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Bonjour Etienne !
Vous avez eu de la chance , c’est vrai !
Pour votre travail , j’ai envie de vous dire STOP ! car port de charges lourdes , vibration … ce n’est pas bon effectivement .
Je vous comprend concernant votre anxiété et encore plus aprés ce genre d’évenement !
Concernant les avis medicaux , ce n’est pas super d’avoir des avis differents .Mon frére a disséqué à 20 ans et il menuisier , il a eu une reconversion professionnel car interdit de porter des charges lourdes , lever les bras !
n’hesitez pas à demander d’autres avis .
bon courage
SANDIEBonjour,
J’espère que votre père se remet bien et que vous tenez tous le coup.
Effectivement, il ne doit pas avoir très faim, mais proposez lui des soupes, des smoothies, des compotes, des petites barres, des bananes ou tout simplement du pain, pour qu’il reprenne progressivement des forces. Privilégiez des petits repas éparpillés dans la journée, plutôt que 3 gros repas, plus difficiles à digérer. Son appétit devrait revenir à force, et il réussira à manger de plus grandes quantités..
Bonne idée pour les livres ! Ca devrait lui faire passer le temps entre 2 temps de repos 🙂Bonjour
Parfois les médecins préfèrent éviter l’intervention, pour diverses raisons, et notamment lorsqu’ils espèrent pouvoir contrôles la tension via médicaments. Donc effectivement, certaines ont fait une DA descendante sans être opérés, ils suivent un traitement médical à long terme et sont régulièrement surveillés (scanner, doppler, etc.. minimum tous les ans). Ce’est le cas de certains membres de l’association.
Le diagnoctic des médecins peut évoluer, s’il voient que la tension ne diminue pas de façon stable sur une durée de quelques jours, ils lui proposeront peut être l’intervention..
Tenez nous au courant !Bonjour,
Merci pour ton témoignage ! Je m’y reconnais, nous avons un parcours post soins similaire.
La différence c’est que j’ai fait une dissection Type B et que je n’ai pas eu d’infections ou complications post-opératoires (et puis j’ai fait ma DA à 26 ans…). J’ai toujours été très sportive et je pense effectivement que la pratique du sport nous a permis de “recupérer” un peu plus rapidement, le corps a surement une meilleure capacité à se remettre. J’ai été hospitalisée 3 semaines, puis reprise du boulot 3 mois après ma dissection. J’avais deja du télétravail 2 fois par semaine, donc j’ai gardé ce rythme, qui, mine de rien, me convient très bien – car j’ai quand même remarqué que les transports en commun me fatiguaient beaucoup plus qu’avant (j’avais presque 3h de trajet aller-retour).
Comme toi, je me suis mise à marcher dès mon retour à la maison, d’abord quelques km puis ensuite de grandes balades (avec la sieste bien méritée). J’ai aussi repris la natation rapidement – sport que je pratiquais beaucoup. vu ma bonne progression, j’ai aussi tenté la reprise de la course à pied, sans forcer et maintenant, je pratique à peu près tous les sports que je faisais avant. Mes seules interdictions sont les sports à choc (boxe, judo, etc) et la musculation (port de charges de +10 kg). Cela fait 5 ans maintenant, mon état est stable et je n’ai pas d’autres complications pour le moment, je touche du bois. J’ai un gros traitement par médicaments , ce qui aide à prevenir les complications.Voilà pour moi ! N’hesites pas a me tenir au courant de ta reprise du boulot et de ta progression sportive 🙂
Bonjour
Quel type de DA avez-vous eu ?
Normalement, vous pouvez tout à fait reprendre une activité physique. Les sports qui sont interdits sont les sports de combat (boxe, judo, etc.) et les sports où les chutes peuvent être inévitables (équitation). Evitez aussi la plongée sous-marine (ou sous avis médical) car la pression peut impacter votre tension artérielle. Vous ne pouvez pas porter de charges lourdes (pas plus de 10kg, donc évitez haltérophilie, musculation intensive). Attention à ne pas rester trop longtemps dans l’effort en apnée.
Ce que je préconise sont les activités cardio douces : marche, vélo, natation, yoga, etc… même la course à pied si vous le sentez.Globalement, écoutez votre corps, soyez attentive à votre fatigue physique et, si vous avez le moindre doute sur la pratique d’un sport en particulier, n’hésitez pas à vous tourner vers votre cardiologue et/ou chirurgien.
Vous pouvez consulter le livret patient (onglet ” La Dissection Aortique > Livret patient”), co-écrit avec des équipes médicales, un paragraphe dédié au sport vous donnera aussi des détails.
Bonjour,
Je t’invite à consulter le livret patient que tu trouveras dans l’onglet “La Dissection Aortique” > Livret patient. C’est un document PDF très fourni qui peut aider patients et proches. Il peut aussi être imprimé en livret !
Petit retour d’expérience : j’ai (malheureusement) attrapé le COVID il y a 1 semaine et demie, malgrè mes 3 doses de vaccin (Pfizer) et un télétravail à 90% (c’est mon fils qui l’a attrapé à la crèche !).
J’ai eu la mutation Omicron : le virus est très contagieux (toute la famille l’a eu) mais apparement moins virulent. J’ai cependant eu des symptômes : fièvre, frissons pendant 3 jours, toux et mal de gorge pendant une 1 semaine. Les premiers jours étaient les plus durs, ensuite cela s’apparente plutôt à un gros rhume/état de fatigue.
Tout ça pour dire que malgrè les 3 doses de vaccin j’ai quand même eu des symptômes, ils auraient peut être été plus intenses sans vaccin. Je n’ai pas eu de symptôme “vasculaire” et le virus n’a pas influencé ma tension.
(par contre je ne sais pas si cela aura un effet vasculaire ou sur les artères sur le long terme).
Voilà donc mon retour d’expérience, si cela peut aider certain(e)s.Merci à vous ! C’est en faisant vivre ce forum que vous pouvez aider tous ceux qui parcourent le site 🙂
Tenez nous au courant des avis que recueillent votre maman !Bonjour,
Merci pour votre message – je m’excuse du retard pour la réponse, nous étions en congés de fin d’année.
Tous les médecins et chirurgiens vasculaires que nous avons contacté nous ont donné la même réponse : le vaccin (Pfizer ou moderna) n’est pas déconseillé suite à une dissection aortique – au contraire, ils nous conseillent de nous vacciner car les bénéfices du vaccin sont largement supérieurs à la non-vaccination.
N’hésitez pas si vous avez d’autres questions ou si vous obtenez d’autres informations qu’il serait utile de partager ici.
Très bonne année 2022 !
Bonjour
Merci pour votre témoignage, qui résonne beaucoup en moins, puisque j’ai aussi fait une DA à l’age de 26 ans, sans raisons apparentes : bonne hygiène de vie, pas de syndrome de Marfans, ni maladie d’Enlher Danlos ou autre. J’ai par la suite effectivement fait des tests génétiques, et ma famille proche aussi. Je possède une mutation qui pourrait expliquer une elasticités des parois des gros vaisseaux – mais les médecins ne sont pas sûrs puisqu’il s’agit d’une mutation encore inconnue par le corps médical, non référencée comme pouvant causer une DA.
Il sera pour elle interessant de faire ce test car cela pourra répondre à beaucoup de questions – et faire avance la recherche médicale.
En ce qui concerne les statistiques, je pense qu’il ne faut pas se focaliser sur ça. Les études ont été faites sur des populations beaucoup plus agées dont la moyenne d’espérance de vie était déjà réduite. Une personne de 65 ans a peut être une espérance de vie de 85 ans, Un personne qui fait une DA à 65 ans a, vraisemblablement une espérance de vie réduite, dans les % que vous citez. Mais on ne peut pas calquer cette statistique sur une personne de 30 ans. En tout cas, personnellement, je ne m’y attarde pas. Je prefère aller de l’avant, on est jeune et on a toute la vie devant nous, je préfère voir le positif et ce que la vie peut m’offrir que vivre dans la paranoia de complications potentielles.
Ceci étant dit, la prévention reste la clé : pour éviter des complications, il faut prendre son traitement régulièrement, revoir son médecin, ne pas hésiter à consulter, s’entourer d’une bonne équipe.
Je ne veux pas me poser en exemple, loin de là, car chaque cas est particulier. Mais en ce qui concerne, et si cela peut vous rassurer, j’ai pu reprendre une vie normale, avec mon traitement médical, et pour l’instant tout se passe bien. J’ai une activité physique régulière, je travaille à plein temps, je voyage, etc.
Je vous propose de me contacter en privé (contact@dissectionaortique.fr) si vous voulez que votre amie me contacte et que nous parlions plus amplement sur “l’après”.Merci pour tous vos témoignages !! Effectivement, les douleurs durent longtemps et la gène se ressent souvent à la marche. Mon conseil: marcher tous les jours un petit peu, d’abord 10min, puis 15min puis 30, etc… et petit à petit le corps va se réhabituer. Mais c’est tout à fait normal de continuer à avoir ces douleurs/cette gène pendant la 1ere année suivant l’opération… Courage !
Bonjour,
Désolée pour ma réponse tardive. Est-ce que tu ressens toujours ces douleurs ? De quelle opération s’agit-il ? Car je suis étonnée que ce soit sous anesthésie locale et qu’on te renvoit chez toi le lendemain. Je suppose donc qu’on ne t’a pas mis d’endoprothèse sur l’aorte descendante car c’est une opération beaucoup plus lourde.
Je pourrais peut être t’en dire plus une fois que j’en saurais plus sur l’opération.
Par contre, les douleurs dans le dos sont symptomatiques de la dissection, et personnellement elles avaient duré longtemps pour moi, même après la chirurgie (pose d’endoprothèse et stents). Les douleurs intenses ont bien duré 1 mois et la douleur/gène résiduelle dans le dos a mis environ 3 mois à s’estomper…
J’espère que tu as retrouvé le sommeil malgré cela.
Donne nous des nouvelles !Bonjour,
Merci pour ton témoignage. Effectivement c’est un choc, à la fois psychologique car on ne s’attend pas à vivre cela si jeune, et aussi physique, car le corps en prend un coup. Heureusement, c’est lui qui nous permet de rester en vie en réagissant positivement aux chirurgies !!
Nous sommes de tout coeur avec toi. Les chirurgies sont lourdes et les douleurs post opératoires angoissantes mais petit à petit, l’état général s’améliore. Cela commence notamment par le mental !!! Alors courage et n’hésites pas à nous donner de tes nouvelles après ta 3ème opération.Bonjour,
Jusqu’à présent, tous les chirurgiens vasculaires que nous avons interrogés à ce sujet nous ont conseillé de se faire vacciner, les dissections ne sont pas une contre-indication à la vaccination. Ils nous recommandent le vaccin Pfizer ou Moderna.
J’espère que cela vous aidera dans votre décision.
Bien cordialement,Bonjour André,
Normalement ce genre d’opération ne nécessite pas de réeducation en maison de repos ou en centre de réeducation. Mais cela est à discuter avec votre chirurgien, notamment si vous en ressentez le besoin.
L’opération, sous AG, consiste à introduire une prothèse (souple) via votre artère fémorale pour la “déplier” et la fixer à l’intérieur de votre aorte disséquée. Ainsi, le flux sanguin reprend son cours normal en passant à travers le chenal de la prothèse – et ne passe plus par les autres chenaux qui s’étaient formés lors de la dissection. Tous vos organes seront ainsi correctement irrigués. Vous vous reveillez quelques heures après l’opération. Généralement, on reste plusieurs jours en réanimation pour surveillance, et vérifier que l’opération s’est bien passée et que votre corps s’en remet bien (Tout dépend de l’étendue de votre dissection et des “dégats” qui ont été déjà faits). Vous êtes généralement sous anti-douleurs et sous traitement anti hypertenseurs et/ou bétabloquants.
Je ne peux pas trop vous dire si vous aurez beaucoup de douleurs, si vous vous en remettrez rapidement ou pas – car chaque cas est différent. Mais cette opération est ce qui est de moins invasif pour traiter la DA, c’est donc (à mon avis), une bonne chose que vous puissiez être opéré via cette technique.
Tenez nous au courant !
