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  • en réponse à : Retour à la maison après dissection aortique #13988
    dissectionaortique
    Maître des clés

      Bonjour,

      Merci pour votre participation au forum ! Je suis heureuse de voir que votre mère puisse enfin sortir et retrouver les siens. Le plus important est qu’elle se sente entourée, et c’est déjà le cas gråce à vous. Il n’y pas “d’erreurs” à ne pas commettre, ne vous en faites pas. Maintenant que le côté médical est traité et qu’elle est suivie, le plus dur va être le mental : se retrouver à la maison sans surveillance médicale constante peut être un peu anxiogène au début. Il faut donc essayer de la rassurer et de donner un rythme à ses journées, pour qu’elle retrouve une routine qui la rassure. Petit à petit elle reprendra ses marques. Elle sera sûrement encore fatiguée de son sejour à l’hopital, il faudra peut etre dans un premier temps s’assurer qu’elle a tout ce qu’il faut pour manger et que la plupart des choses sont à sa portée (qu’elle n’ait pas trop à se déplacer ou à monter/descendre des escaliers par ex).
      Mais je suis sûre que vous vous en occuperez très bien!

      Tenez nous au courant de son retour à la maison.

      en réponse à : Dissection aortique descendante non opérée #13188
      dissectionaortique
      Maître des clés

        Bonjour,
        J’espère que votre mari se porte bien. D’après ce que je comprends il n’a pas été opéré suite à sa dissection, je suppose qu’il est sous traitement médicamenteux. Il est très important qu’il suive son traitement de façon quotidienne car c’est la seule protection qu’il a pour éviter que sa dissection s’aggrave. Effectivement, il ne doit pas porter de charges lourdes, éviter le stress et l’effort intense. Une activité sportive modérée est toutefois possible: la marche, la natation, le vélo (mais sans trop d’effort par exemple avec beaucoup de côtes). Le principe est simple: il faut éviter que sa tension monte, pour éviter une dilatation/déchirement de l’aorte. Or, tous les efforts intenses provoquent généralement une accélération de la fréquence cardiaque et de la Tension artérielle.
        Mais je recommande à votre mari de consulter un cardiologue et d’avoir un suivi annuel (minimum) pour contrôler sa tension et son aorte. Qu’il n’hésite pas à recontacter ses médecins pour leur poser toutes les questions: ils sont là pour ça.
        N’hésitez pas à nous tenir au courant.

        en réponse à : Suivi soins dentaire post dissection #11364
        dissectionaortique
        Maître des clés

          Bonjour Claude,

          En effet, votre dentiste a le droit d’être frileux comme vous dites car les dents et les problèmes cardio-vasculaires sont parfois liés (les problèmes dentaires peuvent “cacher” un problème cardiaque ou parfois, en provoquer). Je ne suis pas spécialiste cependant, et il se peut très bien que votre opération en question soit sans danger… le mieux serait de vous rapprocher de votre chirurgien vasculaire pour lui demander si vous avez une contre indication pour cette intervention en particulier. Ou demander un 2ème avis auprès d’un autre dentiste qui vous expliquera peut être mieux les enjeux soulevés par une telle opération.
          Tenez-nous au courant !

          en réponse à : Suite de la maladie #11268
          dissectionaortique
          Maître des clés

            Hello Sandie !!
            Merci beaucoup de nous avoir retracé toutes tes opérations. Décidément, je ne savais pas que tu avais eu autant d’opérations secondaires, suite à la première opération. Tu as du avoir très peu de ressentir “cette douleur”, que l’on connait tous, qui fait tellement mal et qui annonce la dissection… heureusement c’était autre chose, mais tout de même, la douleur est là ! Quel courage tu as. Je le sais bien, on aimerait tous ne pas avoir à subir des douleurs, ces peurs, ces opérations…. on préférerait ne pas être louées par notre courage que de devoir subir ces épreuves de la vie .. bref, je pense très fort à toi et j’espère que tu verras bientôt la fin du tunnel.
            Pour ce qui est de l’opération de l’aorte descendante: ne stresse pas trop. l’intervention est moins lourde que celles que tu as subi jusqu’à présent. Les effets secondaires que tu redoutes sont tout de même rares, je pense que nous sommes plusieurs ici, dans l’association et sur ce forum, à avoir subi ce remplacement de l’aorte descendante et jusqu’à présent les retours sont plutôt positifs. Bien sur, ce n’est jamais agréable, tu vas à nouveau prendre de la morphine car la douleur sera bien là, mais j’espère que ce sera tout.
            On est tous avec toi !!! Courage et n’hésites pas à nous donner de tes nouvelles ici sur le forum.
            Celia

            en réponse à : Dissection aortique #10648
            dissectionaortique
            Maître des clés

              Bonjour Stéphane,

              Merci pour ce témoignage ! Vous êtes un survivant oui, quelle épopée, et que de chemin parcouru depuis mai ! Bravo à vous, vous avez fait preuve d’un grand courage et de beaucoup de forces. Les premiers mois sont toujours très difficiles, que ce soit au niveau physique comme mental. Le soutien des proches est essentiel, vous avez raison de le souligner. On espère que votre état ne va aller qu’en s’améliorant, vous aurez tout le loisir de marcher encore plus longtemps lorsque les beaux jours reviendront. Merci encore pour votre témoignage qui, je suis sûre, va aider beaucoup de personnes qui doutent ou qui ont du mal à garder le moral pendant leur convalescence.
              Et très bonne année 2021 à vous et à votre famille !

              en réponse à : Nouvelle dissection après une opération avec pose d’endoprothese #9620
              dissectionaortique
              Maître des clés

                Bonnes fêtes à vous aussi ! Et tenez nous au courant 🙂

                en réponse à : comment faire accepter les soins alternatifs en soins intensifs? #9464
                dissectionaortique
                Maître des clés

                  Bonjour,

                  Dans le cas d’opérations lourdes, les médecins ont le droit de refuser toute intervention extérieure, pour des raisons d’hygiène, de sécurité du patient et du personnel. Par ex, je doute que vous puissiez lui administrer quoique ce soit, orqlement ou via la peau. Les soins intensifs sont très importants pour lui, à ce stade là, je ne pense pas que les soins alternatifs dont vous parlez puissent être d’une grande aide. En réanimation, le suivi est milimitré, très précis, en fonction de chaque patient. Seuls les médecins peuvent intervenir pour changer le traitement, et ils le font en fonction des données et des vitales qu’ils enregistrent 24h/24. Une fois qu’il sera sorti de la “zone critique” et suivi en chambre, et non plus en soins intensifs vous pourrez tenter d’aborder le sujet à nouveau mais sincèrement, je pense qu’il est encore trop tôt pour mener ce genre de démarches – selon ce que vous nous dites de l’état de votre ex-époux.
                  Voilà en tout cas mon opinion !
                  courage,

                  en réponse à : Nouvelle dissection après une opération avec pose d’endoprothese #8889
                  dissectionaortique
                  Maître des clés

                    Bonjour,

                    Oui, je suis à peu près dans la même situation. Tant que rien ne bouge et que vous n’avez aucune douleur ou autre symptôme, c’est le protocole indiqué. Je suppose que vous êtes aussi sous traitement, ce qui permet de mieux contrôler l’hypertension et donc éviter une nouvelle dissection.
                    Bien à vous,

                    en réponse à : Syndrome de Neuhauser et tracheomalacie #8882
                    dissectionaortique
                    Maître des clés

                      Bonjour,

                      Non, je suis désolée, je ne connais pas ce syndrome et la pathologie associée. Je laisse les autres participants du forum vous partager leur témoignage s’ils en ont.
                      Courage !

                      en réponse à : besoin temoignages espoir pour mon ex-epoux :( #8846
                      dissectionaortique
                      Maître des clés

                        Bonjour,

                        Toutes mes pensées vont également envers votre ex-époux. Les opérations pour les dissections de l’aorte, surtout lorsqu’il y a complications peuvent être très longues – et donc très lourdes. Son corps a besoin de temps et d’énergie pour s’en remettre. Je ne peux qu’espérer comme vous qu’il s’en sorte ! il n’a surement pas été tout de suite diagnostiqué correctement, ce qui explique le délai de prise en charge et d’opération. La dissection aortique est parfois difficile à reconnaitre, surtout chez les personnes jeunes et pas forcément à risque… Dites vous que c’est déjà super qu’il ait pu être opéré. En ce qui concerne les éventuelles sequelles, je pense que tout dépend de l’opération qu’il a subit et de celles qu’il va encore subir. Mais généralement, je peux vous parler pour ce qui est de l’opération de l’endoprothèse, si l’opération s’est bien passée, une fois que l’aorte est “réparée” par l’endoprothèse, les sujets jeunes arrivent à retrouver plus ou moins une vie de bonne qualité. Il aura surement un traitement médicamenteux à vie. Par contre, je ne peux pas vous dire par rapport aux éventuelles séquelles qu’ont subit ses autres organes… Gardez espoir et ayez confiance, n’hésitez pas à poser vos questions au corps médical, ils sont là pour vous informer et vous soutenir.
                        Courage !

                        en réponse à : Nouvelle dissection après une opération avec pose d’endoprothese #8230
                        dissectionaortique
                        Maître des clés

                          Oui, je pense que si le cardiologue vous a donné un rdv en janvier c’est que l’état de la dissection doit être plutôt stable et qu’il n’est pas trop inquiet.
                          Je comprends votre angoisse ! Mais essayez de vous en détacher et de ne pas (trop) y penser. Je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire, mais c’est vraiment important, car le stress n’est pas bon pour les artères ! Profitez des fêtes 🙂

                          en réponse à : Nouvelle dissection après une opération avec pose d’endoprothese #8136
                          dissectionaortique
                          Maître des clés

                            Bonjour,

                            Ne connaissant pas votre dossier, ni la nature de cette dissection, je ne peux pas vous répondre. Il faut que vous posiez toutes vos questions à votre chirurgien, qui est le seul à pouvoir vous en dire plus. Si votre dissection est d’origine génétique, il se peut que vous aillez d’autres dissections, car il y a une fragilité aux niveaux des parois de vos vaisseaux qui est d’origine génétique. Si la dissection est une conséquence de l’opération, le controle post-op et votre prochain scanner devraient permettre de la contrôler. Informez-vous auprès de votre medecin, n’ayez pas peur de lui poser vos questions, il est là pour vous répondre !

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