dis moi les Canaries ça souffle pas mal!! ça décoiffe! surtout du côté de Fuerteventura !!! vent fort!! et bien bon séjour et à bientôt!!

    Lisa.

    #1470 Répondre
    Christel Menthe
    Invité

    Coucou tout le monde, comment allez-vous tous? Ou vos proches? J’avoue que j’aurais envie d’avoir plus souvent des nouvelles. Des anciens, des nouveaux, de leurs proches lorsque ce sont eux qui sont concernés.
    Au niveau de la santé mais aussi du moral et aussi de ce que vous mettez en place les uns et les autres pour continuer à avancer. Les activités, le travail, les aménagements pour faire face au quotidien, les inquiétudes éventuelles…., les progrès…
    Bref: envie de savoir comment vous allez!
    J’espère que vous prendrez le temps d’un petit mail dans une conversation ou dans une autre.
    Un grand salut amical à tous les combattants aortiquement disséqués (ou proches car j’imagine que ce n’est pas facile non plus à vivre)
    A bientôt j’espère.
    Christel

    #1484 Répondre
    Sandie Darou
    Invité

    Je n’arrive pas à poster

    #1839 Répondre
    Christel Menthe
    Invité

    Alors Jérémy, d’abord: haut les coeurs!!!! 😉 tu es vivant, tu es jeune et tu as des projets; de bons atouts pour toi!!
    Peux-tu nous expliquer encore mieux ta maladie? As-tu été opéré ou envisage-t-on de le faire?
    Tu dis que tu prends des médicaments: lesquels et pourquoi?
    Tu dis que tu marches comme un petit vieux: que veux-tu dire exactement?
    Tu parles d’avoir un statut d’handicapé, je ne sais pas; Tu as une maladie grave mais qui ne te rend pas automatiquement handicapé.
    Que faisais-tu comme travail? Où en es-tu par rapport à ça?
    Quel est ton état de santé général? As-tu de l’hypertension? es-tu en surpoids? Es-tu fumeur? Fais-tu de l’exercice physique? Il y a beaucoup de choses qui peuvent influer sur ton état physique et mental?
    Et puis quel est ton entourage? car c’est très important aussi. Une compagne, de la famille, des enfants, des amis, un lieu d’habitation agréable, des voisins sympas, des activités extérieures, etc…
    Oui je sais je suis un peu inquisitrice mais on a besoin de te connaître un peu.
    Tu ne dis que ce que tu veux.
    Et tu peux choisir de voir un psy pour te faire aider.
    La découverte de ta dissection est encore très récente. je pense que les médecins ne se prononcent pas trop parce que tout simplement il ne savent pas exactement comment les choses vont évoluer.
    As-tu fais un scanner récemment? Y avait-il une évolution par rapport à septembre?
    Pour te rassurer et réconforter un peu, vas voir les témoignages des uns et des autres sur ce site? des « warriors » comme dit JC On passe tous par des moments de doute, de peur, d’incertitude mais…on profite aussi au maximum de la vie!!!
    Pour ma part, j’ai aussi une dissection de type B, comme toi, non opérée, survenue en 2016 et à part que je flippe à l’idée de me faire opérer dans quelques temps à cause des anévrysmes qui augmentent de taille lentement mais inexorablement, ma vie va plutôt très bien. A tous points de vue!!
    Bref: essaye de nous raconter où tu en es exactement.
    Ta vie va changer certes, mais pas forcément dans le mauvais sens! 😉 Reprends confiance et essaye d’analyser ta situation.
    Que vas-tu faire à Noël et pour le Nouvel An?
    Ne t’inquiète pas trop (même si je sais que c’est facile à dire!!) Ton espérance de vie n’est pas calculable mais dépendra partiellement de ta capacité à prendre ton destin en main.
    Bon courage.
    On est là!!
    N’hésite pas à communiquer avec nous.
    Il y a aussi la possibilité d’avoir des conversations privées en passant par Célia la présidente de l’association mais là, on est tous là pour toi!!
    Cordialement
    Christel

    #2005 Répondre
    Sandie darou dewaele
    Invité

    Coucou tous le monde,
    Je vois que nous sommes 2 didi , alors je reprend mon nom Sandie.
    Jespere que vous vous portez tous bien depuis le temsp que je n’ai plus posté, j’en suis d’ailleurs désolée mais encore et toujours des épreuves dans ma famille !
    Nous avons perdu notre grand-mère en novembre à 77 ans , bon me direz vous , elle a du vécu, mais elle allait si bien physiquement ! Le moral, autre chose, elle a perdu sa fille , sa petite fille , voit mon frère et moi malade, emilie ma sœur culpabiliser de ne rien avoir ( enfin elle a tout de même en anévrisme rénal) bref son moral n’était pas là et je pense qu’elle s’est laissé partir !
    Il y 3 jours, ma fille de 13 ans s’est plainte de douleurs dorsales semblables aux miennes lors de ma dissection, au bout de 3 jours de douleurs qui s’accentuaient, et ne passaient plus malgres les médicaments je l’ai amené aux urgences près de chez moi , un scan a été fait et on nous a annoncé qu’elle avait un début de dissection sur l’aorte ascendante, appel d’un hélico , mauvais temps, samu par route, transférée sur Lens , inutile de vous dire l’état dans lequel on était !
    A Lens , nouveau scanner , ils ne voient rien !!
    Transfère à Lille pour surveillance nous sommes de retour à la maison depuis hier , je suis traumatisée de ce qui s’est passé !
    Sinon mes examens sont terminés, je me fais opérer d’ici peu je vous donnerais des nouvelles.
    Je vous souhaites à tous mes meilleurs vœux et après l’opération, nouvelle idée d’événements pour l’association des hauts de France on vous en parlera bientôt

    #2046 Répondre
    Christel Menthe
    Invité

    Hello Sandie, je viens de lire ton message: je ne sais pas quoi te dire!!! C’est vraiment trop de douleurs, de tristesses et de malchances!!! Ca me fait mal au coeur de voir tout ce que vous endurez depuis quelques années! Du coup je vais te dire du fond du coeur que je te souhaite un changement pour 2020 et que tous ces malheurs prennent enfin fin!!
    Comment va ta fille maintenant et a-t-on compris ce qu’elle avait eu? Comment se fait-il qu’on ait cru à une dissection et qu’après on ne voit plus rien. Quel stress!! je préfère ne pas imaginer!
    Et toi? Comment vas-tu? Quand te fais-tu opérer exactement et que va-ton te faire précisément? Et toi qui réfléchis à organiser des évènements pour l’association! Franchement tu m’épates!! Quel courage! Et quel exemple pour tous ceux qui t’entourent!
    Donne nous vite des bonnes nouvelles. Bon courage pour tout.
    Moi je vais bien et je mets mon énergie au service de la transition écologique et solidaire: nous sommes en train de constituer un collectif dans ma ville et nous avons beaucoup de travail. Et bien sûr je m’occupe de mes deux petites filles qui grandissent à vue d’œil!
    Avec tout ça, je n’ai pas le temps de penser à la maladie.
    Bisous à toi et à ta sœur, bonjour à toute ta famille et à très bientôt j’espère.
    Christel

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